苯丙酮尿症吧

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2023-01-08

我的孩子初值为2.8。让复查。到底多少是正常的啊。。。

🧑lfcfc5210

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2023-01-06

求助求助求助

我家苯丙酮尿症宝宝是经典型，现在七个月了，已经在吃辅食了，有没有确诊的宝宝跟我家宝宝差不多大的，我想请教一下像他们这样的辅食怎么做？我也抖音，小红书关注过……

🧑Sadam___惜年

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2022-12-17

经典型长大成年后的生活……

我想问下经典型的是不是要永远特食特奶，如果长大成年后，因为特食特奶都比较贵，那也就是说孩子得成为一个高薪人才才能负担自己的饮食，目前来看，2022年一个月……

🧑天小空919

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2022-12-05

有没有苯丙酮尿症bh4缺乏症的群

🧑ho语萱

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2022-11-30

一胎7岁了没有苯丙酮尿症，二胎初值14，复查会通过吗？

🧑农村v代表

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2022-11-26

你好，哪位朋友可以帮我看看基因报告吗，感谢🙏

你好，我孩子新生儿筛查正常，现在三岁多了，发育迟缓，各方面比同龄小孩落后，尤其是语言，医生叫我做了基因检测，报告结果也不知道严不严重，属于哪种类型的，恳请……

🧑hxdsusie

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2022-11-14

苯丙酮尿症的诊断与治疗

各位亲，欢迎查看本贴内容，希望对您有帮助。先说说我的情况： 1、新生儿第 3天：苯丙氨酸5.47（328），被通知复查； 2、新生儿第11天：苯丙氨酸7……

🧑_有心无意

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2022-11-13

兰州有没有能买到低蛋白面粉或大米的渠道

亲戚家小孩是苯丙酮尿症患者，10月去省妇幼买了淀粉，但是因为疫情封控，家里的淀粉没了，打电话到省妇幼，也说没存货了，各位吧友有没有兰州购买专用淀粉或大米的……

🧑9856马兰坡

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2022-08-23

妈妈母乳不够。普通奶粉一天能喝多少克。5个月了

求教特奶加普奶

🧑shanqh123

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2022-10-11

产前基因诊断1223G>A,1174T>A，是否能判断患病？

请问这样的话，是否能判断孩子患病？

🧑我不代表什么

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2022-10-06

写给刚刚知道孩子pku值高的各位。

我家孩呢初查6.9复查29.1已经确诊。像2.几的不用过于担心，有很多初查2.几复查通过的，如果初查值就很高的话，不是特别乐观，但是也有复查通……

🧑yutingchuan

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2022-09-22

大家给看看这个基因检测是什么型的，拜托了

🧑情定终身岁月

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2020-12-08

哪里翻出来八百年前的复查通过的帖子，这都2020了，误诊概率

哪里翻出来八百年前的复查通过的帖子，这都2020了，误诊概率极低，如果你家初筛6以上，记住乖乖吃特奶，85%都是经典型饮食控制。希望新任吧主做一下帖子整顿……

🧑爱笑的喵喵乖乖

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2022-09-17

苯丙酮尿症

孩子第一次采足底血苯丙酮尿症异常，正常值是1.7孩子第一次检查是1.72第二次复查是1.74第三次结果还没出来，有没有了解这个病的，给解释一下，数值高的不……

🧑贴吧用户_a6DCaJ7

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2022-09-16

苯丙酮尿症血值与比值

我家孩子现在10个月出生几天的时候查足跟血不通过初筛2.7 现在已经确诊了是这个病。但是从血值看不是很高添加辅食后3 但是大夫说确诊的原因是串……

🧑61033690wo

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2022-09-14

楼主，麻烦你了，先感谢你的正能量，我家宝宝这是第三次复查了，前

🧑马强23456

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2022-09-08

抽血检测苯丙氨酸是不是会有假阳性，直接做基因检测是不是更准确

姐姐家的小宝出生后采集足跟血进行遗传病检测，其中苯丙氨酸指标异常，医生怀疑是苯丙酮尿症，复查后依然高，医生说在观察2天再次复查，姐姐姐夫也对这个病进行了了……

🧑香蜜沉沉飘飘

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2021-06-21

有复查通过的，但查基因孩子又是苯丙酮尿症的吗？

🧑抖抖抖呀呀呀

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2022-09-07

确诊苯丙酮尿症。初值28.03,宝宝出生到现在都不相信会有这

确诊苯丙酮尿症。初值28.03,宝宝出生到现在都不相信会有这种病，感觉天都要塌了。一想到宝宝长大以后吃的东西都很特别，就好伤心。

🧑贴吧用户_Q6S62MP

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2022-09-07

特奶哪个牌子好？能全特还是美赞

特奶哪个牌子好？能全特还是美赞臣？麻烦大家推荐下，不想老给孩子换来换去，现在宝宝40多天

🧑BW龟宠🌿

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2022-09-07

基因检测出结果了，确认是杂合，但是还是有临床表现

孕37周生的宝宝，当时孩子黄疸349，准备入院，正在办入院的时候，医院打电话通知，第一次足跟血的结果出来了，PKU-15.8，通知复查，结果收到报告说是p……

🧑花婼蓝

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2022-09-06

你们48种遗传病检测要多少时间

第一次是在正常范围，第二次医生打电话说数值2，让复查，复查48种遗传病检测，我们是小地方，需要送到深圳检测，但是需要等一个月。有做这个检测的吗？你们多长时……

🧑贫居山野

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2022-08-31

咨询一下，

这个是完整的检查

🧑foxin668

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2022-08-29

我家的初筛17！复查30！喝特奶一星期后降到5.94！正在等基因！

🧑hi承言若

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2022-08-13

pku宝宝是一枚绝版错币

🧑散人天地逍遥

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2022-06-18

第一次6.1 刚做完基因报告

第一次数值6.1 复查8.9 不知道什么型基因报告要在一个月后出来已经喝上特殊奶粉了有群吗我想进群了解了解以前听都没听过这种病

🧑水瓶kkmmm

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2022-07-18

宝妈们，我头胎苯丙酮尿症，现在二胎羊水穿刺结果是携带该基因的

宝妈们，我头胎苯丙酮尿症，现在二胎羊水穿刺结果是携带该基因的杂合子，网上有的说孩子是正常的，不会发病，也有的说是轻度PKU患者，有患病危险，有二胎是同样的……

🧑贴吧用户_QD1UaKP

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2022-07-02

刚刚确诊经典型，有交流群吗，麻烦拉下

🧑逆流中的鱼

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2022-04-28

有微信群一起交流的吗？13769538845

我家二宝7月27出生，出生三天足跟血Phe3.5mg/dl,复查Phe14.2mg/dl，现在医院配了特奶，请问下一步怎么不？老婆快哭死了，有交流群吗？请……

🧑重头开始042610

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2022-07-27

2017年6月2日出生，苯丙氨酸患儿母亲。

我看贴吧里很多给孩子复查的一复查就是七八十来次着急还害怕复查一两次过不去就做尿尿一两次确诊不了是或不是就赶紧做基因吧孩子那么小妈妈又刚生完孩……

🧑沐泽0602