苯丙酮尿症吧

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2017-01-25

复查血值通过了，尿检还没出结果、

我儿子18天了，第一次血2.8.第二次2.5！2.3！妇幼让去北京确诊，也顾不上坐月子了，带着孩子去北京中日友好医院，血值通过了1.76！尿检结果要送去上……

🧑妖娆二笑吓死鬼

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2017-01-23

苯丙酮

我在苏州市立医院检查第一次苯丙氨酸174那时候出生三天，，第二次出生12去的，变成299了，，让去上海新华儿研所去，，有这样经历的吗？？qq4217899……

🧑hushouping1992

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2017-01-22

血值高低检查周期长短

大家血值是多少检查的频率是多久我家2.3 一个月去是不是时间太短啦

🧑61033690wo

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2017-01-19

要去分型了，哎！问几件事

分型要带多少钱去，分型恶性的几率高不

🧑夜半独步微凉

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2017-01-18

轻度症状宝宝添加辅食后的问题

请问有经验的吧友，我家宝宝是轻度的苯丙酮尿症，现在两个月，想问一下，是不是添加辅食后一般数值会升高？谢谢

🧑天涯追梦畅

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2017-01-08

苯丙酮尿症叫复查，天塌了…

接到医院来的电话，新筛有一项值偏高，打电话的是个护士，跟她详细的咨询，可是她说得迷迷糊糊的，具体的数据是多少她也不知道，问了半天才知道是苯丙酮尿症的值偏高……

🧑bblkx520

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2017-01-07

phe29.6

宝宝复查phe29.6，听到这个结果整个人都要崩溃了，今天宝宝21天了，特奶已经喝上了，是饿了就喝还是定时喝，有经验的宝妈看到跟我分享下你们的经验，在此谢……

🧑聆听😜😜😜😜😜

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2017-01-06

苯丙酮尿症患儿奶粉基利心

你们哪里这个病已经归为社保服务了吗？

🧑jiaolu686125

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2016-12-24

2.29心理难受

刚接到通知2.29让周日去复查，我们是天津的，现在心理好痛苦？还不敢告诉老人

🧑黑手_刀疤

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2016-12-15

复查5.66唉！还要再排除BH4

做基因检测是不是准确率只有80%？

🧑天涯追梦畅

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2016-12-13

悲痛，可怜了做月子的老婆，还有妈妈，偷着流泪

初筛3.2再查2．7，再查3.1，再去省城再查5.0同时做了基因查，基因还未出来，医生说是这个病，但也没具体安排饮食和其它，就让复查和等基因结果，度日如年……

🧑星星1728

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2016-12-10

宝宝第一次phe是2.5，第二次是2.1通知3个月让复查，担

🧑谢华华1025

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2016-12-07

我家儿子，第一次4.0第二次3

我家儿子，第一次4.0第二次3.6，第三次4.0能确定是这病了吗

🧑九夜68

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2016-12-02

已被确诊。最坏的结果可能还没来？

我宝宝一个多月了，查了三次，分别是3.8/2.8/3.9。今天去抽血验基因，但已被确诊了，医生说三次都高基本就是的了。验基因，只是为了确定是经典型的还是恶……

🧑洪口语头

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2016-12-02

苯丙酮尿症

宝宝快9个月 puk血值高做高3 现在还不需要控制饮食我想问一下吧友有没有终身不需要控制饮食的还是到最后都需要控制

🧑61033690wo

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2016-12-01

好烦！

娃娃复查结果出来了还涨了，现在2.6了，大家说说怎么办

🧑彩神疯

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2016-12-01

召回复查

我家宝宝要求召回复查，但没写结果，各位有懂这个的吗，给说说吧，现在也复查了还没出结果，等结果的日子实在是难熬，只有祝愿我的宝宝能顺利通过！

🧑yanhuilitan

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2016-11-30

苯丙酮尿症特食

我家宝全普想问问有没有知道特食一月的开销食多少的

🧑61033690wo

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2016-11-29

我家宝宝三天足底筛查，患了苯丙酮尿症，

我家宝宝足底血筛查，出生第十四天通知患了苯丙酮尿症，心里都快崩溃了，感觉自己像塌了一样，但是大儿子什么问题没有啊，快四周岁了，活泼可爱，为什么二儿子换了这……

🧑偷窥你的钻石

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2016-11-28

孩子三岁了血值一直是七点多，但

孩子三岁了血值一直是七点多，但孩子没有一点不正常的现象，需要在往下降降吗？

🧑哥爱看你

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2016-11-21

送特奶

若有家庭特别困难的，请与我联系，将长期赠予免费特奶18397118616

🧑曹果妈

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2016-11-20

苯丙酮尿症

我的孩子两个多月了，现在确诊为苯丙酮尿症，全家都快伤心死了，医生说这个病是没办法冶好的而且宝宝以后全部要吃特食，听说特别贵，还特别难吃，，，真的不知道该怎……

🧑rax15688171202

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2016-11-14

心情复杂

我家宝宝上次复查2.1，这次复查2.92。在涨，好担心

🧑彩神疯

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2016-11-05

确诊值30多！！！是不是很危险

🧑王宝7008

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2016-10-29

希望这个消息，真的能造福全部这样的孩子

希望它快快到来，让孩子们减少痛苦。

🧑xiuxiu8321

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2016-10-16

宝宝接通知第一次8.6是不是基本定了，复查中，好心焦！！！

🧑萌新的新玩具🌞

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2016-10-12

求组我的孩子被诊断为轻度PKU 请问BH4D的筛查只有上海可以做吗

我的孩子两个月了半个月的时候被当地妇幼保健院诊断为轻度PKU 3次足根血的值都是7左右后来又把血片和尿片寄到上海筛查是否是恶性的结果DHPR活性是……

🧑GS_8672

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2016-10-10

求安慰，宝宝第一次1.89第二次2.45

是不是就能确诊了，数值在升高呢

🧑longlong900603

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2016-08-21

有没有人吃过PhenylAde奶粉？

🧑菲霓PhenylAde

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2016-08-21

请大家帮忙看看，

女孩，6月30号出生

🧑大魔鬼s