血友病吧 - RAT

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07-07

置顶精【广而告之】血友及家人必看

一切恐惧源于未知，也就是因为信息差，导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病，要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。又有心……

🧑蚂蚁菜

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07-06

置顶我会一直在血友病吧坚守下去

10多年了，血友病吧经历了太多太多，话不多说，就一句话—— 我会一直坚守这片阵地，帮助每一个找到这里的家人们！ ——蚂蚁菜 2024年1月8日

🧑蚂蚁菜

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13:08

精血友病A基因治疗三期临床试验分享贴

七月一号去天津血研所住院做基因治疗前期检查和准备工作后续会随时更新

🧑橘子不是唯一n

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08:08

八年前绝对不会相信会有今天

孩子马上九周岁了，曾经脑出血两次，伴随抗体五年，抗体高到一百多，膝关节踝关节都出过学，小腿肌肉出过血，髋还有过问题，小小的他经历了太多苦难，但是现在都熬过……

🧑勤劳的小蜗牛8

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06:08

灭菌注射用水可以放常温吗？会不会影响保质期

🧑浮生若梦A

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06:08

灭菌注射用水在哪买比较靠谱哇

🧑大白白白yr

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08-05

请问暴露日是什么意思

150暴露日是代表我打了因子之后的150天吗

🧑秋衫🌿

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08-05

谁有科跃奇的注射器，可以有偿，重组的难开药，换血缘了，想推注

谁有科跃奇的注射器，可以有偿，重组的难开药，换血缘了，想推注没有注射器

🧑贴吧用户_5MDP4Zt

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08-04

血友病乙抗体了怎么办

老天又给我一棒，孩子查出抗体了，乙型抗体难治疗而且还反弹怎么办

🧑贴吧用户_J1yt8C1

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08-04

【友相聚·老冯篇】018 手术的时机（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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08-03

关于出国携带药品过海关求助

大家好，我是血友病甲型患者，最近有去日本的行程。准备去日本旅行七天左右，关于海关问题想咨询一下我的机票没有托运额，我打算带两支药随身携带，带有药品原包……

🧑贴吧用户_JSA4JMS

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08-03

如何在发生意外的情况下让医生或者路人都知道是血友病

大家好，我是血友病的妻子，不知道大家有没有想过普及血友病，让更多的人知道血友病是什么，在遇到受伤的血友病可以及时跟120沟通告知伤者是血友病，这样因子也能……

🧑巴啦啦蹦擦擦

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08-01

今天的心情好低落，儿子最新检测结果出来了，抗体为阳性

也就是说我儿子从两岁开始一直都有抗体存在，两年前为滴度3.2，而今天上升为滴度6.2了。收到信息后我的心情无法用言语来表达，为什么老天要让我来承受这一个又……

🧑轩轩加油7

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04-22

精女性重度血友病患者+1

本人血友病患者，因子含量0.2 儿子健康，女儿一岁半，因子含量低于1% 血友病重度，已做基因检测。此贴证明，男性血友病患者和正常女性所生的孩子，依然有几……

🧑wangheyq

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07-31

求助，打算要孩子

女生有轻微血友病，，打算和男友要小孩，遗传男孩，女孩有血友病概率大吗？，会不会生下严重的血友病？

🧑光合谷提

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07-31

请问血友乙的朋友

现在通过苏州儿童医院的医生能买到重组九因子，贝赋牌子进口2210元250单位，你们会打吗？价格啊算贵的？血友妈妈你们会给宝宝打吗？

🧑冰宁叶

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07-31

有没有锻炼膝关节的教程

膝关节成靶关节了，自己锻炼恢复一下。请问有科学的锻炼教程吗？

🧑默默的然ლ

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07-31

寻找血友病病友

有湖南地区的血友病A型病友吗？想找一下组织和了解一下相关医保政策。

🧑莫莫言的吴

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07-31

这个病不知道就怎么得了

2025年7月24日凌晨，医生告知我儿子是血友病，感觉天都塌了，以前没听说过这个病，网上一查，我心如刀绞，我的儿子才2岁，这个病要伴随他一生吗？ 7月11……

🧑战神憎恨迟疑者

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07-31

有北京的病友吗？有微信群帮忙拉进去？

今天去天津血研所，一个保定的病友说他们保定的病友群里有500多人。

🧑贴吧用户_a1KJPWK

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07-30

儿子血友病A 中度检查3.9，我去咨询大夫说不用打因子

我儿子马上四岁了，刚查出来的血友病A 3.9，大夫我说是重型的。问我孩子现在怎么样我说孩子现在就是腿部有指甲盖的淤青不会慢慢都会好。然后前两天孩子抽血……

🧑贴吧用户_5WayUPU

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07-30

自己打针真的很重要

快长大越发现能不能自己打针真的很重要啊，今天肩膀莫名其妙就肿了还好自己打的及时不然就难受了，血友一定要学会自我注射呀

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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07-30

频繁静脉注射如何保护/恢复血管

一周三次静脉注射会使血管变硬变细吗？为什么长期注射会伤害血管呢，静脉上的创口多久能恢复？用什么方法可以预防或者治疗对静脉的伤害呢？谢谢🙏🏻

🧑wp1aq9

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07-29

怎么向女朋友坦白病情？

因为这个原因我一直没谈，本人A型，想问一下吧友们都是怎么跟对象说的自己有血友病的？是什么契机或者什么阶段说的？

🧑0伊卡洛斯0

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07-29

夏天可以游泳了

🧑BI4NAF✨

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07-29

孩子今年10岁了，一直用的百因止，最近负担不起了，想换药，

孩子今年10岁了，一直用的百因止，平均一星期打一到两支，以前小，每次250，后来大了，换成500，现在每次一千单位，出血严重就每次一千，连打三天，最近负担……

🧑A俊宇大宝贝

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07-28

好消息！！！

新药上市，希望早日进医保，大家能用的起！！！

🧑壮壮º😚

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07-28

精术后千万别懒！积极锻炼！循序渐进！

本人是血友病A患者！含量0.6！今年4月份在协和做的左膝关节置换！翁主任主的刀！术后锻炼不多！以日常生活为主！到现在走路一直往术腿方向偏！开始以为髋的问题……

🧑长期保湿

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07-28

有没有做完肛瘘肛周脓肿痔疮三件套手术的大哥

我想问问大概手术和八因子大概花多少

🧑EvenDead

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07-28

精你问我做了膝关节置换后到底后不后悔？

我在2023年的年末，12月12号，做了膝关节的置换手术，这个手术我准备很长时间，也考虑纠结了很长时间，最终决定了手术到现在有50天的时间，就用这个帖子来……

🧑gpt代充免梯