神经纤维瘤吧

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2019-04-24

差不多有一年多没来贴吧了吧，总是幻想着突然有一天我们的病有方

差不多有一年多没来贴吧了吧，总是幻想着突然有一天我们的病有方法治了……

🧑莫若寒泪

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2019-04-24

吧里有一型和二型同时患上的吗

🧑须藤元气0

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2019-04-23

脸上有很多斑，适合用什么遮瑕膏。

🧑爱你至自已

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2019-04-22

有眼睑上长肿瘤‘做过手术的没，知道会复发，没办法呀，眼睛都遮住

🧑烦烦140

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2019-04-22

大家的烦恼

我是个多发性神经纤维瘤，我之前还没有的是怀我儿子孟长瘤子，最近感觉好像又变多了，

🧑淡忘回忆860

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2017-05-18

我們大家不如建一個微信群吧，我

我們大家不如建一個微信群吧，我也和大家一樣也有這該死的遺傳。我的微信號wen518627lan

🧑蕭翼賺蘭亭🐑

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2019-04-21

今生只作轮回的最后一世；再来时必脚踏莲花！

真的很累，我真心不知道上辈子做错了什么事情，为什么要这么惩罚我的我现在只希望今生只作轮回的最后一世；再来时必脚踏莲花！好好的真心的累了

🧑刘愈楚

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2019-04-21

自从知道了这个，感觉对生活没抱多大的希望，以后的路都不知道要

自从知道了这个，感觉对生活没抱多大的希望，以后的路都不知道要怎么走下去

🧑baby萌萌哒379

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2019-04-21

不知道药什么时候可以出来。我还有机会等吗

🧑只想幸福ლ

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2019-04-20

心态决定一切……

🧑孤雁何飞

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2019-04-18

基因是一切的根本，现在的医学手段只能在后天方面帮助大家减少病

基因是一切的根本，现在的医学手段只能在后天方面帮助大家减少病痛，比如疼了吃止疼药，肿瘤用手术刀割了，但是没有办法去医治基因上的问题。一粒种子长成了参天大树……

🧑丁磊　

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2015-11-08

宝宝两个月，发现有牛奶咖啡斑，听说婴儿时期治疗效果好…

🧑白雪公主ZQ

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2019-04-17

有身上光有牛奶咖啡斑却一辈子不长瘤的嘛

我孩子才10个月，前几天去医院确诊为这个病，全家都很伤心啊，不知道怎么办才好。我对这个病一点都不了解。一般什么时候会长瘤啊？有一辈子光长斑不长瘤的嘛？

🧑caucs4501

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2019-04-16

隐匿于黑暗中的钟楼怪人徒长了一张狰狞的脸却有着一颗温柔的心

钟楼怪人，这是对自己的自嘲，很久之前就默默的关注本吧了，发这帖子不是传播负能量，只是想说说这几年来的经历。我是家族遗传，小时候就觉得自己跟其他的小伙伴有点……

🧑繁华落尽初心凉

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2019-05-20

这是病理性咖啡斑吗孩子两周岁多

有五六个

🧑贴吧用户_0DWXJJN

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2019-04-13

天天化妆。感觉心情都好多了，什么牌子的遮瑕好呢。我要美美哒…

天天化妆。感觉心情都好多了，什么牌子的遮瑕好呢。我要美美哒……有没有漂亮的小姐姐告诉我呀

🧑Enmmmº

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2019-04-15

我这样的严重吗？

请问我这样的是神经纤维瘤吗？我今年25岁，从来不知道有神经纤维瘤这个病，我身上的这些东西从小就有，父母也带我去看过，但是医院从来都没有答复，只是说没什么关……

🧑添添宝贝妈妈爱

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2019-04-14

希望大家有最新的资讯可以发出，让大家互相帮助。我的宝宝腋下好

希望大家有最新的资讯可以发出，让大家互相帮助。我的宝宝腋下好多咖啡斑，心痛

🧑贴吧用户_Q54EeAa

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2019-04-13

新的一年往事清零，爱恨随意

🧑彪悍女友哟º

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2019-04-12

说实话，现在贴吧里负能量真的太多了，整天抱怨害怕有什么用呢？

说实话，现在贴吧里负能量真的太多了，整天抱怨害怕有什么用呢？以前发些有用的新消息还被删了了。越来越不愿意看贴吧了！

🧑时间GAiNiAN

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2019-04-12

希望大家有最新的资讯可以发出，让大家互相帮助。我的宝宝腋下好

希望大家有最新的资讯可以发出，让大家互相帮助。我的宝宝腋下好多咖啡斑，心痛

🧑贴吧用户_Q54EeAa

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2019-04-12

以后要把自己画成黑皮应该会漂亮些。可恶的瘤体。能让我在漂亮几

以后要把自己画成黑皮应该会漂亮些。可恶的瘤体。能让我在漂亮几年吗？拜托你了

🧑Enmmmº

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2019-04-11

就想问下大家知道这病要去医院肿瘤科还是皮肤科，确诊是通过基因

就想问下大家知道这病要去医院肿瘤科还是皮肤科，确诊是通过基因检测还是病理组织学。

🧑gww576875111

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2019-04-11

神经纤维瘤会不会随着年龄的增长而加重病情

我也是一个神经纤维瘤病患者，我脸部嘴一周眼周额头都有严重的色素斑，上半身都被斑点给覆盖住，大小咖啡斑大约30多个！在20岁的时候身上的纤维瘤还不是很多，可……

🧑蒋吕匀孜

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2019-04-10

NF泡泡家园参加罕见病峰会论坛

好消息：由“NF泡泡家园”继5月21日22日参加中国罕见病发展中心年会后。再一次派出的NF代表参加，将于9月22到24在杭州举办的国内第四届罕见病峰会（会……

🧑zhangyaotianzr

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2019-04-10

都说医院是最能检测出人心和人性的地方我感激一直陪在我身边的

都说医院是最能检测出人心和人性的地方我感激一直陪在我身边的家人和朋友要积极乐观面对生活生病疾病不可怕一定要有一颗勇敢的心相信自己 (我可以我能……

🧑橘子妹✨

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2019-04-10

不求不妄，苦樂自當一天天都得开心起来鸭

🧑彪悍女友哟º

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2019-04-10

。不知道为什么，我现在有点害怕面对我家宝贝，看着她现在天真无

。不知道为什么，我现在有点害怕面对我家宝贝，看着她现在天真无邪的样子，我真的好想用我的命换取你一辈子的幸福

🧑Enmmmº

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2019-04-08

夏天来了

🧑Enmmmº

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2019-04-07

总是时不时上来看一看，觉得有人回复或者发帖，就说明这个吧还活

总是时不时上来看一看，觉得有人回复或者发帖，就说明这个吧还活着，就说明还有人在，就说明还有人想着这个病，就还有希望。

🧑小悝的理想♋