罕见病吧 - RAT

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2022-04-18

我女儿两个月体重不长吃奶费力心肺不好基因突变马史总合征

医生看了又说不像，叫我们多加钱在做基因检测，我们已经花光了所有钱，有和我一样情况吗，

🧑贴吧用户_GZy4Qt6

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2022-04-17

4岁女孩患罕见病，年药费一百多万还在医保范围

我叫王京涛，是孩子的爸爸，我们来自河南省汝州市的一个普通的农村家庭，我可怜的女儿，她叫王姿懿，今年才4岁，长得十分可爱乖巧，是我们捧在手心里的肉，有她在家……

🧑贴吧用户_GSG4yQW

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2022-04-16

运动神经元病的一般护理

　　1、保持乐观愉快的情绪。长期出现精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪，会使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，所以需要保持愉快的心情。　　2、生活节制注意……

🧑喂侒靜ㄋ

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2022-04-16

低碱性磷酸酶血症，寻找病友。

🧑lhysts

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2022-04-13

做了气管切开手术后口腔护理的必要性？

气切手术插管属于侵入式治疗，破坏了上呼吸道屏障，削弱了纤毛清除运动和咳嗽反射，降低了上呼吸道防御机能，使鼻咽、口腔细菌随着导管气囊周围潴留的分泌物瘀积和下……

🧑喂侒靜ㄋ

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2016-10-14

小脑萎缩的进

🧑zb81131538

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2022-04-07

影响气切患者继发肺部感染的主要因素是什么？

影响气切病友继发肺部感染的因素主要分为内、外两大类，符合条件越多的病友，引发继发肺部感染的几率就越大。 1. 自身因素主要分为病友的年龄、个人体质，重点……

🧑安安气切

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2022-04-06

遗传性血管水肿

**********遗传性血管水肿********** 确诊这么久了，都没有找到组织，希望国内有这个病的组织，如果没有，至少能有个平台大家交流交流病情、治……

🧑sw0714

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2022-03-29

奇怪罕见病，也许你不信。

说出来全是痛，发现有很多类似人需要帮助，说说我的情况，我是农村的，快30了，可是忽然得知自己得了种罕见病，天天被人骂，各种斜眼，已经没有了任何尊严，原来自……

🧑错错错O_o

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2022-03-17

【德朗热的孩子去加群】

🧑真的爱♀你-

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2019-03-17

好绝望好痛苦，我被生下来是件好事吗？好想离开这个世界

🧑活着好累Ke

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2022-03-12

罕见病ECD

Erdheim-ChesteErdheim-Cheste病(ECD)是一种非常罕见的非朗格罕组织细胞增生症。找病友群，有人了解这种病吗？

🧑肖季禾子

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2022-03-07

给所有想看病又害怕被骗的人的建议

如题，就是尽量去公办医院，而且是省会或者一线城市的，因为这些医院的医生不用担心没有病人，反而因为病人太多希望少一点，所以不会为了赚钱让病人多做检查或者留医……

🧑喜欢听故事的宝宝

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2022-03-05

让爱不罕见！罕见病公益平台正式上线

罕见病，又称“孤儿病”，专指发病率极低的疾病，诊断困难、误诊率高、可治愈率低。 2月28日是国际罕见病日，人民日报客户端联手京东健康，上线“罕见病公益平台……

🧑yzhiming

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2022-03-01

有一种经常嗜睡犯困的病，发病的时候控制不住，有人经历过吗？

发作性睡病

🧑济南同世堂

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2022-02-28

今晚七点有个好事！

🧑西路沙拉

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2022-02-23

婴儿神经轴索营养不良INAD.PLA2G6基因，有病友？

🧑兮兮妈妈L

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2022-02-23

罕见病患者抵抗力弱，总是感冒、反复感染，只因你没做好这件事！

🧑乘风破浪

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2022-02-22

运动神经元病的护理误区，你中招了吗？

呼吸吞咽出现问题怎么办？

🧑乘风破浪

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2022-02-20

谁能救救我孩子啊

孩子这个病很痛苦看着他每天吃不了饭没法正常呼吸家里所有人心都碎了他才一岁怎么能承受这样的痛苦求求大家了谁有办法救救孩子哪怕是叫他少点痛苦全……

🧑黄山8888888

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2022-02-18

医院🏥 都在用的机器您家是否也需要一台？

换季容易感冒。病人的房间放一台健境消毒机杀除空气中的细菌，防止病人感染病菌以及交叉感染医院🏥 都在用的机器您家是否也需要一台？ hmke17317……

🧑西路沙拉

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2022-02-17

有疑惑可以问他专业29年

🧑ZY欣生😳

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2022-02-08

有高氨血症的病友群吗？

🧑大碗大米粥888

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2022-02-07

罕见病调研

大学生的调查，请大家伙帮忙填写，罕见病患者的美好明天需要大家一起努力！

🧑贴吧用户_a6bUStP

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2022-01-29

basilicata-Akhtar综合症

basilicata-Akhtar综合症有人了解这个病么

🧑黄山8888888

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2022-01-21

运动神经元的来看看

🧑贴吧用户_aZN375U

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2022-01-20

运动神经元病患者饮食注意事项

1.在主食的基础上，要加用补益脾肾的八宝粥、山药粥、桂圆粥等和补益精血的肉食，多吃豆芽、菠菜等蔬菜，水果应多吃山楂、大枣、橘柑之类。 2.有饮酒习惯者可适……

🧑DMD护理家园

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2022-01-17

罕见病被纳入医保的药品

🧑DMD护理家园

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2022-01-17

运动神经元病是否出现年轻化趋势？

运动神经元病是一组疾病的总称，最典型的是“渐冻症”，即肌萎缩侧索硬化症，近年来确诊为运动神经元病的患者数量不断增加，范围趋于年轻化。运动神经元病年轻化的……

🧑DMD护理家园

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2022-01-17

心灵总结-渐冻人界所谓的治疗“新突破”四大事件

现将新闻媒体报道过的当时轰动一时的渐冻人治疗新突破汇总如下，随着时间的推移，很多病友治疗后的反馈，证明了都是名不副实，虚假宣传，请广大病友三思而行，谨防上……

🧑DMD护理家园