苯丙酮尿症吧
关注苯丙酮尿症患儿成长
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2017-11-14
苯丙酮复查,验尿必须要10毫升吗?没接够只接住了8毫升可以不啊
6
2017-11-13
🧑米的头
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2017-10-31
6月8日上午接到妇幼保健院电话,说孩子苯丙氨酸值高,吓的腿都软了,6月8日下午送的复查结果,6月16日出结果,好害怕,对此一点也不懂,心里忐忑不安,12日……
7
2017-10-30
我们是河南的,宝宝出生时头次数值我们不清楚,第二次数值5点多, 通知我们去济南给孩子做进一步检测,济南给出的数值是2点多,说血没有问题,但是尿有问题。结果……
1
2017-10-30
大家不要被介绍所吓倒,如果吓倒你了,那你就失败了一半,因为孩子还要你照顾,孩子的未来信心建立在你的态度上,你快乐了,孩子就快乐,如果你比较悲观和表达不当可……
2
2017-10-27
宝宝新生儿筛查Pa136召回复查,复查结果是下图,有几个为0什么情况,急!求好心人帮助看下
2
2017-10-15
3个月小孩血片显示19umol是高还是低?正常是多少?
0
2017-10-03
为什么我家孩子初筛苯丙氨酸值是58.06umol/l 医院打电话还要去复查,说苯丙氨酸高
0
2017-10-03
请问有能看懂足底血筛查报告的吗?
3
2017-09-21
真心感谢假如本群的宝爸宝妈们,很高兴刚有个治疗九年的宝爸加入本群,他简直就是半个医生呀,对我来说,或者对刚接触pku的宝爸宝妈们来说,他所普及的知识简直就……
4
2017-09-15
我家女儿11岁,发黄,说话不是很清楚,智力还可以,以前没做过,一直挺关注孩子的发育,去看医生的时候建议做的!结果29.多!该怎么办
20
2017-09-13
这是第三次发帖了,现在我和孩子的妈妈正在等待基因结果! 第一次初查2.04和1.89,第二次3.69和3.49,第三次是2.91! 儿子,加油,爸爸相信你……
2
2017-09-11
第四次发帖了,现在还在等基因和尿检结果,儿子,爸爸相信你!
2
2017-09-11
本来今天想给宝宝定点零食,结果一打听太贵了,一桶方便面要27元,一盒饼干要好几十,我一个离异没工作又带小孩怎么消费的起????? 果断决定买了个烤箱,我相……
2
2017-09-11
我家孩子今天接到复查通知,全家人都很伤心,我想问下你们知道初筛值是怎么知道的嘛?急等!🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
18
2017-09-09
初查2.09 今天去复查,还要等一个星期才能知道结果,我感觉我快崩溃了!有一种绝望的感觉,心痛
1
2017-09-07
第五次发帖了,儿子我和你妈妈每天都在为你祈祷,儿子你自己也加油!爸爸妈妈爱你
2
2017-09-05
很多PKU儿童过了三岁,可以吃的食品相应增多了,但是很多东西还是严禁吃的。三岁的孩子,自制能力还不强,在家里时还有家人时刻注意着孩子的饮食量,上了幼儿园后……
🧑林儿樣
4
2017-09-03
我家宝宝现在31个月,出生的时候我们的足跟血化验收到了复查通知,于是我们开车去了省儿保,可是那检查的医生也问的比较随意,就问我们三代以内有没有精神类疾病或……
6
2017-08-30
孩子,爸爸相信你,一定是健健康康的,第一次数值2.04和1.89,第二次3.69和3.49,第三次2.91,目前在等基因检测结果,儿子,爸爸相信你,加油!
3
2017-08-29
出生22天也就是2017年8月17日接到护士电话说PKU可疑阳性需要复查,经过我去当地妇幼医院打听得知第一次数值为2.04和1.89,第二次复查完数值为3……
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2017-08-28
8月22日收到医院短信phe2.3 要求复查,23日去复查,要等半个月出结果。一波未平 一波又起,每天提心吊胆,儿子受苦了!希望儿子顺利通过……
6
2017-08-26
求购一粒科望的药,孩子有可能是bh4类型的,现急需药来做负荷试验,(医院目前没有药)求好心人帮帮忙!有这个药的渠道可以推荐我!
11
2017-08-22
大家好,我是一苯丙酮尿症患儿亲属,是我小舅子女儿,现在两周岁了,基本是骨瘦如柴,两腿无法站立,也不能坐,两周岁的小孩原本活蹦乱跳,可现在完全和人家几个月小……
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2017-07-03
没来得及找医生看,懂的人能帮忙看下吗?从基因能看出是什么分型的吗?十分感谢!
6
2017-08-16
宝宝明天要去采血复查了,初始值2.2,跪求通过,希望所有的的宝宝都健康快乐的成长。
7
2017-08-09
1
2017-08-07
我家宝宝一直没吃特食,小时候2.0,现在1岁5个月了,复查2.63,我想问问这个年龄段的合格值是多少?
🧑彩神疯
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