血友病吧 - RAT

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2021-09-22

现在已有小病友使用舒友立乐的经验贴，有成人病友使用或志愿者吗

有成人病友使用或志愿者吗？来探讨下成人的效果？儿童因为身体发育期，本身创伤旧疾少，发病后回复也快，使用后看着那位妈妈说的效果十分可喜。那么成人病友有……

🧑还起名字好麻烦

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2021-09-22

血友病内含子1倒位

有没有人是内含子1倒位的？

🧑故邺仄

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2021-09-21

想问下大家八因子在上海职工社保报销比例是多少

🧑贴吧用户_7QPaMME

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2021-09-21

寻找病友

寻找江西省宜春市丰城市血友病甲的病友想问问报销情况

🧑孤儿病º

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2021-09-20

可以剩好几万

🧑贴吧用户_7UeCAU8

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2021-09-06

儿子才一岁两个月，因为血友病感觉天都塌了

去年热天，也是儿子才半岁的情况下，他手肘，和膝盖处老是有淤青，里面还伴有硬块，一直不知道怎么回事，去重庆儿童医院检查出来去血友病甲，瞬间感觉天都塌了，明明……

🧑迩忘了过去

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2021-09-20

老问题

学校里输了过后的药瓶子怎么处理，还有就是左手怎么给右手输啊，一直都是右手给左手输，现在血管有点不好输了，想请教各位有什么经验吗

🧑不知梦🌌

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2021-09-19

我找病友拿药，用泡沫箱加冰一天才到，冰袋都成水了，会不会影响药

🧑二月春已晓

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2021-09-19

宝宝刚会走路的时候，总是把胳膊肘，小腿肚磕的发青，前几天，走

宝宝刚会走路的时候，总是把胳膊肘，小腿肚磕的发青，前几天，走路的时候摔了一跤，牙龈出血，一个多星期才止血，那时就怀疑于是在网上查看相关内容，并去医院做了凝……

🧑做宝宝的后盾🌳

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2021-09-18

特别注意，疫苗谨慎接种，谨慎，谨慎

已打第一针19天，发生牙龈出血，按照往常剂量用药后没有止血，既往10几年从未出现过。怀疑抗体，我已经去医院的途中。等待结果。

🧑º余音绕梁♬

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2021-09-18

凝血因子9才1.7，有误诊的血友病B的可能吗？男孩

🧑ljylhr1990

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2021-09-17

请问有人用过同路这个牌子吗？安全性什么怎么样？医院没有其他的

请问有人用过同路这个牌子吗？安全性什么怎么样？医院没有其他的了，下次用泰邦会有影响嘛？谢谢大家了

🧑明天会好的☜

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2021-09-17

有无天津市的病友，我考上天津市的研究生了。但是药物存放需要租房

🧑一雨沧澜♬

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2021-09-16

有懂行的吗？看看我这片子

🧑大蘑菇1🍄

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2021-09-16

请问有没有青岛的血友？，我想问问哪个医院能开拜科奇，是住院还

请问有没有青岛的血友？，我想问问哪个医院能开拜科奇，是住院还是门诊，最多能开几支？

🧑努力活着🌈

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2021-09-16

我的表舅也是血友病患者今年查出腹部长个肿瘤也没敢动手术做一次

我的表舅也是血友病患者今年查出腹部长个肿瘤也没敢动手术做一次化疗了，我想问一下这个情况能动手术吗？

🧑想跑起来的蜗牛

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2021-09-16

有没有血友全国群那种，谁能拉我进去一下么，想多学习学习

🧑莎莎891227

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2021-09-16

紧急求助大神，乙型有抑制物，该如何治疗

求助下大家，（乙型重型）小孩子前天打九因子（刚打了几次都有过敏反应），这次没按压好，手心手背已经肿了两天了，昨天去市医院检查化验Aptt说有抑制物，滴度结……

🧑贴吧用户_77C9ZC2

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2021-09-16

关于输液细节

请问输液的东西哪里买呀，输液管什么的可以给个链接嘛，

🧑不知梦🌌

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2021-09-15

我家刚查出血友病b、胳膊上老是有很多淤青需要治疗吗

🧑我叫丁小俏

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2021-09-16

孩子4岁了，18个暴露日了，去做抗体检测，上上周是1.7，上

孩子4岁了，18个暴露日了，去做抗体检测，上上周是1.7，上周又变成1.2，医生说有抗体要做基因检测，我想知道基因检测和抗体治疗有什么关系呢？很有必要做吗……

🧑Ai梦远方

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2021-09-16

孩子这里出血，体重58斤，第一天给打了800单位

第二三天都是400单位，但是他还说说疼，摸着出血地方有轻微发烫，这样情况该怎么办？有知道的病友可以回复一下吗？谢谢

🧑平安丫子

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2021-09-15

想问一下看血友病关节炎北京协和和山东千佛山哪个更好？

想问一下看血友病关节炎北京协和和山东千佛山哪个更好？如果做手术需要自备因子吗？

🧑zhanzhanbest

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2021-09-15

关节置换要降价了？

🧑阿布贾卡

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2021-09-15

有谁懂开早餐店吗？

@所有人求助请大家来提点意见和建议，谢谢帮病友问一下：家里2个儿子都是血友，花费巨大，所以只能自己创业。开了一家早餐店，卖米线一类的，有杂酱，牛……

🧑蚂蚁菜

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2021-09-15

现在半衰期最长的八音子是什么牌子的

🧑郁闷的玉米啊啊

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2021-09-15

精#血友病知识# ITI如何起效？

若ITI有效，抑制物将消失（药代动力学词汇上称为“体内恢复” )，凝血因子VIII或IX输注应答恢复正常（半衰期正常化)。ITI是通过定期输注凝血因子浓缩……

🧑北京血友之家

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2021-11-03

有没有山西吕梁的血友群！

🧑做宝宝的后盾🌳

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2021-09-14

摔车的伤口结痂了，但伤口很容易开裂，特别是膝盖这里，要打因子

摔车的伤口结痂了，但伤口很容易开裂，特别是膝盖这里，要打因子吗？

🧑莫名♤◎

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2021-09-14

儿子18个月，经常身上有淤青，带去医院验血，9因子只有2.3

儿子18个月，经常身上有淤青，带去医院验血，9因子只有2.3，哎……我们两夫妻都没有家族遗传史，血友病B的几率有多大？下周三才约到医生，现在很焦虑

🧑lzlost123