罕见病吧 - RAT

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2021-11-25

运动神经元病的病因

运动神经元病的病因运动神经元病的病因和发病机制尚不明确，现在有多种假说，如遗传机制、氧化、兴奋性毒性、神经营养因子障碍、自身免疫机制等，目前较为统一的说……

🧑乘风破浪

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2021-11-24

运动神经元病会遗传给下一代吗？

运动神经元疾病的遗传是不确定的，但是运动神经元疾病确实存在着遗传性。有可能会发生在隔代的身上，也有可能会发生在下一代，如果家里有运动神经元疾病的患者，那么……

🧑乘风破浪

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2021-11-02

罕见病遗传性TTR淀粉性变性

请问有人了解这个疾病的嘛家里人已确诊望告知了解一下

🧑贴吧用户_aJatbWD

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2021-10-28

罕见病动物模型

pdx个性化药物研发

🧑贴吧用户_0RDWUy8

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2021-10-26

咨询医院

家父在10年前患上慢性格林巴利综合症，导致四肢麻木无力，在国内各大医院进行激素治疗，和静脉注射免疫球蛋白治疗，效果不佳，现在从网上了解到有一种皮下注射免疫……

🧑几分曾经1😈

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2021-10-18

有没有十岁孩子查出肾上腺脑白质营养不良的，你们有没有好的方案🙏

🧑贴吧用户_7ECEKWP

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2021-08-02

莱伦氏综合征（Laron syndrome）寻找病友

我儿子是莱伦氏综合征，有没有也得这个病的。我们想找病友。还有美卡舍明increlex这个药怎么样。

🧑wangya763

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2021-10-25

亚美欧抗体技术研究院

拟开展罕见病新药研发，大家顶我，我加油干

🧑贴吧用户_0RDWUy8

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2021-10-23

吞咽困难心动过速

不知道自己的病该如何说起，几年前我一直有个症状，就是突然有一天自己全身发软，心跳时慢时快，有时自己感觉已经感觉不到心跳了，感觉一点力气没有，马上就要死了，……

🧑问号264

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2021-10-22

指端连续性皮炎皮炎

有没有哪位专家知道这种病怎么治的？用了好多药都没好

🧑素老虎tiger

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2021-10-22

罕见病梦瑶盼新生

我来自湖北襄阳保康县一普通家庭，宝宝叫李梦瑶，出生个6月了，在4月22日被确诊为罕见病脊髓性肌肉萎缩症1型，属于基因突变综合缺失引起，肌肉萎缩退化，全身发……

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-10-22

你们有没有每天都睡不醒，猝倒情况的？是发作性睡病吗？

🧑济南同世堂

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2022-09-16

发作性睡病能不能治疗？中医有效吗？

🧑济南同世堂

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2021-10-09

#罕见病#哺乳期骨质疏松脆性骨折

寻找哺乳期发生骨质疏松性骨折的朋友，交流经验～我正在经历，心情复杂

🧑贴吧用户_7XNPSJ4

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2021-09-09

有没有先天性脱糖基化障碍的患者群

有的话回复一下我谢谢了#罕见病#

🧑贴吧用户_7GCG2SW

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2021-09-01

湖北8个月宝宝罕见脊髓肌肉萎缩，ICU住了3个月父母不离不弃

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-08-29

湖北襄阳8个月宝宝罕见肌肉萎缩，盼望新生

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-08-29

想问一下有侵袭性血管粘液瘤的病人吗？因为很少见想交流一下

🧑nnyy387

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2021-08-28

湖北8个月宝宝盼望新生

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-08-27

8个月宝宝梦瑶盼望新生

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-08-26

湖北襄阳8个月女宝宝患罕见病，盼望新生

李梦瑶出生于湖北省襄阳市，2020年12月5号诞生，患有罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”，简称为SMA，导致四肢无力，不能抬头，呼吸困难，吞咽功能减弱，目前已经……

🧑贴吧用户_0CDP537

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2021-08-26

有没有FLVCR1基因突变的孩子？？

PCARP后索性共济失调伴视网膜色素变性 HSAN遗传性感觉神经病#罕见##基因#

🧑napuh

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2021-01-23

官方丨上海新华医院儿科专家邱文娟29日在线答疑，现征集提问！

机会难得，专家来了！ 2月29日——第9个“国际罕见病日”，百度贴吧联合百度医生共同开展“因为关注，爱不罕见”公益计划，邀请众多国内知名医学专家做客各大疾……

🧑百度医生官方😇

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2021-08-25

有没有病友是粘多糖贮积症？

是个基因病，个子矮小五官皱在一起

🧑肿瘤临床研究🌻

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2021-08-13

进行性骨化性肌炎组织了，赞赞赞

现在在找志愿者，有愿意一起为罕见病发声的吗？可以联系我。

🧑蔻德罕见病中心

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2021-08-11

欢迎加入遗传代谢病患者互助群，可以联系到广州中山大学附属第六

欢迎加入遗传代谢病患者互助群，可以联系到广州中山大学附属第六医院的遗传代谢病专家

🧑埃基臣2013

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2021-07-21

有家族性高胆固醇血症或者高脂血症的患者群吗？求拉

🧑波立达💌

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2021-06-30

拉塞尔·西尔弗综合征，有了解这个的吗？RSS综合征，孩子一岁

拉塞尔·西尔弗综合征，有了解这个的吗？RSS综合征，孩子一岁半北京儿童医院说是这个病，现在孩子四岁半了，发育非常迟缓

🧑土垰垃块

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2021-06-28

有爱心的朋友看看

我今年五十二岁了，七岁时，突然走路打软退，就是双膝跪倒，经过半个月的扎针，慢慢有了好转，症状就是跑起来左腿有点甩，直到八零年度初中一年级，可能是住校冬天有……

🧑真心27zjz