神经纤维瘤吧

44

2019-08-26

一股脑自己把头发剪了，好像也看的过去

🧑彪悍女友哟º

3

2019-05-22

自已患病10年，前三四年看病大夫说不需要管，从那以后我就啥也

自已患病10年，前三四年看病大夫说不需要管，从那以后我就啥也不管，该吃吃该喝喝就没当回事把它，到目前为止身上的斑点较多，瘤体少数都是软绵绵那样，肚子上和背……

🧑依山兰Pw

20

2019-08-24

孩子身上有咖啡斑，是神经纤维瘤吗？孩子一出生后背就有咖啡斑，

孩子身上有咖啡斑，是神经纤维瘤吗？孩子一出生后背就有咖啡斑，当时以为是胎记，没太注意，2岁时给孩子体检，医生怀疑是神经纤维瘤，还没有确诊，怎么知道孩子的这……

🧑欣欣向荣🌱

0

2019-08-23

我是多发性的，还没有做基因检测，但现在却意外怀孕了该怎么办？

🧑贴吧用户_5NSCyNZ

21

2019-08-23

我约了一个当地的名老中医，他说能调，不过需要终身服药，周四面

我约了一个当地的名老中医，他说能调，不过需要终身服药，周四面诊，我是天津的闺女9岁，有结果再分享吧，祈祷上苍给孩子一个幸福的青春期吧

🧑adam_CHAOJIE

1

2019-08-22

唉:-(活着好累死又没有勇气这辈子没自信过

🧑贴吧用户_7b9EXC6

12

2019-08-22

多发性神经纤维瘤，因为这个做什么都比别人困难一百倍！

🧑灰暗人生🍀

41

2019-08-22

有多发性神经纤维瘤病友吗？

|我是多发性的，现在越来越严重了，找工作都难了，有一样情况的病友吗？

🧑Li玻璃心Z

12

2019-04-19

我是孩子的父亲，我宝宝出生一个月后发现身上，头上，面上都有咖

我是孩子的父亲，我宝宝出生一个月后发现身上，头上，面上都有咖啡斑，其中身上居多，大的也有六七公分，现在三个多月了，宝宝发育迟缓，上眼睑下垂，我现在三十岁了……

🧑永乐天🌞

9

2019-08-20

神经纤维瘤长在纵隔部，吧友们有没有好的推荐

🧑duyunzj8

11

2019-08-20

唉，越来越多了，好可怕

真不知道该怎么办了，好烦，自己有就算了，还遗传了孩子，好难过，每天以泪洗面！！！自从怀孕就越来越严重，(我是在不知道这个病的情况下才生的宝宝，大家请口下留……

🧑小丸子樱桃7

2

2019-08-19

欢迎加入神经纤维瘤群，群聊号码：773423984

🧑骑行576你被

9

2019-08-16

有北京的病友吗？

🧑吾来看热闹🍭

7

2019-08-15

现在怎么办，周围人都结婚了，父母也天天发愁我

🧑爱笑的艳子001

10

2019-08-15

神经纤维瘤该怎么办

宝宝身上有咖啡斑，血管瘤，贫血痣，和黄色肉芽肿，宝宝一岁半，还不会讲话，但是什么都懂。和这些有关系吗

🧑程呈珵a

19

2019-08-15

神经纤维瘤影响身高吗？

已经成年的各位来说说，你们的身高怎么样，觉得有影响吗？

🧑花蝴蝶LV

17

2019-08-13

婴儿不到2月,身上牛奶斑10块左右,大夫说是纤维瘤

北京, 婴儿不到2月,身上牛奶斑10块左右, 下午儿研所, 大夫说是纤维瘤 1. 想再去别的医院查下 2. 说是3月左右,可以做基因检测. 想问下,基因检……

🧑暗影大世界

17

2019-08-12

怎么样才可以让自己放空，放下，用积极的心态去面对美好的生活

🧑幸运的美丽胡

4

2019-08-12

在医院拍ct说的拍脊椎医生开成颈椎在不知道的情况下做了，医生

在医院拍ct说的拍脊椎医生开成颈椎在不知道的情况下做了，医生有没有责任？

🧑谁动了我的小饼干

3

2019-08-11

上海有什么医院可以看这种疾病的

🧑画个圈圈诅咒50

11

2019-08-11

今天差点和家里闹的断绝关系，一点也不考虑我的想法，我这一病导

今天差点和家里闹的断绝关系，一点也不考虑我的想法，我这一病导致我现在非常抗拒相亲，家里一直逼我，以前也去过几次每次去都见不到女方，都是女方的七大姑八大姨的……

🧑发疯的鲁班

6

2019-08-07

有没有和病友在一起的例子啊

🧑天才第一步✨

44

2019-08-06

神经纤维瘤可以做肾移植手术吗？

🧑你帅我拽

4

2019-07-31

得过且过吧，当一条不愿意翻身的咸鱼也挺好

🧑发疯的鲁班

11

2019-08-06

我是遗传我妈的，我儿子也有，以

我是遗传我妈的，我儿子也有，以前不知道有这病，为什么上天对我们这么不公平，要让我们受这么大的罪，我真的宁愿少活几十年来换儿子不要有这种病，

🧑射手aajiao

15

2019-08-05

夏天来了，露胳膊了

我就这么露出来的，遇到不认识不熟悉的人也会问....每次都啀回答，好烦

🧑°嘢厡羙芽丶

3

2019-08-05

我也是的

我也是。得了脑病出院后，不知怎么全身大小不一的小瘤子。我也不能打麻药手术。为了不那么多，我就每天喝白开水，荤素搭配，营养均衡。素菜吃的多些。坚持运动。健步……

🧑谜谜之音

5

2019-08-04

吧友们我是此病患者我姐姐也是我外甥女六岁了发现身上

吧友们我是此病患者我姐姐也是我外甥女六岁了发现身上有癍如果要确诊要做什么检查到哪了此病可控吗

🧑西域雄狮丶

2

2019-08-03

我也是神经瘤患者，多大有的忘记了，头些年在长春切除过，手臂上

我也是神经瘤患者，多大有的忘记了，头些年在长春切除过，手臂上的切除没复发过，可是臀部的切除以后复发了，不想在切了。以前找过类似的贴吧什么，但是没找到。

🧑神化神婴

28

2019-08-03

我这个应该是神经性纤维瘤吧，我遗传我妈妈，我家宝宝现在两个月

我这个应该是神经性纤维瘤吧，我遗传我妈妈，我家宝宝现在两个月了，出生没有过了几天慢慢长的，我的快愁死了，因为我有这个从小特别自卑，唉！现在有母乳喂养，有没……

🧑好运莲莲🍭jk