神经纤维瘤吧

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2018-03-17

不公平的事多了

人生不如意事十之八九，能有什么办法，每天都给自己压力，可能真的不能平平淡淡的过好一生了，你给了她生命，也给了她疾病，自从生了她的一刻，心就揪着不放，又能有……

🧑柔风香

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2018-03-20

基因检测

请问这个怎么确诊呢？去哪里做基因检测呢？

🧑mdagjmd

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2018-03-20

精神经纤维瘤非神经纤维瘤病

现在我有点纳闷的是这贴吧到底是神经纤维瘤吧呢还是神经纤维瘤病吧一般神经纤维瘤病医生会告诉你多发性神经纤维瘤不会单纯的告诉你神经纤维瘤所以恳请那些……

🧑Christoph丶L

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2018-03-18

多发性质的切除一两个真的会复发吗

多发性质的切除一两个真的会复发吗，单纯在原来的位置重新增长还是会在四周报复性增长？最近好想再切几个。。。

🧑常用号sky

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2018-03-18

[公告]关于撤销皮雷吧主管理权限的说明

接到用户举报，经核实吧主皮雷长期未对贴吧进行管理及发言，无法在建设贴吧内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用，严重违反吧主协议，故撤销其吧主管理权限……

🧑贴吧吧主小管家

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2018-03-18

这算确诊了吗，病情严不严重

🧑全国山核一片红

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2018-03-17

孩子刚21个月左边头皮下一片瘤。今天被诊断神经纤维瘤。我真的

孩子刚21个月左边头皮下一片瘤。今天被诊断神经纤维瘤。我真的受不了这种打击。我该怎么办。就没有能治愈的吗？

🧑rtgcfd

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2018-07-27

我现在觉得压力真的好大，全身长

我现在觉得压力真的好大，全身长满了的纤维瘤。找工作困难，找个女朋友更困难，想都别想喽！

🧑张颗亮

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2018-03-16

我们神经纤维瘤去医院属于神经科还是肿瘤科呢

如题

🧑pp19870827

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2018-03-15

哈哈哈😄

🧑彪悍女友哟º

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2018-03-14

N1患者：

自去年知道身患这种病后天天魂不守舍，脑子就没闲着过整天胡思乱想经常失眠睡不着。我对生活失去了信心总觉的自己很没用感觉智力在慢慢下降听觉也在下降记忆力越来越……

🧑白洋渔樵8

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2018-03-14

神经纤维瘤

头上长了一大块，前几年有点痛就做手术割掉了。现身上密密麻麻，还有红点，胎记。对了，麻烦能再解释神经纤维瘤一型和二型什么的吗？

🧑字名我念着倒请

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2018-03-11

我发现最近贴吧有个叫nice郭生的人，总是爱接别人话茬，我不

我发现最近贴吧有个叫nice郭生的人，总是爱接别人话茬，我不知道是男是女，但是麻烦你以后回复别人帖子的时候注意一下语言。谢谢不知道你到底是不是病友，我们……

🧑胖胖雨🐷

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2018-03-11

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑Wmsg的故事

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2018-03-10

夜不能寐，便纵有千种忧愁，更与何人说？罢了！

🧑像梅花鹿一样

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2018-03-10

我想问下神经纤维瘤病是一定会长咖啡斑吗？二型的话也会长吗？

🧑爱笑的joan1214

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2018-03-10

一年又一年，不知道什么时候才终结这个怪病。

🧑怪兽打死那特

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2018-03-09

等待后续报道！！！

该药物获得美国FDA孤儿药1 2018年2月15日，公布的最新消息，NF1、科学 mek_philip_jane 阿斯利康和默克制药公司今天宣布，美国食品……

🧑Wmsg的故事

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2018-03-07

我能怎么办，我也很无奈

***只想说在别长在脸上，神经纤维瘤你长哪都可以。我求你，别往脸上长了我也有喜欢的男孩子，***还没谈过男朋友呢，你就把我扼杀在摇篮里。我也……

🧑胖胖雨🐷

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2019-04-27

本人建了一个微信群

🧑龙的传人862

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2018-03-09

有没有谁头皮神经纤维瘤头过手术的？

🧑帅子994

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2018-05-02

大家得这个病会不会有性恐惧？

我在学校军训脱衣服同学都说我的背和癞蛤蟆的背一样肯定是处男女的看到了都跑了还有找鸡鸡都不给操我觉得活的好累

🧑Ace刘炜

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2018-03-07

想想就烦，什么时候才是头啊

🧑GGYVHU

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2018-03-06

说真的，好朋友去世了，才20岁。多好的一个姑娘，上天就夺走她

说真的，好朋友去世了，才20岁。多好的一个姑娘，上天就夺走她的生命。虽然我知道，生命可贵，但是想想看为什么夺走的不是我的生命。命运给我开了一个这么大的玩笑……

🧑胖胖雨🐷

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2018-03-06

学生党NF群，欢迎吧里的NF学生党入群

🧑天才第一步✨

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2018-03-05

无奈的生活。

就是因为这个病，她选择了离开，15年的感情荡然无存，背叛还振振有词，难道这就是我的生活，还是我新的开始。

🧑贴吧用户_058e8AN

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2018-03-05

“ 人生中最寂寞的事是什么？” 半醉半醒日复日，花开花

“ 人生中最寂寞的事是什么？” 半醉半醒日复日，花开花落年复年。刚刚翻到我最早来这的记录，好像是12年吧，到现在也有6年了吧。六年了也没有什么好消息，……

🧑抠抠的猫

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2018-03-05

特別害怕夏天的到來……短袖衣服都不敢穿。

🧑灰暗人生🍀