神经纤维瘤吧

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2024-05-28

好无聊啊，好久没逛过贴吧。来一个两连拍。

🧑平淡丷😄

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2024-05-24

45天发现咖啡斑 85天发现小雀斑均在身体左侧节段性基本

45天发现咖啡斑 85天发现小雀斑均在身体左侧节段性基本跑步了了

🧑守护宝贝毛毛

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2024-05-22

可我是女孩子啊，你让我怎么办，因为这个我不敢找对象，害怕被嫌

可我是女孩子啊，你让我怎么办，因为这个我不敢找对象，害怕被嫌弃，我也不知道怎么跟他说，怕他接受不了，特别自卑，心里有阴影，身上有很多，咖啡斑和神经纤维瘤。……

🧑四块五de妞♂

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2024-05-17

这是神经纤维瘤的咖啡斑吗？

好焦虑，一位焦急的妈妈#咖啡斑#

🧑chen_阿闷

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2024-05-16

切除四肢小个神经纤维瘤费用

切除四肢小个神经纤维瘤费用大概是多少呢，有切除过的病有吗，四肢大概十几个不大的

🧑贴吧用户_JSbEQXE

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2024-05-14

又去天坛。。

今天天坛医生说nf1部分有药了，不过要做基因检测。不知道有没有病友去过。或者问过。

🧑465742488

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2024-05-14

刘丕楠赵继宗哪个好？

我妹妹是2型，现在在天坛医院看了这2位医生的特需门诊，2位医生都开了住院证，刘丕楠的要等最少3周，赵继宗的大概要2周，我妹妹现在视力下降得厉害，情况比较紧……

🧑中華一屁民

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2024-05-13

神经纤维瘤

神经纤维瘤，我快要熬不住了，想死。

🧑贴吧用户_5E82P1b

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2021-03-16

各位宝妈，你们的孩子确定是神经纤维瘤病了吗？如果是，请你们留

各位宝妈，你们的孩子确定是神经纤维瘤病了吗？如果是，请你们留言告诉我你们怀孕初期吃叶酸了吗？我没吃，我宝宝是，我好自责好后悔太对不起我的孩子了

🧑宝贝的🎓

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2024-05-07

神经纤维瘤2型

首先，谈谈经历吧。当初和老公处对象时就知道脖子后边有个疤，说是神经鞘瘤，已经治好了，以为不复发了。结果，结婚五六年的时候说胳膊麻疼，那就治吧，当时取出大大……

🧑贴吧用户_7RAa1t7

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2024-05-02

这个病会影响找工作吗？最近才参加了应聘单位的体检，会不会因为

这个病会影响找工作吗？最近才参加了应聘单位的体检，会不会因为这个而被拒绝。有点慌

🧑颓2003

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2024-05-02

听说有一只叫MEK的抑制剂，可以抑制NF1。

适合2~18岁使用！七成的有效率！要长期服用!看香港电视台，看见的~! 2024 04 16号那期的流行都市！可以网上搜索视频看看！看见有这病介绍!药……

🧑奶油LOVE咖啡

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2024-04-30

神经纤维瘤

02年遗传疾病要不要去结婚，结婚遗传下一代该怎么办，治不好国内目前没有解决办法，吃药一个月得1万起步，皮肤不好看胎记又是小疙瘩，该怎么办.头上也有脓包啥啥……

🧑贴吧用户_aRP3t8M

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2024-04-30

1型非丛状的有药吗？

我看现在现在研究的药，好像都是针对1型丛状，有没有针对非丛状在研究的药啊

🧑不纠结小纠结

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2024-04-28

焦虑不安神经纤维瘤

最近被家里逼着介绍相亲对象处了快一个月了感觉还行但是我还没跟他讲我的事情我身上跟大家比应该算轻微的衣服大部分都能遮盖胳膊上有几个小的凸起穿短袖……

🧑爱吃桃子的宝ლ

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2024-04-27

