神经纤维瘤吧

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2018-04-10

无题

感觉现在越来越严重了，一年内突然长了很多瘤出来，其实自己倒无所谓，最怕父母跟着伤心，所以不敢说，而面对他们的“恋爱询问”更是无法解释，所以请问有四川的病友……

🧑小小笑然411

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2018-04-09

各位病友该怎么过就怎么过呗，我是没有，可我老婆有呀。

🧑泥潭里的挣扎

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2018-04-09

谢谢大家的关心！

今天下午带孩子去做了个X片，目前脊柱还是正常的，我的心终于可以放下来了！不过我还是会定期给他做检查的，估计要到十八岁的时候，才能真正的放下来！今天已经喜极……

🧑芊宇1023

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2018-04-09

心里的苦谁知道

这些不知道向谁说，每次跟妈说，妈总是一副无所谓的样子的，她凭什么无所谓是她遗传了我，不是恨她，是恨她的态度，她这辈子过了，可是我呢才刚刚开始。我不想结婚……

🧑我叫小艺zy

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2018-04-07

我现在全身都感觉不舒服会癌变吗就是癌变也不怕我心里很高兴

🧑明洋宿舍

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2018-04-06

有专业的人帮我解读下

🧑chubingcha269

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2018-04-05

脸上突然长痘痘了有没有类似的朋友

🧑◆平常心◆💯

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2018-04-06

问个问题

请问我们这个病。可以喝茶吗？里面包括黄芪甘草太子参还有红枣是上次去社区医院医生通过把脉给开的方子真的对治疗这个病有帮助?

🧑KAWAYI猫咪

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2018-04-05

同学说，哇你皮肤这么好，这么白怎么会有这样一块一块的东西。脸

同学说，哇你皮肤这么好，这么白怎么会有这样一块一块的东西。脸上为什么突然多了一个肉瘤还有眉毛上，你去做手术割了吧，你又是个女生，我只想说我也不愿意呀我也有……

🧑胖胖雨🐷

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2018-04-05

我的经历

刚出生时还不明显。长到上小学后，咖啡班显现了。我就和同学说这是新型皮肤。还让同学给我起个外号（为了拉近距离，不让他们害怕）结果还真就相处的很好。一起疯笑玩……

🧑谜谜之音

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2018-04-05

90后，衢州的有吗？

🧑宇文轩翊

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2018-04-04

我家宝宝才一岁！以前以为是胎记！谁知道后来又长了两个小的才引

我家宝宝才一岁！以前以为是胎记！谁知道后来又长了两个小的才引起注意！身上大的小的一共七八处还没去查！不知道是不是神经性纤维瘤！好害怕！不知道怎么办了

🧑李博宇1102

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2018-04-03

楼主，怎么联系你

🧑泉水清甜love

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2018-04-03

假装保持微笑才一年变化还挺大我估计比有些比我大的都没我严重吧

假装保持微笑才一年变化还挺大我估计比有些比我大的都没我严重吧 ****

🧑天才第一步✨

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2019-02-21

90后病友们我建了一个交友群，有病友愿意加的嘛，大家交个朋友

病友们，我建了一个交友群，有病友愿意加的嘛，大家交个朋友，说不定能找到男女朋友哦病友们499218413

🧑哔哩哔哩H5

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2018-03-31

神经纤维瘤是不是不可以做运动比如跑步杠铃游泳啥的

🧑东北仁煤炭🌈

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2018-03-31

病友你们好

怎么说呢，我患病已经有13年。多发性神经纤维瘤病。第一次再11岁，在椎体长的，当时并不知道这个是神经纤维瘤病，以为只是纤维瘤。小时候就发现了有咖啡斑。后来……

🧑水瓶打打打豆豆

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2018-03-30

都是内部的瘤帮忙一下。

脑内三个瘤，腰内两个，我现在视力听力都有问题，特别严重视力几乎看不清，听力几乎消失。有中药药方可以减小瘤吗？因为开刀与放射在家里等待。

🧑谢狗剩子♋

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2018-03-30

夜深人静的时候，心里是真的难过

🧑KKº凯

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2018-03-28

我该怎么办？

🧑李小坏啦

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2018-05-27

咖啡斑到底能不能治愈

大家好，我全身上下都是咖啡斑密密麻麻的，现在还伴有纤维瘤，希望大家有没有这个群，是关于纤维瘤咖啡斑的？能不能把我拉进去？谢谢大家。我这个微信号就是我的手机……

🧑寇12356456

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2018-03-28

无题

感觉现在越来越严重了，一年内突然长了很多瘤出来，其实自己倒无所谓，最怕父母跟着伤心，所以不敢说，而面对他们的“恋爱询问”更是无法解释，所以请问有四川的病友……

🧑小小笑然411

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2018-03-26

NF1学习障碍问题

女儿今年10岁。出生时皮肤多处牛奶斑，当时没有注意，随后出现视力不好高度散光、学习障碍、大头小身材等问题，近年，腹股沟、腋下，颈部逐年增加雀斑样咖啡斑，背……

🧑玲玲小宝妈

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2018-03-25

神经纤维瘤可以切除么？费用大概多少再下巴和头上有脖子后面也有

神经纤维瘤可以切除么？费用大概多少再下巴和头上有脖子后面也有。想把下巴和头上得切除。身上得就不用管了。有在烟台切除纤维瘤得朋友吗？

🧑笑宏晨

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2018-03-25

基因突变，宝宝遗传，并发贫血痣

只想说一句话，我到底犯了什么大错了，自己基因发生突变，体无完肤。生个宝宝被遗传。不仅有很多斑，并发症贫血痣也有几块，全在暴露位置。真心希望世界末日来临，一……

🧑天下无疾333

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2018-03-24

得这病的病友们皮肤是不是都很黑很黄呢

真的非常为我的皮肤困扰，为什么有的病友们身上只有少数咖啡斑，而我从脸到颈脖到肚子，胸上，腰上，背上，腋下，手臂上全是密密麻麻的成千上万斑点，数都数不……

🧑我们都怕痛1210

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2018-03-23

吧里有没有内蒙包头的病友，有的

吧里有没有内蒙包头的病友，有的留个联系方式。

🧑固阳人7

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2018-03-22

我再也不会去打扰你，也不会因为你去做任何改变自己的事情。我只

我再也不会去打扰你，也不会因为你去做任何改变自己的事情。我只想说:给了一个女生许诺，就不要在和别的女生纠缠不清你又有什么资格拥有最好的我

🧑胖胖雨🐷

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2018-03-22

如果我没这病，我相信我一定是个美女

🧑挥霍qingchun68