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172
2019-03-18
关于美国MEK抑制剂对神经纤维瘤治疗
目前美国辛辛那提儿童医院有在开展临床实验。
🧑丹丹丹阳黄
6
2019-03-18
多发的什么时候会有药了？
多发的什么时候会有药了？
🧑鱼秋夕
6
2019-03-18
，知道她有对象了，我祝福她。你一定要幸福
，知道她有对象了，我祝福她。你一定要幸福
🧑棉花糖男孩º
8
2019-03-18
基因检查真的能查出来是否有这个疾病吗？
基因检查真的能查出来是否有这个疾病吗？
🧑葛温德林♀♂
10
2019-03-17
你们的头围都大吗。
你们的头围都大吗。
🧑王小凤04
13
2019-03-17
听说治疗二型的药出来了是吗
听说治疗二型的药出来了是吗
🧑东北仁煤炭🌈
6
2019-03-15
各位老铁，我这个是不是啊，最近一个月突然发出来的，洗完澡特别
各位老铁，我这个是不是啊，最近一个月突然发出来的，洗完澡特别明显
🧑平中日月谭
10
2019-03-15
看到这个新闻 又感觉有希望啦～https://www.cra
看到这个新闻 又感觉有希望啦～http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fwww.cra……
🧑phoebe🐵
8
2019-03-14
哎没有这个病该多好，，，，
哎没有这个病该多好，，，，
🧑哔哩哔哩H5
7
2019-03-15
我也想怀着希望，我也想坚持下去，我更想开心每一天，可我做不到
我也想怀着希望，我也想坚持下去，我更想开心每一天，可我做不到，不知道几年前就看看到有药快出，到现在还是一样，什么都没有。
🧑KKº凯
2
2019-03-15
得了这个病，平时该注意些什么了，有知道的吗，求告知一下，谢谢
得了这个病，平时该注意些什么了，有知道的吗，求告知一下，谢谢
🧑贴吧用户_5VQ4XUX
2
2019-03-14
各位已婚姐妹们，请教大家一个问题。
各位已婚姐妹们，请教大家一个问题。
🧑淳风暖暖
5
2019-03-11
咖啡斑和颈部淋巴肿大有关系么
小孩3岁身上七八处疑似咖啡斑，听力视力智力无问题能跑能跳，只是有点瘦小。 最近颈部淋巴肿大大概1-2公分，有关联么？会不会是神经纤维瘤？ 有人有类似情况么
🧑Geniussssssss8
9
2019-03-12
新的一年来了 出来冒个泡
新的一年来了 出来冒个泡
🧑邢李波0
35
2019-03-10
今天医生确诊说这是神经纤维瘤
今天医生确诊说这是神经纤维瘤 感觉好可怕啊
🧑你懂么5
1
2019-03-05
吧里的朋友们有买重疾险的吗？这种病有必要买吗
吧里的朋友们有买重疾险的吗？这种病有必要买吗
🧑MTGH的生活
1
2019-03-07
心好累
心好累
🧑只要你好好的◎
4
2019-03-07
我该怎么办？我能怎么办？发病已经十天了，头部和左半身就麻木僵
我该怎么办？我能怎么办？发病已经十天了，头部和左半身就麻木僵硬的无法动，穿衣服都无完成，只有一个手臂能动又怎么撑着整个身体，还不如一个傻子，他们能做的都是……
🧑贴吧用户_0yQRU9U
1
2019-03-07
请问有妈妈群吗？我家孩子8个多月，身上很多咖啡斑。想和妈妈们
请问有妈妈群吗？我家孩子8个多月，身上很多咖啡斑。想和妈妈们了解 ，交流
🧑189平安平安
9
2019-03-06
谁知道那有治疗神经纤维瘤的地方
我是神经纤维瘤患者我做了一次头部手术，听说做手术以后复发的可能行比较大难到我们这种病就不能治吗？
🧑35623498
27
2019-03-05
得了这个病是不是就判了死刑，我做过开颅现在背部会痛，不敢去检
得了这个病是不是就判了死刑，我做过开颅现在背部会痛，不敢去检查我知道椎管会有，难道人生就这样了吗？太多太多放不下，车子贷款刚刚还完，去年刚装修完房子，孩子……
🧑狄狄love萍萍
21
2019-03-04
刘主任那边的消息，不知道大家看到了没有？
🧑Rubyflowers
0
2019-03-02
问一下，吧里有乳腺癌的患者吗
问一下，吧里有乳腺癌的患者吗
🧑六芒星Rukia
7
2019-03-01
怎么办全身痒死了，还失眠手麻头
怎么办全身痒死了，还失眠手麻头痛眼花瘤子一年比一年大。可能是变成癌症了，离死亡很近了。我心里很高兴，死亡对我来说我不怕。
🧑明洋宿舍
3
2019-03-01
"不宜手术的患者，司美替尼的药物治疗将会是一个很好的选择"，
"不宜手术的患者，司美替尼的药物治疗将会是一个很好的选择"，"据阿斯利康公司最新消息，该公司将于2019年上半年向FDA提交药物审批申请，有望年底获批"-……
🧑maide100
18
2019-03-01
有没有郑州省焦作市武陟县的女病友，本人女，想找真心朋友闺蜜。
有没有郑州省焦作市武陟县的女病友，本人女，想找真心朋友闺蜜。
🧑纤维女孩😞
13
2019-02-24
下周二我做全身核磁共振，目前不太乐观多发性的，如果老天开眼就
下周二我做全身核磁共振，目前不太乐观多发性的，如果老天开眼就让我全身都是，不要遗传给孩子，朋友们好好活着
🧑狄狄love萍萍
6
2019-02-28
我应该早睡早起的可素吃鸡真的好好玩
我应该早睡早起的可素吃鸡真的好好玩
🧑只想幸福ლ
0
2019-02-28
开心的过好每一天，如果真的有那么一天，我希望我可以安静的离开
开心的过好每一天，如果真的有那么一天，我希望我可以安静的离开。顺便在有生之年生下几个健康的宝贝，至少在签字的那一刻几个兄弟姐妹们可以商量一下。该吃吃，该喝……
🧑只想幸福ლ
8
2019-02-28
明天要手术了希望都顺顺利利的吧
明天要手术了希望都顺顺利利的吧
🧑只要你好好的◎
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