罕见病吧
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5
2022-12-11
谁来救救我女儿
我女儿一个月时候喘气有一点声音，两个月左右喘声音更大了吃奶费力了，去当地医院说小儿肺炎，我们住院打针没关一点乎，我们又去省医院一通检查加住院钱花光了病还是……
🧑贴吧用户_GZy4Qt6
0
2022-12-10
气切后应该使用什么样的呼吸机？德国安梦这个呼吸机好吗？
之前只听说过瑞思迈和飞利浦的有创呼吸机，那天看病友群里有人提到这个德国安梦有创无创一体机，有人用过这个呼吸机吗？好用吗？
🧑星辰大海呦🌊
2
2022-04-17
21羟化酶缺乏症
成年男性，已婚，还没孩子，肿瘤切除部分肾上腺皮质，术后一直低钠，查出21羟化酶缺乏症，找病友交流，求良医推荐！
🧑爱Sbf
33
2021-06-20
21-羟化酶缺乏症（女性假两性畸形）
2018年5月11日，国家5部委联合发布了《第一批罕见病目录》，目录收纳了121种罕见病，21-羟化酶缺乏症占据第一位！
🧑羞羞的妇科
10
2022-11-09
生活中总是会出现嗜睡犯困的情况，而且还控制不住，这是怎么回事
🧑济南同世堂
8
2022-11-09
成年人为什么会有肌营养不良的症状？
1.如果是假肥大型肌营养不良，一般发病为年龄较小的婴幼儿，属于X连锁隐性遗传的肌病，主要是DMD基因新突变所导致的。
🧑手抖咋整呢
0
2022-11-03
罕见病与法律交叉问题研究——肝豆状核变性的认定
🧑罕见病保险索赔
0
2022-11-02
哥们我要发贴 帕金森了
🧑咨询手抖
29
2022-11-01
罕见病发作性睡病你知道多少？有多少人患病？可以交流一下
🧑济南同世堂
1
2022-10-31
肌营养不良孩子三五岁之前多无症状
大多数情况下在3-5岁以后开始发病，有的家长反应，发现孩子运动发育就较同龄人差落后，像正常的孩子1岁左右都可以独自行走，但他们的孩子，一般到1岁半~2岁开……
🧑小腿无力11
6
2022-10-30
原发性高草酸尿症
寻找原发性高草酸尿症确诊病友一起交流，打广告卖药者勿入！谢谢！
🧑小汤圆pudding
77
2022-06-19
有同患甲基丙二酸血症的么？现在是怎么治疗的？
3年前我们有了自己的孩子，现在走路不大好，发育也比别的孩子晚好多，后来在北京儿童医院确诊为甲基丙二酸血症。现在心都碎了....
🧑sunshine16993
2
2022-10-25
有没有Pax2基因变异的肾病的小孩
我小孩快9岁，是Pax2基因变异导致的Ckd2期，想知道有没有病友家长可以加下联系方式共同鼓励加油，谢谢！
🧑connie220
2
2022-10-22
有了它，再也不用担心渐冻人痰堆，痰堵了~
排痰问题，威胁千万病友生命健康。常规排痰方式要么无法有效排痰，要么会对患者造成额外创伤。咳痰机的出现，让运动神经元病等罕见病、气切病患可以安全有效的排痰。……
🧑乘风破浪
0
2022-10-13
求购一台二手咳痰机，给渐冻症人用，急急急！
求购一台二手咳痰机，给渐冻症人用，急急急！
🧑坚持就是奥力给
6
2022-05-11
有朗格汉斯的病友交流一下吗？百万分之一的发病率
🧑会飞的大胖嘟🐷
22
2022-10-08
有一种经常嗜睡犯困的病，发病的时候控制不住，有人常常难受？
🧑济南同世堂
4
2022-09-13
这种说困就困的罕见病你们听说过吗？？控制不住的犯困。嗜睡，困意上来了无法控制，倒头便睡，要注意发作性睡病#济南同世堂##发作性睡病##犯困##嗜睡##多梦#
🧑济南同世堂
19
2022-09-16
很多患者家属问：罕见疾病包括什么？到底能治吗？
🧑手抖咋整呢
0
2022-09-14
气管切开并发症与年龄有关系吗
出现气管切开并发症与年龄有一定的关系无论是紧急气管切开，还是常规气管切开都可能出现不同程度的并发症。年老、年少气管切开并发症发生率相对较高，10岁以下的患……
🧑星辰大海呦🌊
23
2022-09-14
肌营养不良症是什么病应该吃什么药
进行性肌营养不良症是神经内科的一种遗传性疾病，这种疾病主要导致肌肉的萎缩变性，从而肢体出现无力，萎缩的现象。 这些患者主要是在青少年期或者儿童期就会出现疾……
🧑杭州同世堂
2
2022-09-14
我是pj综合
我是pj综合
🧑赵传京喜欢游泳
27
2022-09-12
肌营养不良可以治吗
　虽然说这种疾病根据现在的医疗阶段并没有根治的方法，但是可以使用一些治疗方法来缓解这种病情的发展，同时可以达到减轻患者的痛苦的效果，还可以延长患者的寿命。
🧑杭州同世堂
20
2022-09-12
有一种经常嗜睡犯困的病，发病的时候控制不住，有人经常因此犯困
🧑济南同世堂
1
2022-09-11
怎么分辨病因是不是低密度多生牙，十几年就医100多次了
1.皮下组织酸涩：左上第二磨牙周围血液发痒，严重时扩散到鼻子及头颈部，按揉皮下血管和肌肉酸涩无力，肌肉用力时有强烈涩胀感向周围扩散。 2.炎症：鼻粘膜充血……
🧑贴吧用户_GtQG16S
20
2022-09-09
有一种经常嗜睡犯困的病，发病的时候控制不住，有人经常发病？？
🧑济南同世堂
13
2022-09-08
克雅氏症状
rt，楼下再细说
🧑真心情感动画
97
2022-08-19
肌营养不良的发病人群有哪些?
肌营养不良的发病人群有哪些?
🧑杭州同世堂
89
2022-08-17
在这些罕见疾病中，神经系统遗传性疾病占50%。
肌营养不良在遗传性肌肉疾病中排名第一，而遗传性肌肉疾病在神经系统的遗传性疾病中排名第一。
🧑杭州同世堂
96
2022-08-15
肌营养不良为什么男孩多
肌营养不良症指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分……
🧑杭州同世堂
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