神经纤维瘤吧

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2019-05-12

我麻麻是纤维瘤患者，我没有，我媳妇也没有，但是我孩子额头上有

我麻麻是纤维瘤患者，我没有，我媳妇也没有，但是我孩子额头上有两三块褐色暗斑，发林里也有一些斑点，孩子现在一岁半，请问吧友们看看，是纤维瘤的症状吗，太揪心了……

🧑雨蝶雨蝶😈

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2019-02-28

我与神经纤维瘤的故事[真实经历自述手打还请关爱]

之前我在贴吧发了一段很长的自述,怎么就没有了,打了很多,自己又没有保存,今天来才发现的没有了呢,浪费我情感呀,想当初发现这个贴吧有这么多同病相怜的朋友们是……

🧑美力美愿

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2019-02-27

有没有安徽的啊，来举起你的小手让我看看

🧑发疯的鲁班

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2019-02-27

心里好痛苦，不知道向谁说起

🧑只要你好好的◎

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2019-02-26

有没有神经纤维瘤，想做试管婴儿的，之前咨询了好像只有国外可以

有没有神经纤维瘤，想做试管婴儿的，之前咨询了好像只有国外可以做这个病，我之前碰到一个做基因检测的说泰国方面，好像也可以。好希望能和大家交流一下，好希望在生……

🧑只想幸福ლ

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2019-02-26

神经纤维瘤患者可以喝牛奶吗有那些东西是不能吃的

🧑wjb0217

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2019-02-26

世界真的很美好！亲们不要太消极了，，

🧑婷520😘💋💋

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2019-02-23

如果孩子遗传上了神经纤维瘤，就一定会发病吗？

🧑狄狄love萍萍

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2019-02-22

有多发性的病友吗

这个病困扰了很多好久好久，多希望每天睡醒来，病就好了，现在每天都过得很丧

🧑芝士酱😞

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2019-02-22

#神经纤维瘤#

就是因为有了这样病，遇到喜欢的人不能说，内心也接受不了喜欢自己的人，怕是以后会害了人家也害了自己，祈求老天爷能可怜我们这样的病友，宁愿得其他的病我不愿意这……

🧑jiang江辞

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2019-02-22

有没有2型群呢，看到都是1型的

🧑十月芦苇2005

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2019-02-22

90后病友交友聊天群

微信YD520299

🧑光头强去偷树

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2014-10-31

【转载】神经纤维瘤临床有什么表现？怎么治疗？

　单发的神经纤维瘤凸出于皮面，皮下也可触及，呈圆形、结节状或呈梭形不等。质软硬兼有，多数较软，成年发病较多，儿童较少发生。　　单发的神经纤维瘤临床表现及……

🧑跑得快机会

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2019-02-21

亲人们，帮我看看我家儿子身上长的是咖啡斑嘛？

🧑贴吧用户_5Vy5U4t

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2019-02-20

有没有治疗方法啊？你们都试过什么方法？我好想快点治好啊？

🧑迩喜欢我吗

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2019-02-20

看这个贴吧发的帖子都是负能量的，其实这个病也没什么大不了，有

看这个贴吧发的帖子都是负能量的，其实这个病也没什么大不了，有咖啡斑百分之百是这个病，不严重不用手术，你们有这个病不用担心，还有什么秘方都是假的。

🧑我是壹個好人

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2019-02-20

帮忙看一下是不是生理性的，谢谢大神们🙏🏻🙏🏻🙏🏻

🧑冠洲精品石材🐷

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2019-02-19

好久不见最近还好吗

振楼喽

🧑吃饭睡觉打平平

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2019-02-18

头发遮不住了长了10年，真希望它停止生长，就这样别再继续长大

头发遮不住了长了10年，真希望它停止生长，就这样别再继续长大了。

🧑山海里的微光🍭

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2019-02-17

你再看

🧑黑夜的X

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2019-02-17

每天还是一样的生活，怎么有一天会好起来的，不是吗

🧑谁动了我的小饼干

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2019-02-15

因为这个病越来越觉得心里好孤独，每天连个说话的人都没有，又不

因为这个病越来越觉得心里好孤独，每天连个说话的人都没有，又不会交朋友，多么想有朋友，有个人陪伴，这样或许我不会天天感觉到生活好痛苦，好无聊

🧑处女座玉儿12

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2019-02-15

吧里有医生或认识医生的吗，请进来看看，有事请教！

我在《中国新闻周刊》上看到一则报到，在国外有人打了子宫癌疫苗后，身上的皮肤瘤都消失了。不能我们这些神经纤维瘤打了这种疫苗后会不会也能消失了。我想去试试，但……

🧑huangyijing79

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2019-02-15

神经纤维瘤是不是智力会退化？

🧑寻寻觅觅小小ok

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2019-02-15

有没有四川的啊

🧑哔哩哔哩H5

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2019-01-07

想去304医院把脸上和脖子上的斑去掉，估计得多少钱啊

🧑七夏呆瓜♬

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2019-02-14

请问有木有天津的病友呀

本人女 95年咖啡斑体外有少量纤维瘤

🧑梦想沫沫

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2020-08-27

抽血做基因检测的准确率高不高？（急）

本来打算带儿子去北京找林志淼医生面诊，加基因检测。但是今天浏览刘丕楠回答患者的提问时，发现有这么一句话 “有6块咖啡斑只是代表有NF的可能性，不是一定确……

🧑fdawyx

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2019-02-12

有没有安徽的病友

🧑发疯的鲁班