神经纤维瘤吧

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2019-06-23

我想问一下为什么我不能发帖

🧑守护宝贝毛毛

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2019-04-19

我身上有很多的咖啡斑，出生就有，大小不等，边界光滑，网上说有

我身上有很多的咖啡斑，出生就有，大小不等，边界光滑，网上说有神经纤维瘤的可能，我现在35岁了，没有发现瘤体出现，是否还有可能患病？我的宝宝也是我，出生身上……

🧑贴吧用户_QCaXe3R

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2019-06-21

请帮我看看孩子脸上起了两个小包身上还有很多斑我还没有去

请帮我看看孩子脸上起了两个小包身上还有很多斑我还没有去做基因检测这个包从宝宝六个月就有了现在八个月还没下去大家看看这是什么包啊？就在颧骨那

🧑叔叔爱宝宝

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2019-06-21

小孩子全身好多咖啡斑，基因检测是新生突变，这样可以确诊神经纤

小孩子全身好多咖啡斑，基因检测是新生突变，这样可以确诊神经纤维瘤吗？

🧑小星星小甜甜

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2019-03-30

听神经瘤属不属于多发性神经纤维瘤？我听神经瘤22岁，2017

听神经瘤属不属于多发性神经纤维瘤？我听神经瘤22岁，20170918 做的手术，现在颈椎还是痛走路有些不稳面瘫没有好一点，请问听力和面瘫有恢复的吗

🧑我爱吃西瓜之歌

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2019-06-18

大家帮我看看这个是神经纤维瘤吗？我吓坏了啊

🧑贴吧用户_08eJVZe

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2019-06-18

我愿意用一辈子的好运来换取我宝宝的身体健康………

🧑小怪兽呀👹👹

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2018-06-30

大家有微信群吗加我一下，刚刚确诊

微信6369949

🧑天地无极一

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2019-06-16

1型神经纤维瘤体表瘤体切除会复发吗，会刺激瘤体疯长吗

如题，我是1型，实在不想坐以待毙，想把手臂上明显的瘤体切除掉，直径1厘米之内，会复发吗，会刺激它们疯长吗？有过来人病友么，心里好焦躁。。。

🧑期盼奇迹00

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2019-06-16

我是多发性神经纤维瘤可以治疗吗

🧑大白套装

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2019-06-16

关于医保！

关于这种病，在治疗费用上恐怕有大笔的支出，在这里有两点需要和大家沟通交流，如果有知道的，烦请告知。 1.据说商业保险不管此病理赔的，吧友里有没有成功购买此……

🧑爱笑的我能哥哥

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2019-06-15

本吧导航帖

由于神经纤维瘤目前没有药物可以治疗，所以本吧严谨一切不可考证效果的药物推销，一次推销终身拉黑。本吧精华区分以下三个板块，大家可以按需查阅 1、最新资讯 ……

🧑战神纤◎

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2019-06-14

大家能帮我看看吗，我22了，有几块咖啡斑，但都是不规则零零碎

大家能帮我看看吗，我22了，有几块咖啡斑，但都是不规则零零碎碎的，颜色也不深，会是那个纤维瘤吗？拜托大家了，这几天睡都睡不好

🧑哈哈哈✆👀

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2019-06-13

大家有听过雷帕霉素这个药吗，说是可以印制瘤体的，或者有没有做

大家有听过雷帕霉素这个药吗，说是可以印制瘤体的，或者有没有做过脑部核磁共振检查有异常信号影的

🧑2513314570A

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2019-06-13

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑贴吧用户_QD92AJ1

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2019-06-13

我想去上海医院看下这个病第一次去医院检查，想问问大家

我想去上海医院看下这个病第一次去医院检查，想问问大家去上海哪个医院挂哪个医生看的比较权威谢谢大家

🧑ABC🙀

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2019-06-12

平安无事

你是很轻很轻的，会平安无事的。

🧑贴吧用户_7EG74VE

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2019-05-30

昨天带女儿去检查，医生说可能是这个病。见议去福建医大附一院做

昨天带女儿去检查，医生说可能是这个病。见议去福建医大附一院做基因检查。有做过这种检查的吗？会很复杂吗？求告知。

🧑永不言败之冬釆

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2019-06-10

感谢百度及吧友认可

感谢百度及吧友认可，得以当选本吧吧主大家有什么好的建议和意见都可以在本帖下留言。好的意见我会一一采纳，谢谢大家！

🧑战神纤◎

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2019-06-10

谁知道吃什么药可以控制住病情

🧑繁花一梦如醉

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2019-06-10

请大家来看下这是不是啊过两天就要去医院检查了

🧑丸子头小小姐

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2019-06-10

我刚来，也不知道说什么，我妈妈就是多发性的神经纤维瘤，这个病

我刚来，也不知道说什么，我妈妈就是多发性的神经纤维瘤，这个病对我们这样一个普通家庭来说真的是雪上加霜，彻底改变一家人的命运，我好怕我和弟弟遗传这个病，我都……

🧑贴吧用户_5KbaEWS

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2019-06-10

真希望这病只是一场梦，梦醒了所有的瘤子都不见了，但……事与愿

真希望这病只是一场梦，梦醒了所有的瘤子都不见了，但……事与愿违

🧑小怪兽呀👹👹

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2019-06-10

神经纤维瘤吧吧主招募结果公示

亲爱的神经纤维瘤吧的吧友们：大家好！ “厍中桀”为本吧吧主候选人得票最多者，共计8张真实票数，根据竞选规则，官方最终批准@厍中桀，为本吧正式吧主。公示期三……

🧑贴吧吧主小管家

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2019-06-10

神经纤维瘤吧吧主竞选：NO.0001号候选人

🧑战神纤◎

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2018-12-03

姜黄素（Curcumin）与神经纤维瘤的治疗2017-12

姜黄素（Curcumin）与神经纤维瘤的治疗 2017-12-18郭呈瑞胡晓洁神经纤维瘤诊疗组非常感谢热心的神经纤维瘤病的病友们提供Curcumin（……

🧑zhangyaotianzr

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2019-06-08

做不做得到关键在自己

有毅力意志力才可以。瘤子也不能太大(像个球)作息时间不能紊乱，不要熬夜生气，脾气暴躁就不可以。做不到这些，我劝你手术去吧！

🧑谜谜之音

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2019-06-08

怕麻烦就甭试，做手术去。做手术多快啊！

我是坚持了七年多才有的这结果。我觉得还是以前的习惯不好！

🧑谜谜之音

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2019-06-05

不好意思想问下我现在身上有咖啡斑还没敢去医院神经纤维

不好意思想问下我现在身上有咖啡斑还没敢去医院神经纤维瘤是从小就有斑吗还是长大之后才有的我29岁

🧑丸子头小小姐

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2019-06-04

患有这个病的同胞，你们都找了份什么工作？？找工作特别困难。

🧑灰暗人生🍀