神经纤维瘤吧

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2019-08-03

有人因为这个病离婚吗

对婚姻都没有信心离婚也不会再嫁知道这个病一年了吧每一天都痛苦这辈子还长呢只会越来越痛苦想一个人躲起来但是也好痛苦真是叫天天不灵叫地地不应呀！

🧑chengyiwei1130

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2019-08-03

真的很无能为力，有什么好的治疗方法。有没有周口的盆友女

🧑jiang江辞

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2019-07-30

我儿子今年14岁，从去年开始前胸后背起了好些小肉疙瘩，前几天

我儿子今年14岁，从去年开始前胸后背起了好些小肉疙瘩，前几天到济南中研皮肤病医院诊断神经性纤维瘤，在那里治疗一次药费加治疗费近三千元，大夫说需要六周就可以……

🧑贴吧用户_5GeaE48

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2019-08-01

我刚来，也不知道说什么，我妈妈就是多发性的神经纤维瘤，这个病

我刚来，也不知道说什么，我妈妈就是多发性的神经纤维瘤，这个病对我们这样一个普通家庭来说真的是雪上加霜，彻底改变一家人的命运，我好怕我和弟弟遗传这个病，我都……

🧑贴吧用户_5KbaEWS

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2019-08-01

我也是神经纤维瘤目前身上会有很多斑点还有瘤怎么样才能治好

🧑大白套装

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2019-07-31

如果是癌症该多好！这样就可以知道自己什么时候死了，就不会像现

如果是癌症该多好！这样就可以知道自己什么时候死了，就不会像现在这么难过了…………

🧑asdfghteww

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2019-07-30

九月，要去金华上学，有金华的朋友吗？

🧑KKº凯

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2019-07-18

小朋友4.9周岁，多发性纤维瘤，腰椎段椎管有肿瘤，其中一个

小朋友4.9周岁，多发性纤维瘤，腰椎段椎管有肿瘤，其中一个肿瘤很大。跪求推荐国内权威医生

🧑小锅盖92630

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2019-07-29

有没有安徽的朋友

🧑发疯的鲁班

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2019-07-29

想问下大家，就这病是去医院挂皮肤科还是肿瘤科，还有这病的确诊

想问下大家，就这病是去医院挂皮肤科还是肿瘤科，还有这病的确诊是基因检测，病理组织，还是视触诊断？

🧑gww576875111

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2020-09-21

神经纤维瘤可以结婚吗？

🧑我的人😚😍

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2019-07-23

跟闺蜜聊起谈恋爱的事情，她说你要保持希望也要做好孤独终生的准

跟闺蜜聊起谈恋爱的事情，她说你要保持希望也要做好孤独终生的准备。虽然我也知道有阶段型，左腹部有密集咖啡斑的我不能谈恋爱，即使有人追，但是就是怕他知道后会用……

🧑懒散的粉色

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2019-07-25

想跟病友们说的话最近很少看吧，原因两点，第一个，总删帖，搞得

想跟病友们说的话最近很少看吧，原因两点，第一个，总删帖，搞得我很懵，都懒得申诉。第二，我发现一个事，这里面只有几个人在为这件事真正的在付出。而其余的，真……

🧑坚强的信念💕

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2019-07-26

暂时看到的美国最新消息

🧑坚强的信念💕

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2019-07-26

手脚无力，感觉要和身体分离一样，估计快要瘫痪了

🧑乌鲤跃龙门♋

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2019-07-23

这是神经纤维瘤吗？属于几型的，身上有好多咖啡斑

🧑🍒等待着奇迹

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2019-07-22

有哪位看过苗医的？分享一下

🧑adam_CHAOJIE

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2019-07-21

报告昨天拿到了，没有发现基因突变，小孩腿上很多斑，想再做一个

报告昨天拿到了，没有发现基因突变，小孩腿上很多斑，想再做一个进一步筛查

🧑贴吧用户_QAE2a2D

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2019-07-20

神经纤维瘤不可以吃什么？对口味有什么禁忌的？

🧑囬失落的梦

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2019-07-20

麻烦病友们上罕见病信息网填一下信息，让更多的人关注这个病，谢

麻烦病友们上罕见病信息网填一下信息，让更多的人关注这个病，谢谢大家

🧑贴吧用户_QD92AJ1

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2019-07-19

我生这种病够悲催得了，为什么我女儿还要承受这种痛苦。世界都在

我生这种病够悲催得了，为什么我女儿还要承受这种痛苦。世界都在变，为什么这种病还在原地踏步找不到药治疗。

🧑贴吧用户_5A46GWa

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2019-07-14

问一下病友有是回民的吗？

🧑adam_CHAOJIE

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2019-07-18

我今年刚刚领完结婚证，还有两个月就是我的婚礼，他不嫌弃我，但

我今年刚刚领完结婚证，还有两个月就是我的婚礼，他不嫌弃我，但是我现在感觉我真的坚持不下去了，我怕我会越来越严重，怕遗传，怕拖累他，真想就这样结束了

🧑贴吧用户_5NSCyNZ

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2019-07-18

绝望之后的轻松感觉就像偷来的，很幸福，不看失去的，就看目前拥

绝望之后的轻松感觉就像偷来的，很幸福，不看失去的，就看目前拥有的，什么都不想了

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2019-07-17

我感觉这个病相比正常人来说少了一个抑制气瘤乱长的屏障，如果生

我感觉这个病相比正常人来说少了一个抑制气瘤乱长的屏障，如果生活方式健康就相当于生活习惯上多了一个屏障是可以抑制病变的

🧑adam_CHAOJIE

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2019-07-17

额，，，这里有没有广东的

🧑我爱大脸妹Z

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2019-07-16

都说我们这个病要饮食清淡，不能吃重口味，辛辣刺激的食物！大家

都说我们这个病要饮食清淡，不能吃重口味，辛辣刺激的食物！大家都有忌口吗？如果忌口会不会稍微好点呢，可是我就是口味重喜欢辣，要戒掉吗？

🧑好运莲莲🍭jk

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2019-07-15

哎，这应该就是神经纤维瘤吧？郁闷完了……没有啥好的治疗方法吗

哎，这应该就是神经纤维瘤吧？郁闷完了……没有啥好的治疗方法吗？

🧑杜克上校

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2019-07-16

耐心等候，希望不会遥远

美职篮骑士老板由于儿子是神经纤维瘤病，所以将投资700万美元基因研究治疗治愈纤维瘤，明年开始。打算三年出大的效果，所以病友还是好好等待，耐心等待吧，希望越……

🧑Wmsg的故事