罕见病吧 - RAT

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2016-02-29

重庆生物免疫治疗

🧑笑我不知道吗

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2016-02-29

罕见病药物啥时能纳入医保？？

以渐冻症为例，这种疾病目前没有有效的治愈方式，唯一可以有效延缓患者脑神经运动神经损伤的药品“利鲁唑”则价格不菲。以一个月的用量为标准，进口药物的花费要在5……

🧑别跟我谈风格

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2016-02-29

有没有呼吸方面的专家

🧑3333585yao

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2016-02-29

官方征集丨29日百度医生邀全国名医在线问诊各类疾病，速来提问

机会难得，专家来了！29日百度医生邀全国名医在线问诊各类疾病，现征集提问！ 2月29日——第9个“国际罕见病日”，百度贴吧联合百度医生共同开展“因为关注，……

🧑百度医生官方😇

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2016-02-29

罕见病患者上学为什么这么难！

我女儿是大疱性表皮松解症患者，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，所以有一个好听的名字“蝴蝶宝贝”！我女儿四岁半了，早就过了上幼儿园的年龄，考虑到她的特殊性，一……

🧑💋繁华💕三千💄

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2016-02-29

求助

我患病三年最开始确诊是烟雾病.做了两次开颅“大脑中动脉搭桥术”，但是半年后复查又发现“左锁骨下动脉狭窄”做了一个支架.现在经“脑血管造影”是整个左侧血管普……

🧑王玉涛啊啊

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2016-02-29

遗传性毛细血管扩展症

我母亲55岁，在湖南各大医院均进行过治疗，没有得出结论。2011年在广东珠海中山大学附5医院住院治疗，结论为:遗传性毛细血管扩展症。主要症状为:鼻腔、舌头……

🧑wu986529

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2016-02-29

我该怎麽办

T!我父亲今年65，有高血压，有些脊椎病，可能也有些肾虚，然后引起了脑鸣，脑袋整天“嗡嗡”响，根本睡不好觉！吃过中药，用过针灸，打过针，也吃过西药，就是治……

🧑风停的时候文

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2016-02-29

神经纤维瘤发病年龄在多大，有多

神经纤维瘤发病年龄在多大，有多大的可能性遗传，请告知

🧑洛阳肖峰

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2016-02-27

官方征集丨29日百度医生邀全国名医在线问诊各类疾病，速来提问！

机会难得，专家来了！29日百度医生邀全国名医在线问诊各类疾病，现征集提问！ 2月29日——第9个“国际罕见病日”，百度贴吧联合百度医生共同开展“因为关注，……

🧑百度医生官方😇

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2016-02-27

HK-X8要买加QQ2309074497

HK-X8要买加QQ2309074497批发零售招代理

🧑郭东亮77

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2016-02-27

免费基因检测活动报名啦！

🧑睁开眼就忙

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2016-02-26

我想成为罕见病吧的吧主

我想成为罕见病吧的吧主，为罕见病病友尽一份自己的力量，请大家支持我

🧑蜜蛋妈妈

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2016-02-26

月亮的孩子来给大家拜年了

月亮的孩子——这麽好听的名字是罕见病之一白化症患者们的美称。新年到来之际《月亮孩子之家》精心准备了一份拜年视频，希望大家喜欢

🧑睁开眼就忙

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2016-02-24

罕见病群体生存状况调查问卷

为了更好的反映罕见病群体生存状况，腾讯新闻等联合推出调研问卷，将调研结果形成报告提交今年两会，影响政策进程。这对罕见病政策等非常重要，希望病友和家属们一定……

🧑💦坚强的企鹅💦

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2016-02-22

新人报道

🧑liuj182a

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2016-02-01

我不知道我这个算不算

我总是爱挤脸，就是一定要把眼口鼻挤到一起去才舒服，已经好多年了，去医院看医院也没结论，说是面部神经麻痹，可是我并不是神经抽搐，我是有点自发性的。大家给个建……

🧑蝎LOVEYZK

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2016-02-01

海外医疗肌萎缩侧索硬化症口服液配方Teglutik在英国上市

2015年12月18日马丁代尔制药公司（Martindale Pharma）宣布，在英国推出独特的利鲁唑口服液态悬浮配方Teglutik。利鲁唑是目前唯一……

🧑达达医讯

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2016-01-26

肺动脉高压

🧑变味de桃子

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2016-01-26

was综合症

宝宝血小板低的吓死人。手脚脸都是出血点。我家宝贝还有希望吗

🧑xyjggtjmamwma

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2016-01-26

精辽宁卫视《中国好人》——《罕见的力量》

戈谢病白塞式病青年帕金森月亮孩子重症肌无力袖珍人大疱表皮松懈症一一病虽罕见但爱不罕见让我们一起传递这大城小爱里的温暖做好自己最小的事 ……

🧑睁开眼就忙

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2016-01-16

寻找17羟化酶缺乏症病友，加QQ624124511

🧑HollyChen83

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2016-01-13

罕见病的孩子也很美丽

孩子，我知道的，也许你患有罕见的疾病，也许你是个健康且正常的女孩。但是，请你记住，无论什么样的身体，都是美丽的。无论什么样的孩子，都有被爱的权利。孩子，你……

🧑晓美焰最萌哭

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2016-01-07

好消息！

🧑睁开眼就忙

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2015-12-25

传递爱

余进英，32岁，四川省安岳县高升乡人。因患有宫颈癌，曾在重庆附一医院和四川肿瘤医院等医院就诊过。因为年龄不到国家规定年龄，得不到国家的救济。把自己所有的积……

🧑RellyAngle

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2015-12-17

有听说过无痛无汗症的吗？

🧑看有灰机O射它

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2015-11-27

颅骨畸形的有吗

🧑贴吧用户_QRUD875

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2015-11-14

大家有没有听说过爱之语罕见病艺术团

如果大家知道这个艺术团麻烦告诉一下这个艺术团的背景资料

🧑08010943

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2015-11-03

恐怖的cockayne综合征

🧑若兮鱼鱼