苯丙酮尿症吧

1

2017-05-12

谁有苯丙酮尿症的特殊饮食治疗这本书能给我一份么 xiexi

谢谢了非常需要[email protected]

🧑ty_198912

17

2017-05-10

初筛9.3 ；医生说很大可能是了。今天是等报告的第一天，好煎熬~~

🧑米的头

7

2017-05-07

我现在怀孕11周，之前生过一个

我现在怀孕11周，之前生过一个女孩被查出可能患有苯丙酮尿症，还有一些并发症遗憾的是孩子夭折了，现在我想问下是否可以查出我肚子里孩子有没有患病

🧑2023乔翠娟

0

2017-05-03

苯丙酮尿症宝爸宝妈进

宝宝被确诊为苯丙酮尿症，为了了解更多有关知识，建了一个qq群621172065，请大家看到了能加入本群，互相交流讨论！

🧑yu1622121385

0

2017-05-01

这个吧人怎么这么少

人呢都没有出来交流的

🧑EDC爱好者☜

3

2017-04-28

我家宝宝第一次说是9.6 吃一

我家宝宝第一次说是9.6 吃一段特制奶粉又查说是7.36 也去济南辨别类型了没做基因检查郑州的都确诊了这都十天没吃特制奶粉了来佛山查查又成4.5了……

🧑dh2hgd

14

2017-04-26

2月又要去杭州复查了，不知道这次需要了解什么

今天血值出来是2.7，说略高，下次复查要去杭州。愿宝宝健康

🧑Jean1129

13

2017-04-24

有没有去中日友好医院的？

儿子15天了，第一次2.7，复查2.4，让去中日友好医院确诊，月子里我都哭了无数次了

🧑妖娆二笑吓死鬼

0

2017-04-24

还有四天出结果

难熬

🧑的V151212

1

2017-04-04

求助

我孩子上幼儿园小班了，很可爱，可是营养跟不上太矮了，哪位知道怎么调理，或吃什么钙片维生素类的给介绍下，孩子不能摄取蛋白质，不敢乱吃，求助

🧑秋风凤来

2

2017-03-23

复查pku8.83，是不是就确诊了？需要什么特食？还是药物治

🧑山西一丁

2

2017-03-23

初次检查苯丙酮尿症1.7复查2

初次检查苯丙酮尿症1.7复查2.3又检查了说是十五天结果会出来担心孩子治疗时间吗

🧑iop758751

0

2017-03-20

初筛phe值有没有超过15的

🧑hufei8889

1

2017-03-17

我在苏州市立医院检查第一次苯丙

我在苏州市立医院检查第一次苯丙氨酸174那时候出生三天，，第二次出生12去的，变成299了，，让去上海新华儿研所去，，有这样经历的吗？？我这个值算很高吗？……

🧑hushouping1992

1

2017-03-13

添辅食后数值一般都会上升吗？

孩子轻度的，现在3.9，但基因有突变，想问下有经验的吧友，孩子添辅食后数值会上升吗？

🧑天涯追梦畅

0

2017-03-10

吃药的需要控食吗

🧑xcghbf

1

2017-03-09

苯丙酮尿症饮食有禁忌

0～3岁宝宝的饮食母乳是苯丙酮尿症宝宝最好的营养品，也是宝宝婴儿期苯丙氨酸最好的来源，母乳中苯丙氨酸的含量约为牛奶的1/4。当宝宝确诊为苯丙酮尿症时，可……

🧑菲霓PhenylAde

9

2017-03-05

苯丙酮尿症

大夫打电话告诉复查我都不明白怎么回事，在网上一查，看见那些字感觉自己都要不行了足足哭了俩天，一开始复查三次都是2点几第四次是1点7，等过一个月在检查又是2……

🧑果果妈妈红

0

2017-03-04

我家宝宝也是这个病，请问特奶有

我家宝宝也是这个病，请问特奶有几种？哪种口味好点，我家宝宝直接不吃，好难喂养。

🧑兜是破的

1

2017-03-04

苯丙酮尿症

这是不是的多走几家医院才保险点啊

🧑果果妈妈红

19

2017-03-01

求解答

孩子出生3天查PHE数值8.3，22天后接到的电话，通知复查，3天后复查结果13.2，郑州市妇幼非常肯定的说确诊了，昨天去郑州又做了基因分型14天后出结果……

🧑QYQINZILE

7

2017-02-27

请患有苯丙酮尿症的病人或病人家长报一下病人的公历出生时间

请患有苯丙酮尿症的病人或病人家长报一下病人的公历出生年月日时，我用五行治疗方法给大家提一些治疗改善建议。

🧑cn8usa

3

2017-02-23

求国内外PKU机构，组织名字和链接

大家好，最近身边有孩子得这病，求推荐靠谱的国内外专业机构，想查资料多学习了解下这个病，谢谢！

🧑小羽0211

2

2017-02-06

能不能告诉哪里可以买到PKU 饮食书籍

🧑泪轻酲123

2

2017-02-03

不知道怎么办好

初筛2.34，复查因为过年没人通知，刚才自己在网上查竟然涨到了3.24，不知道是等电话通知再查还是明天一早自己去医院问情况。有复查还往上涨的吗？

🧑可能是胖娃♂

0

2017-01-26

新年快乐

祝大家新年快乐

🧑子雨涵1001