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31
2022-07-27
2017年6月2日出生，苯丙氨酸患儿母亲。
我看贴吧里很多给孩子复查的 一复查就是七八十来次 着急还害怕 复查一两次过不去就做尿 尿一两次确诊不了是或不是就赶紧做基因吧 孩子那么小 妈妈又刚生完孩……
🧑沐泽0602
31
2019-02-18
新生儿苯丙氨酸19，现在正在复查，请问患苯丙酮的几率大吗？
我姐姐的小宝贝，出生才50天，医院抽血化验说苯丙酮酸19，现在在复查，结果还没出来，我们一家人都很焦急担心，尤其我姐姐。请问，这种情况患病的几率大吗？谢谢……
🧑苏莱曼4
4
2022-07-25
有么有成人苯丙酮尿症的？我想知道孩子长大后要不要控制饮食了？
有么有成人苯丙酮尿症的？ 我想知道孩子长大后要不要控制饮食了？
🧑诺诺茉茉香草
6
2022-07-09
苯丙酮尿症复查血值正常范围内，想问问有没有又升上去的！
苯丙酮尿症复查血值正常范围内，想问问有没有又升上去的！
🧑贴吧用户_5K6D2XP
72
2022-06-30
一般情况下，新生儿几次才能确诊苯丙酮尿症？足底血筛查苯丙酮值
一般情况下，新生儿几次才能确诊苯丙酮尿症？足底血筛查苯丙酮值为9.7、第二次查12.5、现医生告知说是苯丙酮尿症，已把我们一家三口的血样寄到上海测DNA序……
🧑sxg123黑贝
0
2020-03-17
想问问大家这两个点的耐受怎么样？有没有知道的，求解
想问问大家这两个点的耐受怎么样？有没有知道的，求解
🧑贴吧用户_772Q12W
26
2021-11-25
有2021年出生确诊的宝宝么？
初筛260多，第二次筛查是500.41，第三次541.7，然后上周做了血尿分型和基因检测，结果还没出来，特奶已经配了。
🧑去去去去去😳
9
2022-06-16
这样是不是基本确诊了
🧑爹爹灬壮壮
9
2022-06-13
有没有初筛复查血值一直徘徊在5-6之间的朋友，说说你们的类型
有没有初筛复查血值一直徘徊在5-6之间的朋友，说说你们的类型是什么，有没有被误诊？医生安排吃特***例是多少？ 我先来，我们家小宝目前还没最后确定类型，医……
🧑边荒星尘
3
2022-06-08
新生儿确诊苯丙酮尿症，希望各位给与经验分享。
我家宝贝出生25天复查确诊苯丙酮尿症，具体分型还未出，目前正在吃特殊奶粉。医院开的华夏2号不含DHA，想换一款，各位有什么好的推荐吗？另外，在新生儿阶段，……
🧑流岚人影
2
2022-05-30
有大神能帮我看看我家孩子的基因检测结果吗❗️
孩子初筛phe4.45 复查phe2.6。串联质谱phe240 ，phe/tyr 1.9。尿碟呤和DHPR大夫说没有问题所以没给我看。这是今天才出来的基因……
🧑王宇琛Cassie
1
2022-05-03
轻苯可以吃氨基酸奶粉吗
确诊轻苯，无干预，但最近孩子又牛奶蛋白过敏了需要喝氨基酸奶粉，这种情况有没有人知道可不可以喝，会不会影像数值升高啊
🧑忘记了叫哦我分
3
2022-04-18
做了bh4负荷试验血值24小时从1900降到800 是缺乏型吗
病例医生写了bh4部分有效型 不知道什么意思 求助
🧑shanqh123
1
2022-04-10
c.442- 1G>A这个基因是杂合，有大神帮忙解读一下么！
c.442- 1G>A这个基因是杂合，有大神帮忙解读一下么！
🧑爱拍摄的喵😹
4
2022-03-30
请教一下，如果是bh4缺乏型是不是光吃特奶血值也降不下来？
谢谢。。
🧑shanqh123
4
2022-03-24
🈶懂的吗？焦虑，打电话让去复查，说的做基因代谢检测，查肝肾功能
又说查肝肾还得查血脂心肌血糖什么的说的太专业我都不怎么记得住，到处查帖子，人都不知道咋办了，帮忙分析下，谢谢
🧑叶叶叶叶叶叶😈
8
2022-03-22
确诊了，虽然已经初筛之后已经做好准备。
但是今天下午接到电话通知的时候，身体还是颤了一下，安慰了一会孩子妈妈，以后的路还很长，我们都要好好的走下去，我也相信我会把孩子照顾的很好。 说明一下情况，……
🧑暮秋AE86🙈
3
2022-03-16
帮忙看下确诊了吗？初查173
🧑荣娜妍
6
2022-03-11
大家帮我看看，这是复查的结果，基本确诊了吗？
初筛的时候phe 是2.01，这是复查的结果，难道这就算确诊了吗，不敢面对现实
🧑忘记了叫哦我分
15
2022-03-11
求大家帮助指导
宝宝1月2日出生，因为呛了羊水有感染，出生就送新生儿科，1月9日初筛7.64复筛7.71,1月21日在地市级妇幼保健院重新抽血化验，今天告知11.68，基……
🧑贴吧用户_G4PWG6Z
0
2022-03-10
普通食物不是不能吃
量多量少而已
🧑爱笑的喵喵乖乖
0
2022-03-10
对于误食阿斯巴甜
适当减少普通蛋白摄入
🧑爱笑的喵喵乖乖
0
2022-03-10
本吧定期清理无关帖子
复查通过无须再说
🧑爱笑的喵喵乖乖
0
2022-03-10
本吧致力于科普
请各位注意保护个人隐私，勿发在公众平台上
🧑爱笑的喵喵乖乖
0
2022-03-10
[公告]关于撤销 喔豁sby 吧主管理权限的说明
经核实吧主喔豁sby 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#c……
🧑贴吧吧主小管家
5
2022-03-07
初筛数值未知 怀疑高苯丙氨酸血症 复查结果phe7.5
楼主今天是大年三十 我们河南还查不了尿 让去济南 正在咨询济南妇幼初三能不能查 已经准备去 特别心塞 是二胎 大宝四岁有点好动语言表达能力差 其他正常 楼……
🧑Coco4717
5
2022-03-06
宝宝一岁两个月突然出现尿有霉味，一定有苯丙酮尿症吗？
出生采足跟血的时候血值是4.1，复查的时候是阴性，通过了。之后就一直正常喂养，前段时间肉啊豆腐好像吃的有点多了，过几天就出现了尿有霉味，然后就吃了几天的素……
🧑贴吧用户_Qtt2aVR
6
2022-03-04
有群吗？拉我一下
宝宝出生足底血，苯丙氨酸值12.7，复诊13.4，做了尿检和基因检测，结果未出，从这个值，确定是苯丙酮尿症了吗？
🧑贴吧用户_QJMN6W1
65
2022-03-01
宝宝确诊了苯丙酮尿症，这几天我自己不知道怎么过的，整个人都崩
宝宝确诊了苯丙酮尿症，这几天我自己不知道怎么过的，整个人都崩溃了，以后该怎么饮食……我也好担心照顾不好她。
🧑六月的你😈
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