神经纤维瘤吧

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2018-12-26

开心就好

🧑贴吧用户_5XXX9CD

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2018-12-26

患上神经纤维瘤会有哪些危害？

神经纤维瘤的早期症状可能会被大家忽视，误认为是脸上长的斑，不会太在意，没有及时的进行治疗，谁能想到被忽视的斑点背后竟然是祸及全身的神经纤维瘤，那么神经纤维……

🧑牛嘻嘻L

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2018-12-25

安徽的，我妈妈和我姐姐都有，我没有。从小妈妈就被嘲笑，姐姐小

安徽的，我妈妈和我姐姐都有，我没有。从小妈妈就被嘲笑，姐姐小时候很漂亮就十五六开始皮肤变黑，起牛奶黑癍，现在结婚了，不知道小外甥有没有遗传，姐姐19岁用激……

🧑贴吧用户_QNS1N7N

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2018-11-30

有没有湖北的朋友，可以交个朋友。

🧑W乱世浮华

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2018-12-21

有没有试过电流干燥手术的？electrodessicati

有没有试过电流干燥手术的？electrodessication 干燥一些小瘤

🧑phoebe🐵

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2018-12-21

此时的我，害怕到极致，想问问大家，这不可能是这种病吧

🧑flyibj💝

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2018-12-17

有福州的病友吗，宝宝身上多处咖啡斑

🧑edison6264

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2018-12-15

生活还是要继续啊那么多爱我的我爱的人们我要赶紧送抑郁的

生活还是要继续啊那么多爱我的我爱的人们我要赶紧送抑郁的心情中走出来呀！

🧑phoebe🐵

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2018-12-14

☀

早上好嘻嘻

🧑嗯我真的很好

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2018-12-13

收购✔

🧑good☎收

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2018-12-05

有没有天津的病友?

🧑芋头孟

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2018-12-05

有天津的病友吗

🧑宋莉3355

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2018-12-03

心情不是很好.

🧑董先森哟0

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2018-12-03

帮看看这是咖啡斑吗

本来有这病孩子身体有两块不清楚被遗传没帮忙看一下是不是

🧑蜂蝶云乐ლ

2

2018-12-01

身上有一块这样的是不是神经纤维瘤的斑

🧑赵旭旭田

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2018-11-29

新希望…

🧑贴吧用户_QUMEEW4

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2018-11-29

疑似得了神经纤维瘤，应该去医院做什么检查？

神经纤维瘤不同于其他疾病，不同类型和分期的神经纤维瘤，用药完全不同。肿瘤可通过血液、淋巴系统转移，侵犯多个器官，因此还要进行仔细排查。所以在治疗前要做详细……

🧑牛嘻嘻L

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2018-11-26

新的希望

🧑争取每天

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2018-11-27

请问神经纤维瘤什么是一型的，什么是二型的

🧑夏天里的云cH

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2018-11-26

有没有重庆的和重庆周边的朋友啊，交个朋友，vx;153304

有没有重庆的和重庆周边的朋友啊，交个朋友，vx;15330459975

🧑ez158159

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2018-11-25

有没有郑州的病友呢

有没有郑州的病友呢？

🧑夏雨寒殇

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2018-11-23

有没有哪些吧友患者，做过眼睛近视手术啊？NF1型，做眼睛手术

有没有哪些吧友患者，做过眼睛近视手术啊？ NF1型，做眼睛手术有影响么？

🧑路过_蜻蜓__

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2018-11-20

好无奈又没有办法

今天又去了北京找刘丕楠感觉找他他也没什么用他自己也说吃药不一定有没有效也问我是不是知道这个病全世界都没有办法好无奈感觉把自己往*** 自己无所谓……

🧑licheng199743

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2018-11-20

从美国那边有些药物的消息。

治疗NF1的 MEK抑制剂药物实验目前有两个编号的药物。一个是PD0325901 第二阶段，一个是AZD6244 PD0325901 对于收缩丛状纤维瘤……

🧑monkeyking29

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2018-04-14

请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！

泡泡家园病友群正在向卫计委写建议信，请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！前期神经纤维瘤病已经纳入民间版的罕见病名录，国家即将出台国家版的罕见病名录。为了……

🧑时间GAiNiAN

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2018-11-19

下午好哇

嘻嘻嘻.

🧑嗯我真的很好

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2018-11-19

临床实验。

关于年底上海九院的司美替尼临床实验这个消息，也有病友反馈天坛医院也可能也在做这个实验，消息不会是假的了，但是九院名额是十个，具体的可以自己去咨询吧，主要是……

🧑Wmsg的故事

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2018-11-18

多发神经纤维瘤的消息！

三期一旦成功基本可以申请上市。

🧑Wmsg的故事

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2018-11-14

有没有办法去除咖啡斑，听说镭射祛斑可能可以去掉。

🧑😍女神计划

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2018-11-15

嘻嘻

咋米说呢做人最重要就是开心啊及时调整好自己的心态吧，有胎记又怎样，我手臂上超大一块，照样短袖短袖穿起来哈哈哈哈

🧑905971548