神经纤维瘤吧

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2019-07-16

请问这个病喝中药真的有用吗该去哪种医院呀

🧑贴吧用户_7We29eb

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2019-07-14

这种病有什么忌口的吗有没有病友加好友一起讨论病情的

🧑贴吧用户_QMGXV29

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2019-07-14

请问我家这个是不是咖啡斑啊？出生时没有，十个月时发现。感觉最

请问我家这个是不是咖啡斑啊？出生时没有，十个月时发现。感觉最近越涨越深。哎，担心

🧑兔小柒toseven

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2019-07-13

纤维瘤前期有办法预防吗

🧑掌明洁4L

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2019-07-12

吃牛羊肉有问题吗

🧑adam_CHAOJIE

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2019-07-11

交友有没有辽宁阜新的

🧑东北仁煤炭🌈

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2019-07-11

请问吧友，神经纤维瘤基因突变有几种？

🧑贴吧用户_76Wa9e9

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2019-07-10

神经纤维瘤就是让你在生长的过程中慢慢接受并承受它给你带来的负

神经纤维瘤就是让你在生长的过程中慢慢接受并承受它给你带来的负荷，直到身体接受不了，承受不住彻底皆崩瓦解，好不了也死不了，变废变残，救生不得求死不能

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2019-06-09

有谁知道可以预约到6月18号北京天坛医院刘丕楠医生的号吗

有谁知道可以预约到6月18号北京天坛医院刘丕楠医生的号吗急急急

🧑贴吧用户_Q7M7VSD

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2019-07-07

如果把一些肿瘤相关的资料整理成书，...

如果把一些肿瘤相关的资料整理成书，你希望在这本书中看到什么内容？你觉得哪些内容对你有帮助？

🧑明天的后天是ok

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2019-07-06

唉！我TM要后悔死了，真想扇死自己，为什么没有早发现，为什么

唉！我TM要后悔死了，真想扇死自己，为什么没有早发现，为什么怀孕时候不去问一下医生，产检医生还问了我身上的是怀孕长的还是之前就有，我为什么不去仔细在问一下……

🧑好运莲莲🍭jk

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2019-07-06

身上很多瘤，可不可以做手术把他全割了，疤总比瘤好吧！还有现在

身上很多瘤，可不可以做手术把他全割了，疤总比瘤好吧！还有现在有没有什么药物，之前看到吧里有人在说研究出了什么药的嘛

🧑亚洲最牛ID

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2019-07-06

刚刚被一个小学生说笑，当场就觉得尴尬，有点难过

🧑KKº凯

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2019-07-06

神经纤维瘤病人头大，矮小吗？

看百度说，神经纤维瘤病人有巨颅和身材矮小的特征。很想请问已经成年的各位，你们的身高有多少呢，到底有没有影响到身高啊？还有头大不大呢？我家宝宝现在脑袋就挺大……

🧑花蝴蝶LV

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2019-07-06

身上有比较多的斑但是瘤很少也很小看不出来今年21 需要

身上有比较多的斑但是瘤很少也很小看不出来今年21 需要去医院看看吗

🧑贴吧用户_7We29eb

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2019-07-05

二型的路过，87的小年姑娘一一～枚，

🧑买炸鸡的路上😂

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2019-07-05

我是神经纤维瘤患者，我今年43！我的家族没有一个是这个病！我

我是神经纤维瘤患者，我今年43！我的家族没有一个是这个病！我父母姐弟皮肤都特别好！就我一个是这个病！结婚之后生完孩子严重了！让我最欣慰的是我女儿也没有这个……

🧑A18846151766A

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2019-07-04

请问吧友，上海哪家医院可以检测NF2的基因

🧑小飞象911

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2019-07-04

给大家带来一个好消息虽然治疗的不是神经纤维瘤病但相信基因

给大家带来一个好消息虽然治疗的不是神经纤维瘤病但相信基因治疗的日期会越来越近大家要继续跟进相信医学相信科学技术的发展！

🧑守护宝贝毛毛

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2019-07-01

请问会隔代遗传吗

🧑佳佳中午

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2019-06-30

不知道有没有停止涨斑的药。越来越多。不知道知道是不是我最近的

不知道有没有停止涨斑的药。越来越多。不知道知道是不是我最近的生活习惯不好呢。还是我真的要往严重的方向发展。最近身上多了好多瘤体。我该怎么办好想有个人可以……

🧑Enmmmº

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2019-06-30

我越来越焦躁，身上每出现一点东西都会让我焦躁不安，很多时候

我越来越焦躁，身上每出现一点东西都会让我焦躁不安，很多时候我只想离开，生活太多波折，而我舍不得离开你，我的宝贝，我该怎么面对，药什么时候有，我们什么时候……

🧑Enmmmº

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2019-06-30

我是一名患儿家长孩子被确诊为神经纤维瘤I型首发于眼眶一

我是一名患儿家长孩子被确诊为神经纤维瘤I型首发于眼眶一年的时间孩子已经上睑下垂眼球下移动但同仁仍不建议手术说出血量大且复发率高请问有家长能……

🧑贴吧用户_5EM5G3a

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2019-06-29

我这个算严重的吗很怕以后越来越严重忽略我的大肚子

🧑贴吧用户_7We29eb

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2019-06-29

没什么大不了

万物相生相克，有病就会有有药，一定要有希望！

🧑roger615713

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2019-06-28

大家可以帮我看看吗，小孩快5岁了，出生的时候身上就一些咖啡斑

大家可以帮我看看吗，小孩快5岁了，出生的时候身上就一些咖啡斑，她爷爷身上有一些红色的小瘤子，不知道是不是神经纤维瘤，我和她爸爸都没有，不知道会不会隔代遗传

🧑岚苏211

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2019-02-02

求问神经纤维瘤会痒吗

🧑♬♬张

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2019-06-27

7月6日在北京有个罕交会关于罕见病的有去的朋友吗

🧑小刷头牙刷

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2019-06-27

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑roger615713

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2019-06-25

意见征求贴，大家想看哪些板块

即将增添新的板块，大家最想看哪些板块的信息？

🧑战神纤◎