血友病吧 - RAT

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2024-08-09

打了重组八因子，如果有了抗体，会抑制自身的八因子让血友病加重吗

本人轻中度血友病（八因子6.2），之前打了重组八因子，会不会产生抗体，然后抑制自身合成的八因子，让病情加重。

🧑SUNKn77

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04-21

寻湖南，郴州血友

有湖南，或者郴州的血友吗？刚刚知道这个病，精神崩溃，以后要靠药物治疗，这种药湖南郴州没有，要去哪里拿

🧑3D打印编程拆图

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04-21

血友病怎么办

你刚出生十天就被确诊重症血友病A，听到这个消息妈妈感觉天都塌了，现在才两个多月手上就已经出现淤青了，真的不知道怎么办了，😭😭

🧑贴吧用户_G3JZR4A

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04-20

关于关节肿大事情吗情况麻烦问问

我关节多次出血治好后，现在发现出血的关节比不出血的地方大一圈是什么情况

🧑雨

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04-19

泰安东平友友

有东平的血友友吗

🧑贴吧用户_0CPyEyy

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04-19

18周血友病👶🏻引产

我那可怜未出世的孩子，该死的血友病家族基因，这辈子摆脱不了

🧑贴吧用户_GDXR3tV

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04-19

乐山血友病乐山血友之家

有乐山市的新患者百度发现血友之家的，可以联系我。

🧑蜀山浪子80

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04-18

血管损伤痛

我是重度血友病a形患者，今年21岁，每个月都要输凝血因子，现在输凝血因子，有时候护士都找不到血管在哪里，而且输的时候流速稍微滴快一点，就血管好痛，之前都没……

🧑贴吧用户_aV4Z768

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04-18

请血友家人支招！

孩子马上就要上初中了，我正在纠结是住校还是走读，而孩子是想住校，实际走读离家近一点，而住宿离家远一点，可是走读我担心他身体万一有点什么问题，一直在纠结，请……

🧑仙人掌雨初晴🌵

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04-18

关节镜滑膜切除术

病友们，我前几天去安医二附院去做关节评估发现高达8分，医生说建议做关节镜滑膜切除术，但是我家里人都害怕我做手术，我也去搜了一下相关的手术题材，发现很多人反……

🧑西小呱E

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04-18

prp和玻璃酸钠有没有用？

两个脚踝和膝盖，走路针扎的感觉经常翘脚走，走一会就好了

🧑hlzwhhb

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04-18

有湖南郴州的血友病患者吗，你们一般是在哪买药

🧑凡抖抖😁

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04-18

为什么东莞这边到处都不能开药了?

我本人重症，一年就开20 30支，小出血我甚至都不舍得输药，一年就勉强够用，为什么政策会变得这么难开?我在吧里看到有人说东莞这边有人乱开药，我基本没有接触……

🧑贴吧用户_J4J15CG484

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04-18

药物的输量

孩子5周岁偏瘦一直都在30几斤左右一直再用国产的八因子想问现在一直打药600少不少因为也没增重不知道该不该加量上去目前在读幼儿园一周两次输液

🧑逗逗糖

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04-17

湖南除了长沙的拜科奇还有哪里有八因子吗？

坐标衡阳一县城，家里的小孩出生几个月就确定是甲型血友病，现在十岁了，当时湖南只有长沙有药，就一直在长沙打，偶尔寒暑假在广州，就在那边打，想问一下衡阳有没有……

🧑halula

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04-17

精血友病会中风吗

最近遇到很多中年人中风高血压，然后查百度说高血压导致血管通透这样凝血功能增加，如果血友病是不是就直接出血就是单纯脑出血变成中风的一种？

🧑qqa66宏

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04-16

急需双林生物凝血因子包装盒照片

我们医院进要医师要看药啥样药盒和使用说明求

🧑漫游走向何方

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04-16

求助天津血友病微信群

我想知道天津都那些医院有八因子，还有就是没办理门特就城镇职工医保报销比例是多少

🧑帅的下着了神

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04-15

我是香奢妃还有人记得吗有事噢

我想联系一下吧主或者我记得咱们有个血友群来着我这边病友有事想咨询真的很重要我昨天加蚂蚁菜的微信他没通过有什么办法联系他吗求求了很急@蚂蚁菜

🧑ich😘

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04-15

血友病成都惠蓉保能报销吗？

请问一下成都的惠蓉保能报销血友病的用药吗？

🧑chenhuan198801

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04-15

有谁在用plcc置管，好用吗

🧑贴吧用户_JaRteKZ

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04-14

【友相聚·老冯篇】004 老冯的上学经历（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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04-14

【友相聚·老冯篇】003 严重出血的恶果（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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04-14

现在常用的几款八因子，有没有美国产的？

如果是美国生产的因子就要加34%的税了，科约奇，诺易，百因止，这仨是不是美国产的？

🧑最俊的马🐴

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04-13

有没有江西的病友！求告知！求告知！

我想咨询一下，报销是怎么走的，江西境内去哪家医院方便快捷我四岁确诊，到现在23，就没有报销过一次

🧑贴吧用户_GaK1KyS

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04-12

药过期了几天还能用吗，安佳因的

这几瓶放在下面一直也没注意，过期了四五天还能用吗？

🧑贴吧用户_QN5N3Zy

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04-12

甲型血友病基因疗法被证明长期有效?

英国一项研究发现，一项治疗甲型血友病的基因疗法被证明长期有效，有望结束甲型血友病患者需终身定期注射凝血因子的常规治疗方式，从而改善患者的生活质量。　　英……

🧑爱你达0923

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04-12

不是太了解的

大家们能不能总结下各厂家品牌因子单位价格优势等。

🧑身体健康555555

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04-12

有人知道江西上饶市铅山县的绿十字的药代联系方式吗

🧑贴吧用户_Q1Ny7bE

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04-12

寻找河北承德病友

有没有知道承德地区血友病病友群的，我也是血友想寻找一下，报团取暖

🧑等待77love