苯丙酮尿症吧

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2019-04-10

苯丙氨酸偏高3.4

苯丙氨酸偏高3.4，医生通知我们去复查，结果要一个星期才出来，有3.4通过复查的吗，好担心，快急死了

🧑带红色头盔

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2019-04-09

煎熬中

宝宝出生12天第一次采血，两周之后通知复查，说苯丙酮值高，好像是2.5，之后就在手机上查了一下苯丙酮尿症，一查吓死了，立刻带着宝宝去复查，谁知复查又没有过……

🧑梁志华smile

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2019-02-18

phe2272是什么概念？网上查都是小数点的，今天被告知二次

🧑春天茶话会

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2019-04-02

亲们，谁知道台湾的BH4药，在38℃高温下，不放冰箱里的话，

亲们，谁知道台湾的BH4药，在38℃高温下，不放冰箱里的话，能放多长时间？谢谢

🧑祈祐平安

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2019-03-30

二氢蝶啶还原酶，尿蝶呤谱

二氢蝶啶还原酶，尿蝶呤谱，这两项是查什么，有谁家查过，值怎么样？知道的说说，谢谢

🧑舟亢木辛

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2019-03-27

宝宝现在10个月了，上次监测是5.2，今天医院监测值是6.1

宝宝现在10个月了，上次监测是5.2，今天医院监测值是6.1，怎么办，要不要喂特食

🧑贴吧用户_Qa1UAS2

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2019-03-18

PKU和BH4缺乏症患者的药物进展

近日美国BioMarin公司（中文译音“拜玛琳公司”）研发生产的BH4缺乏症患者用药“科望”，自上市就一直委托德国默克雪兰诺中国分公司在中国境内进行推广，……

🧑林儿樣

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2019-03-18

我的孩子怎么办

我可怜的孩子，长的如此可爱，虎头虎脑，那时候的足底血复查没有收到医院的再查通知，于是没有再去关注，因为我从来没听说过什么PKU儿童，根本不知道什么苯丙酮尿……

🧑兔子宝宝是我

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2019-03-11

我想问一下phe首次3.5第二次4.4，医生让复查还要做尿检

我想问一下phe首次3.5第二次4.4，医生让复查还要做尿检，这是不是确诊了，还有希望吗？

🧑百度网友7be9bf8

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2019-02-22

希望老天爷在跟我开玩笑

🧑1个人的生活99

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2019-02-20

求助，我家宝这值很高吗

🧑大乖兔xx

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2019-02-20

小孩苯丙酮尿症检查结果2.33真的好担心，孩子出生4.2斤

孩子好可怜，苯丙酮尿症到底如何治疗，哪位朋友有经验麻烦告诉我一声，相互学习，都是父母谁不操心啦！2.33医院让复查，现在只能静等！不知道严重不！

🧑拳头44

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2019-02-19

首次7.14复查24还有没没有机会翻盘？想知道现在治疗该病的

首次7.14复查24还有没没有机会翻盘？想知道现在治疗该病的研发到哪一个阶段了，现在医学发展这么快，什么时候才能根治此病

🧑寄啊是的

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2019-02-18

谁能帮我看看？是否确诊了？跪谢

🧑sxg123黑贝

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2019-02-17

那个phe值是，第一次8点多，第二次14.6，第三次12.9。尿没问题。

那个phe值是，第一次8点多，第二次14.6，第三次12.9。尿没问题。要怎么治疗严重不

🧑zhangdaotongcn

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2017-05-17

BH4的家长不要着急，BH4药品有台湾的价格便宜可代替科望！

孩子处得这个病全家都快崩溃高额的药物真心负担不起，去上海新华的时候遇到一个好心的孩子爸爸，告诉我这个药，当时心情复杂到现在都不知道这个孩子的爸爸叫什么名字……

🧑爱亦恨

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2019-02-15

复查phe还是高，需要做肝功能

复查phe还是高，需要做肝功能检查吗？和这个有关系吗？愿所有宝宝都健康平安🙏🙏🙏🙏🙏🙏

🧑俩宝妈咪2017

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2019-01-31

今天复查结果出来了，有没有有经验的宝妈宝爸帮忙看看，筛查时苯

今天复查结果出来了，有没有有经验的宝妈宝爸帮忙看看，筛查时苯丙氨酸值是7，复查的折算下来7.6，确实比较高，但是为什么酪胺酸的值是正常的呢？苯丙酮尿症不是……

🧑我是花仙子120

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2019-01-28

宝宝明天就去做分型了，真的心里好难过，宝宝加油，妈妈相信你，

宝宝明天就去做分型了，真的心里好难过，宝宝加油，妈妈相信你，你一定会顺利过关的，加油↖(^ω^)↗妈妈爱你❤

🧑贴吧用户_52C9UWJ

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2019-01-27

听说吃奶粉和喂母乳对于苯丙氨酸的数值影响很大，有时候会相差一

🧑共田又欠9

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2019-01-27

刚出生6天采血.化验结果5.1。过10天采是9.9，现在不知

🧑W56045656

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2019-01-15

苯丙酮尿症去哪医院看比较好

哪家医院治疗这比较好

🧑栋梦缓

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2019-01-14

请问各位家长说的2.几、3.几、4.几指的的什么数值？我家孩

请问各位家长说的2.几、3.几、4.几指的的什么数值？我家孩子足跟血还没下来，但做了个自费的遗传代谢检查说是苯丙氨酸202，不知道和各位说的是一样的嘛？

🧑tyjy987

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2019-01-13

求助，求助，求助，求助，求助，求助，求助，求助，求助，求助，

大家好！我今年28岁，2010年第一个小孩出生(女)，今年6岁，一切正常今年5月12号，第二个小孩出生（男），足跟血筛检PKU为2.13（标准2），现……

🧑大角牛VS光头强

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2019-01-11

请问一下苯丙酮尿症和BH4缺乏症到底是什么关系啊？BH4缺乏

请问一下苯丙酮尿症和BH4缺乏症到底是什么关系啊？BH4缺乏症是苯丙酮尿症的一种吗？是不是没有确认没有苯丙酮尿症就一定没有BH4酮尿症啊？有懂的吗？求回复……

🧑贴吧用户_5AGaDD3

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2019-01-10

你好我想问下往陕西省妇幼保健院寄血片地址怎么写？

🧑出1SY

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2019-01-10

求科普

phe2272是什么概念？网上查都是小数点的，今天被告知二次血液查看值升好了，已经沮丧到极点

🧑春天茶话会

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2019-01-09

苯丙酮尿症等待二次复查结果，不是滋味…自己一个人默默掉眼泪

昨天医院的护士打电话给我说我家宝宝苯丙酮尿症筛查值高了，高了多少也说不清楚，今天去带宝宝复查，要等待结果，我心里真的好难过…

🧑526516671fengy

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2019-01-09

宝贝38天，pku2.88还没复查，请问过的概率大吗？好担心

🧑乖乖地干活回家

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2019-01-08

pku第一次检查结果拿到手了，复查等待中…谁来帮我看看这个图

谁来帮我看看这个数据。

🧑bblkx520