罕见病吧 - RAT

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2019-03-27

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🧑米儿是受

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07-29

有没有视觉雪综合征病友？

楼主饱受视雪困扰有没有人交流交流病情

🧑波枋蔼0HU05e

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07-23

怀疑是线粒体肌病，但又不敢做肌肉活检，

怕做坏了，请问该怎么办

🧑142sffghjjjj

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07-23

scn4a基因突变

有同为scn4a基因突变的病友吗？想了解一下大家都是什么症状和用药治疗的情况。

🧑samael◎

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07-23

问问大家有没有卟啉病（本人是红细胞生成性卟啉病）交流群

🧑贴吧用户_7VEMGDR

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07-16

请问这种情况是得了什么病，看了好多家医院都查不出来我好担心我家

孩子说不会疼没有异状

🧑风吹来的相遇

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07-09

神经元核内包涵体病，英文NIID，有没有病友，求进病友群

神经元核内包涵体病，英文NIID，有没有病友，这个病6年前才开始报道，都没有纳入国家罕见病目录，求进病友群，大家一起发声，只能靠国家重视，投入资金补贴，呼……

🧑平头百姓A哥

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07-09

会有特效药来临的这一天吗？

聊个话题，当前ai加持生物制药，高效推动药物研发周期和临床及基因治疗，各位罕见病友，你们报乐观态度吗，会等到特效药来临的那一天吗？

🧑平头百姓A哥

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06-27

有医疗资源需求却无渠道获取？

🧑医疗资源加

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06-20

治疗pois(性高潮后综合征），国内有比较好的医院吗

🧑凤阁鸾台令

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06-16

德朗热综合征

delange综合征，有谁有这方面病人的资料么，最好能发育成什么样

🧑那毕竟是恁妈

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06-16

德朗热综合征有讨论的吗

德朗热综合征希望讨论，希望找到组织群

🧑旧事已过888

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06-12

大家有没有听说过神经元核内包涵体病啊？

如题，爸爸去年确诊了

🧑奇怪名字没了😳

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06-09

朗格罕细胞增生症，大家知道吗，着急

🧑地狱小酒

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06-09

有ECD（Erdheim-Chester病）群吗？

我爸得了，ECD（Erdheim-Chester病）

🧑萌萌酱_萌__

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05-30

疑似世界首例，如果找不到的话就用我的名字命名

有没有专业人士帮我分析一下困扰我12年的病。症状是这样的：指甲月牙处怕触碰到任何带尖带棱的物体，最怕针扎指甲月牙处，还怕把手伸进抽屉里。不单单一处地方，……

🧑疾风至今早

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05-29

有McCune-Albright的群嗎?

看到版上希望大部分病友都是小孩有省的病友吗想知道大家怎么治疗成效如何？

🧑台北截肢男😄

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04-30

大疱性表皮松解症第三种疗法！FDA批准ZEVASKYN基因改进细胞薄片

Abeona Therapeutics Inc.于4月29日宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）已批准ZEVASKYN(prademagene zami……

🧑香港济民药业HD

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04-30

请问专家。

请问专家。有一种病大脑的思维会变成声音传出。被离有一段距离的人听到。但是站在身边的人听不到。不是用嘴巴说话。病人大脑思维也严重失去控制。身体其他部位正常。……

🧑贴吧用户_7QSD7Je

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04-28

SPTBN1基因变异

有SPTBN1基因突变的交流群吗？

🧑gzf0000000

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04-17

有没有患Ehlers Danlos综合征的吧友

Ehlers Danlos综合征，中文名为结缔组织发育不全，是由于特定的基因突变导致皮肤中生成的胶原蛋白发生缺陷，引起皮肤弹性过度关节松弛易擦伤等症状……

🧑不正经的guy👾

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04-17

对于罕见病症方面的“老药新用”，有什么支持政策呢？

有一款注射液在国内对于“中枢特发性嗜睡症”而言，属于超说明书用药。但国外有一些“难治性的中枢特发性嗜睡症”病患长期使用相应成份的药片（为了便于使用，国外……

🧑关注罕见嗜睡病

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04-10

思维模式变语音说话声音外扩

思维想的事会变说话声音外扩.自己听不到.真实病例.别人都能听到

🧑贴吧用户_7QSD7Je

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04-07

FDA授予Rilzabrutinib治疗两种罕见疾病的孤儿药资格

根据赛诺菲4月3日发布的新闻稿，其在研的新型、口服、可逆性BTK抑制剂Rilzabrutinib（瑞扎布鲁替尼）已被FDA授予孤儿药资格(ODD)，用于治……

🧑香港济民药业HD

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04-01

白云老师专治各种疑难杂症，各大医院治不好的，可以来这里试一下

白云老师专治各种疑难杂症，各大医院治不好的，可以来这里试一下。别人能看的财运，风水，阴人等等更是小事。别人能看到我们这儿都能看，别人看不了的，我们这儿也能……

🧑LZ网络监控安装

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03-28

阿巴西普注射液（恩瑞舒）求购

在北京确诊罕见病，目前这是最好的治疗药，但是之前主治大夫推荐给我的药房断货了，并且什么时候有药也不清楚，我也已经断药一段时间。这个药在中国退市。目前联系到……

🧑贴吧用户_JSWJ1R9

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03-28

国际罕见病日：宏情纾“罕”困，博爱拓“欣”程

每年二月的最后一天，即2月28日，被定为国际罕见病日（Rare Disease Day），这一倡议由欧洲罕见病组织（EURODIS）率先发起。该节日旨在汇……

🧑小宏说事

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03-27

FDA批准VYKAT™XR用于治疗普拉德-威利综合征相关食欲过盛

生物制药公司Soleno Therapeutics, Inc.于3月26日宣布，美国FDA已批准VYKAT XR（diazoxidecholine，二氮嗪……

🧑香港济民药业HD

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03-12

视神经脊髓炎-CD20靶向生物制剂试验

【免费临床招募】视神经脊髓炎-CD20靶向生物制剂试验，免费用药+检查！如果您或家人正在寻找视神经脊髓炎的创新治疗方案，现有一项国家级生物制剂临床试验正……

🧑招募员新新

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02-25

罕见病的希望

什么叫靠谱❓ 去年在，今年在，明年在，年年在冬天在，夏天在，一年四季都在十年如一日，我们一直在做FJM吴若石足部反射健康法。不靠造势，不靠虚张靠口……

🧑安德肋liang