苯丙酮尿症吧
关注苯丙酮尿症患儿成长
关注: 2,862 主题: 23,666 帖子: 23,666
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9
2022-02-20
跪求大佬指点
家里宝宝采足跟血测出PHE2.27mg/dl，报告单：怀疑是苯丙酮尿症，医院通知复查，明天去上级医院，请问这个数值对于确诊该病的概率大吗？复查的话，怎么能……
🧑happyzlpily
2
2022-02-19
初筛7.5，医院紧急做了串联数值400多，有翻盘的机会么？
🧑dianr2002
3
2022-02-10
苯丙酮尿症患者长大后可以正常饮食吗
苯丙酮尿症患者长大后可以正常饮食吗
🧑巅峰元素
6
2022-02-10
phe26.1mg/dl是不是就确诊苯丙酮尿症了
求助大家回答
🧑贴吧用户_aXC1eJ9
2
2022-02-10
请问未出生胎儿如何筛查苯丙酮尿症？北方哪个医院，什么公司 ？
请问未出生胎儿如何筛查苯丙酮尿症？北方哪个医院，什么公司 ？ 谢谢
🧑yuanyeye
2
2022-02-10
我妻子的妹妹是这个病，怎么避免我的宝宝有这个病
我妻子的妹妹是这个病，我们的第一胎宝宝没有这个病，现在生二胎，我了解了下情况，想做基因检测或者什么的，能确定我们再生宝宝也没有这个病吗？
🧑雪落火中475
12
2022-02-10
求助：是bh4缺乏症吗?
1、我女儿五岁，一直普通正常喂养，生长发育正常、体味尿味正常、肤色发色正常、无湿疹划痕征。2、出生筛查苯丙氨酸浓度正常。3、一岁半时做串联质谱显示血苯丙氨……
🧑silencechv
33
2022-02-04
宝宝（21天）被串联召回，今天复查结果出来了。phe初查7.
宝宝（21天）被串联召回，今天复查结果出来了。phe初查7.2，复查6.8，单子下面写的确诊，是不是真的确诊了，要吃特食嘛？明天去做基因检查。还有健康的几……
🧑云心爸爸🐯
1
2022-01-20
有没有成年苯丙酮尿症患者抗暴躁的药？
我哥哥苯丙酮尿症已经36岁了家人一直心细照顾着，智力确只有1岁的样子生活不能自理，除了不能自理最大的问题就是脾气暴躁，自虐打自己。我们现在也知道这个病是不……
🧑爱哈哈大笑000
0
2022-01-17
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违者禁言
🧑爱笑的喵喵乖乖
9
2022-01-09
两次苯丙氨酸血值正常，但皮肤白头发黄
两次苯丙氨酸血值正常，但皮肤白头发黄，所有症状符合PKU，现在还在等尿检结果，该怎么办？怎么确诊？基因检测吗？求回复
🧑812905367
7
2021-12-20
求拉我进群
21年9月宝宝 初筛6.08 第二次6.48 三次22.05 求拉群
🧑ONLY21号
3
2021-12-08
查了三次，11月确诊血值7.1，在吃特奶和母乳，有没有交流群
查了三次，11月确诊血值7.1，在吃特奶和母乳，有没有交流群，可以拉下嘛，（最近因为不能吃母乳，宝宝除了特奶还可以吃什么奶粉）
🧑小六月六
15
2021-11-29
苯丙酮尿症
我家宝宝足底采血医院说苯丙氨酸高，第一次19.1，第二次21。第二次复查血跟尿样品送上海但是结果还没有回来。我家孩子是不是确诊了。有没有了解这个病的
🧑贴吧用户_a5WtZMA
15
2021-11-28
哪位好心人在香港那买过苯丙酮尿症食品，麻烦您告诉具体位置
哪位好心人在香港那买过苯丙酮尿症食品（包括奶粉、米、面等等），香港的会不会便宜些，好些呢、、
🧑82582213
80
2019-01-08
孩子疑似PKU患儿，很迷茫……
宝贝今天刚刚23天，上午接到医院的电话通知，足跟血检测中PHE异常。急忙带孩子去做了复检，现在等待结果中，要5-10天。 今天一直在网上搜索相关的信息，让……
🧑honglei_lv
10
2021-11-14
昨天医生打电话说孩子pku2.5，现在孩子都42天了。有和我
昨天医生打电话说孩子pku2.5，现在孩子都42天了。有和我这数值一样的吗？最后怎么样了？今天重新去采足底血。
🧑满是空空狮子座
0
2021-11-13
宝宝确诊，今天做了完了检查。下午开始喝了特奶
宝宝确诊，今天做了完了检查。下午开始喝了特奶
🧑贴吧用户_7W9D9b2
21
2021-11-12
我儿子初筛5.4，复查9.4，明天省里面查了，无论是不是，以
我儿子初筛5.4，复查9.4，明天省里面查了，无论是不是，以
🧑爱笑的aaaaaa22
5
2021-11-05
孩子拒绝吃特奶怎么办？
2021年7月25日出生，8月5日初筛结果11.3，8月12日复查结果23.87，基因确诊【高苯丙氨酸血症】，有群吗？拉我，这几天孩子拒绝吃特奶，一整天1……
🧑瓶子美女遇野兽
2
2021-10-25
求助福建苯丙酮尿症患儿家属
宝宝18天了，串联结果提示phe血值245，感觉天都要塌了，等待复查结果中，夜夜难眠，有没有福建患儿家属，哪里可以看这个病，望告知，有没有群可加。感激涕零
🧑希望一切都好ლ
0
2021-10-04
基因报告出来了，有谁我和我家一样的基因，请大神帮忙看下这个点位
🧑贴吧用户_0W3S476
2
2021-10-03
急急急，孩子25天通知复查分型
接到医院电话初值12，请问复查有没有可能通过，
🧑Anesthesia1104
5
2021-09-14
医生说吃药不是病情严重的意思
医生说苯丙酮尿症分两类，一种是缺酶，没药治，只能控制饮食。另一种是缺辅酶，这种现在有药还好办些，吃药就可以了。所以吃药并不是坏事情。希望宝宝们健康快乐，也……
🧑崃山小丑
6
2021-09-09
求大神解读串联质谱报告。
求大神解读串联质谱报告。
🧑Q小米☜
17
2021-09-07
有么有宝宝足跟血没过去北京复查过得，去的哪个北京哪个医院啊，
有么有宝宝足跟血没过去北京复查过得，去的哪个北京哪个医院啊，挂的哪个科室，哪个大夫看的啊麻烦告诉我一下可以么
🧑源爱灵
1
2021-08-28
分型结果
这个分型结果吃药的可能性大吗
🧑贴吧用户_Q6eGQ4J
2
2021-08-20
医生不让复查直接开特奶了，麻烦大家指导下
昨天去复查，医生直接开特奶了，什么都没有说，我怎么还抱着一丝希望呢？再挣扎一下，下周去复查
🧑贴吧用户_aeJeDJ4
0
2021-08-19
请问有人懂得看基因报告么 ，谢谢
🧑Wendy19890825
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