罕见病吧 - RAT

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2022-08-04

我得了两种非常罕见的单基因病，双肾多囊肾，神经纤维瘤病

🧑陈芳12312

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2022-07-29

尿素循环障碍—精氨酸血症

最近去医院就诊，医生建议咨询—肝移植，有同样情况的病友吗

🧑春雨恋芦苇

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2022-07-27

OTCD，鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症。有病友群么？

🧑ln武

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2022-07-22

诺华的SMA基因疗法临床实验在北大医院启动

🧑1wendy6

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2022-07-22

线粒体脑肌病的孩子有吗

🧑贴吧用户_Q55QK5X

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2022-07-13

11个月婴儿肌肉松软，不会爬，不会站，是sma吗？

11个月婴儿肌肉松软，不会爬，不会站，可以长时间独坐（腰部没有完全挺直），下肢贴片肌电图正常，是脊髓性肌萎缩吗？

🧑刘会计🍒

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2022-05-22

MCADD综合症

中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症，有病友吗

🧑做胶的小哥哥

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2022-07-11

朗格罕有没有懂的医生或者病友求交流

🧑十七与她99

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2022-07-09

请问脑健黄瘤病能治愈吗？现在服用鹅去氧病情稳定与常人

请问脑健黄瘤病能治愈吗？现在服用鹅去氧病情稳定与常人无异

🧑精彩啊发i🌱

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2022-07-04

肺淋巴管肌瘤病

我不是患者本人但是我只是求有没有治疗这个病的治疗方法她是两个孩子的妈妈才25岁的年纪希望有知道治疗这个病方法的人与我联系

🧑花样年华334

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2022-06-18

我有几个问题

本人96年生人。在2019年不幸检查出了脑膜瘤，并在当年五月份把肿瘤切除了，手术很成功，没有任何后遗症。但不幸的是，发现的比较晚，肿瘤已严重压迫视神经区，……

🧑给你们1105

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2022-06-17

罕见病群体该如何科学护理，这样东西你可千万少不了！

科学护理都要怎么做你知道吗？健康护理不踩雷，想要了解更多内容……

🧑乘风破浪

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2022-06-08

肾上腺皮脂癌群有吗有什么办法治疗吗

医生说罕见病预后差求个群

🧑百度网友0ae168b

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2022-06-08

罕见病肾上腺皮脂癌求个病友群

医生说罕见病想在这求个治疗方案或群能不删吗

🧑百度网友0ae168b

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2022-06-08

肾上腺恶性肿瘤皮脂癌有一样的罕见病友群吗

求个病友群了解下治疗方案有群的加我一个

🧑百度网友0ae168b

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2022-06-08

有没有肾上腺皮脂癌的病友群

医生说罕见病肾上腺皮脂癌求个病友群了解下看看有什么治疗方案

🧑百度网友0ae168b

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2022-05-28

吞咽困难的后果是什么？

吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、……

🧑安安气切

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2022-05-26

付了款就跑？网上卖的呼吸机到底可不可信？

相信好多人都有这样的疑惑，网上那么多卖呼吸机的，品牌功能各不相同令人眼花缭乱，而且最重要的是价钱差别很大。从一千多到几万不等，要是一不小心买到假冒伪劣商品……

🧑乘风破浪

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2022-05-20

十年积蓄挥霍一空，呼吸机的血泪教训！

我之前认识一位罕见病孩子的父亲，今年35岁。孩子刚五个月确诊了罕见病，巨额医药费压在他身上让他喘不过气来。他就是一个普通公司的小主管，妻子在家里照顾孩子，……

🧑乘风破浪

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2022-05-17

bhd综合征

有没有一样的病友啊。。。。

🧑奶瓶儿

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2022-05-17

罕见病！有IGHMBP2基因变异引起的cmt2s组织群吗

国内都很少这种基因问题的报道，国外ins搜过相关基因帖子，感觉国外这种罕见病发病严重的挺多。不幸我家宝宝遗传了父母的隐性基因问题。怎么样才能找到相关组织，……

🧑好运连连🍭💋

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2022-05-14

为什么渐冻症会被误诊为颈椎病、中风？

得了渐冻症的人不会突然间的腿和胳膊就动不了，症状起初可能很微妙，所以常常被忽视。 “渐冻症”确诊的平均时间是发病后的一年左右，发现时间比较晚，主要表现为肌……

🧑乘风破浪

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2022-05-14

求助！高流量呼吸湿化治疗仪和无创呼吸机应该怎么选？

求助！高流量呼吸湿化治疗仪和无创呼吸机应该怎么选？相信好多人都会有同样的困扰，到底高流量呼吸湿化治疗仪和无创呼吸机之间应该如何选择，我之前有个朋友也是一……

🧑乘风破浪

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2022-05-11

有没有朗格汉的病友？

🧑贴吧用户_GJEGyJb

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2022-05-08

刚确诊运动神经元病应该注意什么？

刚确诊运动神经元病的患者平时应注意以下几个方面。第一，养成良好的生活习惯；第二，加强锻炼，如扩胸运动、快走等；第三，注意饮食，多食高蛋白食物，如大豆……

🧑喂侒靜ㄋ

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2022-05-07

天使综合症好无助

孩子三周了做了基因检测说是天使综合症

🧑门先生nk

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2022-05-07

请问有天使症患者的病友群吗

angelman syndrome

🧑狄嘤嘤

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2022-04-27

为推动儿童罕见病、少见病的精准诊疗，近年来药明奥测都有过哪些

🧑rzhmjsnk693436

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2022-04-21

瘫痪33年后从轮椅上再站起来！我用变像绘画连载这故事

你好，我是刘松，罕见病全身瘫痪，只有两个手指能动，我用这仅能动的两个手指夹着笔，一笔一笔去画、发帖、打字，在贴吧连载故事12年啦，贴吧是我的心灵窗口。我……

🧑中国画刘松

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2022-04-18

有没有宝宝从出生到一岁体重不到十斤，被查出遗传代谢病

🧑泡芙姐姐😚