罕见病吧 - RAT

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2015-11-03

神经纤维瘤1型寻求病友

患病十多年了！突变的为啥这么惨

🧑chen754815157

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2015-10-31

吧主为什么要删贴？

如题？人性何在，呸。

🧑Aspirantmc

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2015-10-23

转贴:百度分享,为您带来更多流量 - 百度分享

每个人为何而存在? 百度分享,为您带来更多流量 - 百度分享来自：http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=ht……

🧑隆冬之寒⛄

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2015-10-20

希望大家关心血卟啉这种罕见病。。。

希望大家关心血卟啉这种罕见病。。。可加群424359181一起交流治疗方案跟经验

🧑A617544150

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2015-10-20

寻CAH之17羟化酶缺乏症病友，或者海绵肾患者病友，微信：cyylov

🧑HollyChen83

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2015-10-10

同病之人交流

我是进行性骨化性肌炎患者，患病已有15年，寻同病者交流。

🧑隆冬之寒⛄

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2015-10-04

“玻璃人”也能闯出一片天

　　 ——血友病患者黄枥讲述坚强人生

🧑爱因子黄枥

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2015-09-15

麻烦大家帮我看看这是什么病有没有类似的

我妈从三十多岁得的这个病症状为腿渐渐无力一开始先是不能不能跑了一跑就倒往后越来越严重连走路都不能走了现在只能住着拐杖慢慢的挪腿了由于家里条件……

🧑叫我熊二哦

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2015-09-11

转贴:【医药资讯】新闻汇2015-09-04 药渡经纬_进行性骨化性肌炎...

我也是进行性骨化性肌炎患者【医药资讯】新闻汇2015-09-04 药渡经纬_进行性骨化性肌炎吧_百度贴吧来自：http://tieba.baidu.c……

🧑隆冬之寒⛄

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2015-09-10

寻同病者

我是进行性骨化性肌炎患者，寻同病者交流。

🧑隆冬之寒⛄

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2015-08-25

[帮助罕见病患者走出封闭的自我] 你有没有问过自己:我能做什么?

在听到那么多人说他们不可能的时候却有一些"突然闯"进来的声音说： “我能说不” “我能跳舞” “我能当大厨” “我能做自己” “我能等待花开” “我……

🧑原丁儿

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2015-08-18

憩室病罕见吗？

症状：大便黑血，出血量多次数也多，送急救，发作快，有过休克经验至今已用光家里所有积蓄，求帮助啊，懂这方面的好心人指条路给我，不胜感激！！！

🧑朽木自雕🎄

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2015-08-08

我们是罕见病患者我们要受教育权

尊敬的教育部、卫生部、中国残疾人联合会、全国各大高校负责人：您好！近日，一则中国劳动关系学院在校学生郑清因为没有在高考体检表的“既往病史”一栏填写自己的……

🧑情怀科技

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2015-08-06

希望大家可以关注血卟啉这种罕见病

希望大家可以关注血卟啉这种罕见病，如果有病友可以加群424359181

🧑A617544150

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2015-07-29

中医

本人学中医，我的微信h511468169,有想调理的可以来试试。

🧑zzzsyzxl坚持

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2015-07-22

先天性肾上腺皮质增生症

加群19228412

🧑罕罕快跑

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2015-06-07

6-7个月羊水突增多剖出后孩子多脏器损伤缺血缺氧性脑病

🧑信善诚缘

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2015-06-05

瓷娃娃可以做手术了

今天下午央视新闻里播了一条新闻一位湖南的小男孩是瓷娃娃在天津一家医院做了手术是把小孩的两条腿通过手术使之一般长手术成功做了要等一段时间就可以走……

🧑睁开眼就忙

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2015-05-21

圆梦

每个人都有自己的梦，花一般的年纪，渴望站起来，努力迈开人生的第一步，6岁了，没有迈开过一步，代步工具是爸妈的双手，爷爷奶奶的双手，全家人的寄托，努力去寻求……

🧑嘟嘟ZXM

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2015-05-12

[询问]有苏州的吗？

🧑七舅姥爷🍪

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2015-04-23

爱在传递

想请问一下谁有关于脊髓性肌肉萎缩症得qq交流群或者微博。提前说声谢谢

🧑光芒照亮

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2015-04-02

罕见病患者梦想何去何从

又是一年公考时梦想已经破碎了

🧑吃饭睡觉打平平

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2015-03-31

《关于完善有关就业保障制度、促进罕见病群体平等就业的建议信》

各位小伙伴：“指间行动”的机会又来啦！《罕见病及因病致残群体职业选择状况调查报告》（下载链接： http://tieba.baidu.com/mo/q/……

🧑睁开眼就忙

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2015-03-19

博士360（www.boshi360.com）罕见病问诊平台

为患者提供罕见病的确诊服务，为患者提供入组临床的机会，协助沟通国内外药物的引进，分享罕见病方面的护理心得。咨询电话：4008-107-995 QQ：17……

🧑蜜蛋妈妈

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2015-03-15

这里面有都有哪些地方的

请留言

🧑平淡丷😄

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2015-03-05

我是一个高位截瘫患者，出车祸躺

我是一个高位截瘫患者，出车祸躺在床上三年多了，胸部以下没有知觉也不会动，这算不算罕见病啊？

🧑🌜张耀天🌛

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2015-03-01

罕见病病友看过来

博士360网站（http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fwww.boshi360.co……

🧑蜜蛋妈妈

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2015-03-01

请为罕见病友妈妈鼓掌！

昨天和以为罕见病友的妈妈聊天，她的一句话表达了天下母亲的心情，分享给大家，期望大家为她加油！【罕见病友妈妈语录：孩子的痛苦和委屈，不说妈妈都读懂。就算孩……

🧑瘦牛肉松