神经纤维瘤吧

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2024-07-26

今天医院做的核磁，考虑nf1神经纤维瘤。报告显示脑子里张了

这是我孩子的检测报告，后脑勺一直有个软包，之前去医院检查怀疑是脂肪瘤，今天做的核磁，查出来神经纤维瘤病了。孩子一出生身上就有很多咖啡斑。。我现在感觉天快塌……

🧑无与伦比的free

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2023-08-12

想知道你们谈恋爱的时候是怎么对自己男朋友说，自己有这个病的，

🧑谁动了我的小饼干

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2024-07-22

大家帮忙看看

全身多出咖啡斑至少20个吧还没有发现瘤会是神经纤维瘤病吗

🧑talented_1983

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2024-07-17

我本人有斑无瘤，节段型。孩子一岁一个月，求求大家帮忙看看

🧑平淡无奇👦

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2024-07-15

神经纤维瘤是怎么确诊的，需要做哪些检查？

本人听母亲讲，小时候在肚脐处有两个小的咖啡斑，但是随着年龄的增长，越长越多，以肚脐处为分界线在腰部右侧环绕生长的，前后都有，数量虽然多，但是每一个斑点都比……

🧑心若向阳202001

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2024-07-07

我是男生，我多骨纤维发育不良，我长着一张河马脸，怎么办？

求解

🧑多骨纤维发育

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2024-07-01

本人法布雷罕见病，我是河北省石家庄市晋州市的。请问这个医保是

本人法布雷罕见病，我是河北省石家庄市晋州市的。请问这个医保是要去石家庄市医保局还是晋州医保局寻求帮助呢

🧑育人方法

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2024-07-01

今天基因检测出来了阴性，刚高兴一下林志淼医生建议我儿子做个m

今天基因检测出来了阴性，刚高兴一下林志淼医生建议我儿子做个mlpa筛查才能更准确一下心又到谷底

🧑雪xxx摩羯

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2024-06-28

吧里有吃司美替尼的么？

我想问问吃司美替尼都有什么副作用，都是什么时候开始出现的，持续多久

🧑z529396

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2024-06-23

神经纤维瘤

有病友群吗。想加一个。谢谢

🧑贴吧用户_JSU48e7

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2024-06-21

有谁知道能治神经纤维瘤的医院，我小孩十一岁，脑袋里边有，现在

有谁知道能治神经纤维瘤的医院，我小孩十一岁，脑袋里边有，现在天天头痛严重，呕吐厉害，伴随癫痫发作，我们一家快崩溃了，大小医院不知路了多少，求好心人推荐

🧑谁能懂我😄

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2024-06-20

麻烦大家看一下这个是咖啡斑吗

请大家帮我看一下这个是咖啡斑吗去年带孩子去三亚被虫子咬了几十个包不确定这个是被咬后的色沉还是咖啡斑麻烦帮我看一下谢谢在我们当地医院医生看了说是炎……

🧑贴吧用户_7NS6ZPa

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2024-06-20

90后病者相亲平台

希望大家都没事，找到自己得令一半，也向他们一样，可以生孩子，哪怕会遗传，哪怕时间就只有几年了，相信科学。一定可以治好的。。自报下年龄，性别，地址。。

🧑zlkuhhc520

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2024-06-20

都进来留下你的城市和性别年龄吧

话说快25了一直单身看着身边朋友都成双入对的心里真不好受啊！有这病真不知道该怎么说。也就我们能理解吧。

🧑埋葬我的哎

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2024-06-20

如果我没这个病，我还是会有勇气

有勇气追求感情，上点图吧，你们肯定都没我这么吧，有的地方拍不到！27年，说看淡了好像也不全是！就一个人呆着的时候会想很多！

🧑°嘢厡羙芽丶

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2024-06-20

各位妈妈或者好心人帮我看看这是不是神经纤维瘤咖啡斑

#神经纤维瘤咖啡斑#已经担心好几个月了。腰间和肩膀是出生后几个发现的，大腿根那是1岁半，腰间侧边那个是2周岁后，胸前的事现在发现的2周岁3个月。我是妈妈……

🧑贴吧用户_a6ANCN4

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2023-12-22

有没有一出生就长了很多咖啡斑，而现在20岁、30岁、40岁都

有没有一出生就长了很多咖啡斑，而现在20岁、30岁、40岁都没有出瘤体等其他并发症，只是单纯咖啡斑呢？

🧑Baby牛奶咖啡斑

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2024-06-19

有没有上海本地的患者？

🧑篱殇尛残º◎

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2024-06-17

神经纤维瘤求助

做一个基因检测确定是1型还是2型多少钱？有没有做过的或者知道的。

🧑465742488

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2024-06-12

求助求告诉一下谢谢

后背老是疼严重吗

🧑开膛手杰克✌️

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2024-06-07

有没有陕西的病友

🧑º以后的以后

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2024-06-07

二尖瓣膜手术

想问一下，有没有吧友做过开胸置换二尖瓣膜手术

🧑谁伴我闯荡º◆

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2024-06-06

神经纤维瘤患者怀孕

有没有生过宝宝的病友进来交流一下

🧑爱在心口6

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2024-06-06

第一次发现这个吧。我也是神经纤维瘤病

我从生下来就有咖啡斑，一直以为是胎记。不知道什么时候身上开始长瘤子的，2019年开始身体不舒服，也不知道有这病，身边也没有这样的情况所以也不知道这种病。到……

🧑贴吧用户_GJ7KPCZ

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2024-06-06

家里孩子三岁，现在检查脊椎和胸椎上已经有丛状物了，症状算轻重

家里孩子三岁，现在核磁检查脊椎和胸椎上已经有丛状物了，吧里有经验的说一下这个算是轻的还是重的，孩子身上只是出生的时候长了斑，到现在为止还没有再长斑

🧑z529396

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2024-06-05

神经纤维瘤还会导致哪些疾病

神经纤维瘤在最近几年的发病率开始上升，从而也吸引了人们的注意。根据专家给出的概念得知：神经纤维瘤病是良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病。它常累及起……

🧑life泡泡糖iii

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2024-06-03

有江西的吗

在这个大家庭里有没有江西的呀我都没遇见过

🧑抠抠的猫

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2024-06-01

吧主误删谢谢！

吧主误删谢谢！我是陕西富平！也是病友不过不严重！基因突变的！我就想找个和我一样女友结婚愿意的！关注我私聊或者加我微信13892571273或者QQ754……

🧑2017结婚囍

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2024-06-01

贴吧里有陕西的吗

🧑贴吧用户_aXCt9CM

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2024-06-01

有西安的吗，可以聊聊

🧑smile咸汤毒爱