罕见病吧 - RAT

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2023-09-12

鱼臭症

鱼臭症已经加入国家罕见病，为什么没有人关心这个病。这病如此可怕让人生不如死的，好端端的一个人发出恶臭，严重的能传10几米，浓度高久久不会消失，导致得了……

🧑176******89

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2023-09-03

罕见病调查，为医保政策提供建议

我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） https://ww……

🧑2381491337

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2023-09-01

有患甲状腺激素抵抗症的吗？？？

进来一起交流一下啊，我高度怀疑我是这个病，目前还没有确诊。计划再去上海瑞金看一次，或者去北京协和。

🧑语焉不语

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2018-10-31

橡皮腿

我是山西晋中人！哥哥患有橡皮腿十几年，毛细血管堵塞。最近越来越严重，已经无法行走！四处求医并无效果，有哪位好心人知道哪里可以治疗，麻烦大家告诉一声，手机号……

🧑散落的蒲公英军

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2023-08-28

Erdheim-Chester病

Erdheim-Chester病大家有认识的吗？

🧑交院大帆船🌀

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2023-08-14

听说有一种遗传的罕见病，有无懂哥知道的？

男女都有发病，三四十岁出现症状，四五十岁器官衰竭去世

🧑jcmfkkdkd

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2023-07-29

Rubinstein-Taybi 综合征国内有确诊的吗

🧑贴吧用户_7t1U3DP

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2023-07-18

罕见病受访者招募

如果有罕见病患者或者家属会在社交平台上分享自己的治疗经历或者寻求帮助，可以参加我们的一个采访活动，主要针对的就是关于罕见病患者或者家属在网络上的分享行为的……

🧑prince忙忙忙人

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2023-07-15

有同志也患有闪辉性暗点吗

十分痛苦的病，来去无影，发病到了医院就已经恢复视力了。。。。

🧑悠远的苍穹w

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2023-06-30

代谢性肌病

有没有代谢性肌病患者，想问问都在吃什么药，有没有副作用，病情控制得怎么样

🧑风中诚诺2012

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2023-06-16

关于异地转诊你有什么建议？请发出你的声音！

《吉林省医疗保险异地就医经办规程（征求意见稿）》，现向社会公开征求意见。公众可通过电子邮件或书面信函方式提出意见，意见反馈截止时间为2023年7月4日。 ……

🧑suanmeizi228

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2023-06-14

Loeys-Dietz综合症主要特征

关于Loeys-Dietz综合症主要特征四个主要特征表明LDS的诊断。这些特征通常不会在其他结缔组织疾病中作为主要特征一起出现。这些症状包括： - 动脉……

🧑takeheart86

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2023-06-05

又去北京看病失利

医生还是说目前没有特效药能根治

🧑科学拓新

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2023-05-23

卖二手呼吸机

7000多小时飞利浦Bipap AVAPS 3000元有人要吗价格可商量

🧑世凡尘世

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2023-05-21

你知道什么是脊髓性肌萎缩症（SMA）吗？你的身边有SMA患者吗

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一……

🧑活着就是幸福♤

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2023-05-18

pemos综合症的有吗

🧑贴吧用户_7MVXyZy

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2023-05-12

中医能治疗基因突变的病吗？

🧑贴吧用户_78WPSWC

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2023-04-09

心面皮肤综合征

有同样问题的家长互相交流

🧑谢耳朵123

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2023-04-04

有没有DYRKIA基因突变的孩子，这样的孩子再怎么办。

🧑七七foubi

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2023-03-29

晚发型庞贝病疗法Pombiliti(cipaglucosidase alfa)迎来全球首批

🧑香港济民药业M

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2023-03-26

骨骺发育不良

有没有先天性脊柱骨骺发育不良得，一起交流呀！

🧑贴吧用户_5EPDRD9

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2023-03-24

【罕见病日】红米粒邀请大家一起关注罕见病日，关注罕见病患者！

#罕见病日# #罕见人生药有所依# 每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，今年的2月28日是第16个“国际罕见病日”，今年的主题是——“Share ……

🧑FreeWhale

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2023-03-23

宝宝要坚强，加油

有没有先天性外胚层发育不良的病友，探讨一下怎样护理孩子

🧑恒睿妈

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2023-03-03

欢迎家族性高胆固醇血症患者加入红米粒大家庭！

红米粒是由家族性高胆固醇血症（FH）患者于2020年4月联合发起的非营利性民间互助公益组织，致力于提升FH疾病公众认知，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者……

🧑FreeWhale

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2023-03-02

RST综合症罕见病

皮肤异色症的病友有吗

🧑贴吧用户_aQSbtyC

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2023-02-27

ehlers danlos综合征的有吗？

我宝宝查出这个病了

🧑囧囧巴拉巴拉

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2023-02-20

FDA批准Lamzede (velmanase alfa-tycv)用于治疗α-甘露糖苷症

🧑香港济民药业M

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2023-02-14

尿素循环障碍-精氨酰琥珀酸尿症

福佑龙惠福甘固体饮料-精氨酸。北京儿童医院开的药，当时囤多了，还剩15盒。现在孩子已经做了肝移植手术，用不着这个了，希望借助这个平台把多的药转给需要的宝宝……

🧑灵魂

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2023-01-20

儿童iga免疫缺陷症的有吗？我儿子这个指标低，皮肤会破溃。

🧑欢Rn

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2023-01-18

庞贝病

庞贝病为一种溶酶体贮积症，又称酸性α -葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症（I C D-10-E），以常染色体隐性方式遗传。由于位于第17号染色体上……

🧑愿赌服输1976