神经纤维瘤吧

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2019-09-21

无法控制的病情发展，感受着身体时常带来的痛苦，只能独自哭泣来

无法控制的病情发展，感受着身体时常带来的痛苦，只能独自哭泣来发泄身心的苦楚

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2019-09-21

夏天到了我比较烦的时候斑斑点点太阳一照射就越来越显了美颜都拯

夏天到了我比较烦的时候斑斑点点太阳一照射就越来越显了美颜都拯救不了的我

🧑彪悍女友哟º

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2019-09-04

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑开心就好✔

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2019-08-10

检查出骶尾骨神经性纤维瘤快三个月，老家医院不敢手术，跑到省城

检查出骶尾骨神经性纤维瘤快三个月，老家医院不敢手术，跑到省城的医院，穿刺预约前前后后花了快两个月。就在这个月手术前教授跟我们说了手术风险，下半身瘫痪，大小……

🧑Lisa碎影流年

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2019-09-17

有没有宜宾的呀！心情怎么调理

🧑贴吧用户_Q7S4t3J

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2019-09-16

问一下哈，有没有西安的

🧑陈先生😞😫😨

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2019-09-16

朋友的弟弟五岁就得了神经纤维瘤病！

五岁就得了这个病，身上有咖啡斑，导致脊柱侧弯23度，家在辽宁，有好心人能告诉哪里治疗的好吗？这个病花费大吗，要大约多少钱？

🧑贪贪贪贪贪贪生

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2019-09-15

最后的时光

生命没有多少时间了，即使卧床不起，我也得珍惜，以后的情况只会更糟，也得努力的活着。即使痛苦的活着，对人世间还是有那么多的眷恋，亲情的难舍，美食的诱惑，阳……

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2019-09-15

中秋节愿吧里的病友健康，快乐每一天

🧑我的人😚😍

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2019-09-15

这个是不是可以想方法联系一下……，感觉很对路

🧑小悝的理想♋

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2019-09-15

大家看看我这个是几类

🧑ejnnn😘

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2019-09-15

交友，有河南焦作市武陟县的吗，有的建意交个朋友吗，加我QQ2

交友，有河南焦作市武陟县的吗，有的建意交个朋友吗，加我QQ2560174135

🧑纤维女孩😞

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2019-09-14

啊

🧑Wmsg的故事

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2019-09-14

你们发现这个病至今发展到什么程度了

想知道你们发现这个病到现在怎么样了，我是22岁的时候发现的，从小有咖啡斑，小的时候不知道。后来发现有几颗特别小的颗粒背上，就去医院检查了，说是神经纤维瘤……

🧑汤圆妈咪💖

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2019-09-11

有时候我按一下自己的瘤子，会挤出一些白色的东西，不知道是什么

有时候我按一下自己的瘤子，会挤出一些白色的东西，不知道是什么？

🧑我的人😚😍

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2019-09-10

腰椎长导致腰疼的有吗

一直腰疼以为是产后最近摸到一个瘤在腰椎那里后悔之前为什么没去照片子之前害怕害怕照出来全是瘤不敢去照现在失眠失眠我怕拖累父母影响孩子这……

🧑chengyiwei1130

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2019-09-10

我感觉自己心里挺憋屈的，我都没有勇气去结婚。自己一身的咖啡斑

我感觉自己心里挺憋屈的，我都没有勇气去结婚。自己一身的咖啡斑和瘤子。也没人愿意嫁。在这个信息发达的今天，瞒肯定是解决不了问题的。而且那个父母又愿意把女儿嫁……

🧑五五开☎☎

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2019-09-09

现在有没有新人？

四川的有没有？

🧑平淡丷😄

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2019-09-09

二型，可以关注一下北京首善儿童肿瘤基金会

🧑Wmsg的故事

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2019-02-15

神经纤维瘤和神经纤维瘤病怎么判断？

🧑天天心上活宝

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2019-09-08

有没有做三代试管婴儿的？避免遗传了吗？

🧑夏雨寒殇

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2019-09-06

好久都没有逛过贴吧了。

🧑平淡丷😄

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2019-02-07

家里介绍了个相亲对象！不感去见面~怎么办

由于这病感到自卑！不感去见面，怎么办！好怕怕见面就好那个！

🧑奶油LOVE咖啡

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2019-09-05

啊

🧑Wmsg的故事

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2019-09-02

病友们快点告诉我吧，我这个是神经纤维瘤吗

🧑丩丩揪

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2019-09-02

找个工作怎么就那么难呀！！求介绍个工作呀！

🧑kasely1230

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2019-08-26

我这二十年没过坏事，上天为何这样对我

🧑恍如隔世啊啊

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2019-08-30

得了这种病，女朋友出轨了，嫌弃

得了这种病，女朋友出轨了，嫌弃我身上，我好想哭，好难受，知道真相之后觉得自己是个没有资格谈恋爱的人，更没有资格去繁衍后代。

🧑Ace刘炜

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2019-08-29

多发性神经纤维瘤，裸露的地方手术切除，会不会越切除越刺激神经

多发性神经纤维瘤，裸露的地方手术切除，会不会越切除越刺激神经，越切越长呢

🧑幸运的美丽胡

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2019-08-29

神经纤维瘤基因检测：身上有“牛奶咖啡斑”，一定是神经纤维瘤吗

神经纤维瘤基因检测：身上有“牛奶咖啡斑”，一定是神经纤维瘤吗？ http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http……

🧑小大小白羊🐑