罕见病吧 - RAT

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2017-12-18

新型治疗方法为罕见皮肌炎患者带来希望

费城——目前，研究出一种新的治疗方法可缓解皮肌炎。这是一种罕见的疾病，通常很难治愈。宾夕法尼亚大学医学中心佩雷尔曼医学院开展了一项随机的双盲实验，检测了2……

🧑帝3天

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2017-11-08

求助，小儿狭颅症舟状头必须手术吗？术后能痊愈吗？

6个多月大的宝宝，舟状头，拍脑部ct矢状缝闭合，没有其他症状，需要手术吗？会影响智力发育吗？

🧑梦里花开xh

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2017-10-19

我女儿21岁，最近持续发烧一月

我女儿21岁，最近持续发烧一月余，在四医大西京医院被诊断为成人still综合征，请问这属于罕见病吗？好治疗，能治愈吗？

🧑热浪6039

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2017-10-17

我们在想要帮助罕见病患者，你是吗？

我们想要帮助有需求和有条件的家庭，在最短时间内获得最有效、最便捷的医疗诊治服务。根据我们的了解，美国在罕见病的诊治、医药研发、临床科研等方面在全世界都处于……

🧑帝3天

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2017-10-11

我们特别发起“罕”你相连---助力罕见病群体赴美就医项目

来帮助那些有需求和有条件的家庭，在最短时间内获得最有效、最便捷的医疗诊治服务。根据我们的了解，美国在罕见病的诊治、医药研发、临床科研等方面在全世界都处于……

🧑帝3天

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2017-10-10

赴美就医---让罕见病群体不再孤单！

“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”已在北京时间9月10日圆满闭幕。庞大的罕见病群体却得不到有效的治疗，值得我们深思的。为此，我们……

🧑帝3天

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2017-09-28

如何让宝宝拥有强健体魄？

先天性肌无力综合征的特征为肌肉无力，并随着体力的过量活动而恶化，是一种遗传性基因病。先天性肌肉无力通常在儿童身上发病，青春期或成年期也会患病。面部肌肉的影……

🧑基因矫正

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2017-09-13

求救

我的双保胎儿子查出患有dmd杜氏肌营养不良，我该怎么办，谁能帮帮我。给点管理孩子的经验。万分感谢。

🧑看客989

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2017-09-13

朋友小孩八个月得了尼曼匹克罕见病，希望好心人帮忙转发下，十分感

朋友小孩八个月得了尼曼匹克罕见病，希望好心人帮忙转发下，十分感谢！！！！http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=……

🧑高冷妖孽小月月

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2017-08-28

致香港政府的一封信——投诉威尔斯亲王医院医德医风

致香港政府的一封信——投诉威尔斯亲王医院医德医风 7月6日晚11时左右，本人前往威尔斯亲王医院急诊科就诊，至次日凌晨4时左右获安排手术。因剧痛难忍，本人要……

🧑faithfulmate07

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2017-08-02

希望倾听您的声音

各位罕见病病友，我们是一家医疗信息服务公司，期望做一个国内医疗资讯的产品，为大众提供专业健康的医疗知识服务，在此之前我们想邀请跟不同疾病朋友参与调研访问，……

🧑Dos_lxw

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2017-07-28

克氏罕见么？

克氏在人群中占有那么大的比例。伴随那么多种并发症居然也算罕见

🧑go墨思

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2017-07-18

重症肌无力，，有么

🧑juuxjuupmj

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2017-07-13

罕见病：先天性代谢病

儿童遗传代谢交流群 174451494

🧑最爱喜你舌吻

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2017-06-17

求助

脱皮，难受死了！

🧑19840829王者

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2017-06-11

不知道腿怎么了

本人25男，每次长时间不动两条腿里面发痒，尤其是临睡觉前都要使劲踢几下腿才能缓解。有人知道怎么回事吗？

🧑我最爱六九

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2017-05-16

心脏下方疼痛是怎么回事。

🧑lzx996561378

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2017-03-09

罕见病作祟印女子骨头一言不合就碎裂

对于我们正常人来说，骨头是我们身体中比较坚硬的组织，通常不遭受剧烈的碰撞是不会碎裂的。可是，印度一名叫帕维女孩却患有一种极其罕见的骨不全症，她全身的骨头已……

🧑lovingfox2011

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2017-03-09

我的下巴从45度角看去很短，我是不是特雷彻·柯林斯综合征？

🧑男职业健美运动员AI

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2017-05-14

ji sui ke li,需要的速留言

本人不对症不吃了，国药准字，都是在正规药店买的，需要的速留言联系

🧑阿弥陀佛♤♀♀

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2017-05-12

全身皮肤病

全身性的雀斑，还有小肉团，遗传性的，还有机会治好吗，现在我的1岁半的小孩身上也出现了雀斑，我这样还能再要小孩吗

🧑回不去的曾经ed

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2017-04-21

皮肤病

七岁孩子。腿上，肚子上，干皮肤，层层叠叠的，冬天很难受。

🧑影子刀王

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2017-04-06

眼睛模糊用什么药

🧑我爱我的家美好

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2017-04-06

警惕！！被骗！！🔔🔔🔔

最近qq里面有个系列患者交流群，大多是罕见病的。这些群的共同特征是群标志都一样，每个群的群介绍里都有一句话邀请某某某专家，教授进群知道，，，，，。

🧑睁开眼就忙

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2017-04-04

朱莉亚

朱力亚，1982年9月诞生在西安一个极其普通的家庭，她是中国艾滋病群体中，目前惟一有勇气公开自己病情的在校女大学生。

🧑lovingfox2011