是不是咖啡斑

本人26，会不会得神经纤维瘤

🧑宣佳琦的钱

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2024-04-25

间质性肺炎的病因有哪些？

　　导致间质性肺炎出现的原因有很多，会因为吸入过多的粉尘而造成肺部的不适。还会因为身体的抵抗力下降，造成微生物的感染，从而造成不适。另外本身患有肺部的慢性……

🧑qfkszy888

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2024-04-25

关于肺心病该怎么治疗安全有效呢？

　　慢性肺源性心脏病简称肺心病,是指由肺组织、胸廓或肺血管的慢性病变引起的肺高，导致肺动脉高压和右心室肥大，或有右心衰竭的一类心脏病。临床上以反复咳喘、咳……

🧑qfkszy888

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2024-04-25

慢阻肺患者日常休息事项有哪些？

　　慢性阻塞性肺疾病患者在日常生活中要注意保持环境卫生、充分休息、避免过敏、避免烟尘、化学物质吸入、禁止吸烟等。　　1、保持环境卫生：房间要经常打扫，保……

🧑qfkszy888

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2024-04-24

没有勇气活着

全身都是皮下神经纤维瘤，遗传了我的母亲，上次去医院化验了，查出来是神经纤维瘤，可是神经纤维瘤不应该是在皮肤表面的吗，全身都是这些瘤和咖啡斑，我没有勇气活着……

🧑我的心声

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2024-04-24

神经纤维瘤

家族遗传神经纤维瘤，目前27岁只有斑，没有瘤，会什么时候开始长呢，好担心，好害怕！！

🧑635660568

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2024-04-24

神经纤维瘤对眼睛有哪些影响？

神经纤维瘤对眼睛的影响，主要包括视力下降、视野缺损、眼球运动障碍、复视等。当患者出现不明原因的眼部症状时，如视力下降、眼球运动障碍等，应及时到医院就诊，明……

🧑life泡泡糖iii

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2024-04-24

眼睛好吗，跪求回复

我家孩子8岁，现在检查视力有近视眼了，还有虹膜结节，，请问各位成年患者，你们的视力好吗，有没有什么异常

🧑心有千金担

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2024-04-23

请大家帮忙看看我家宝宝身上的是不是病理性咖啡斑

宝宝才出生几个月背上就出现一大块咖啡斑，后来脸上也出现咖啡斑，脸上的越长颜色越深，边界也越来越清晰，除此之外，身上也还有几块小的咖啡斑

🧑温暖的小情歌er

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2024-04-23

20岁开始，头皮上长神经鞘瘤，脊柱骶骨有一个长了15年的神经

20岁开始，头皮上长神经鞘瘤，脊柱骶骨有一个长了15年的神经源性肿瘤，长得很大还没切除，身上有个较小咖啡斑，头皮上近两年又长了皮肤纤维瘤，结合这些，会是神……

🧑畅游书海6321

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2024-04-22

是咖啡斑吗

14岁才发现的后肩膀两边都有

🧑Men颜歌

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2024-04-22

小孩子的这是不是咖啡斑

🧑水果陪叉烧饭

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2024-04-22

新生儿胎记是神经纤维瘤吗？

胎记是胎儿皮肤组织在发育时出现的增生，在皮肤表面表现出形状和颜色的异常。它多是由于人体血清中的锌、铜、钙、镁等微量元素及苯丙氨酸、酪氨酸严重缺乏，影响了色……

🧑life泡泡糖iii

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2024-04-21

出现牛奶咖啡斑，需警惕神经纤维瘤！

神经纤维瘤是一种少见的遗传性疾病，其特征是皮肤色素沈着斑和多发性神经纤维瘤。约25——50％患者有阳性家族史。患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑，呈牛奶……

🧑life泡泡糖iii

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2024-04-20

好消息！启动NFX-179凝胶缓解1型皮肤神经纤维瘤临床试验！

很久没来了，这次也带给大家一个好消息！ 2020年6月9日–生物制药治疗药物公司NFlection Therapeutics，Inc.致力于针对疾病途径的……

🧑坚强的期盼