神经纤维瘤吧

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2019-10-27

请问大家这是从状吗？是最严重的吗？

🧑百度网友8bb25e9

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2019-10-27

孩子是神经纤维瘤吗？

女孩，今年3岁多，咖啡斑从出生就有，右腿2处(大的一处约15X7㎜)，屁股1处(大约5X5㎜)，其他地方大约有3处很小很淡的(像3张照片那样，不确定是不是……

🧑聪明丸子大将军

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2019-10-26

反正都这样了，还能怎么办，死又没勇气，就这样过吧！

🧑让一切都是美好

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2019-10-24

喜欢她210天了，要不要去告白，可是一想到自己有病就把话又咽

喜欢她210天了，要不要去告白，可是一想到自己有病就把话又咽进肚子里去了，怎么办，爱要怎么说出口，我的心里好难受。。。

🧑采菊东篱下😜

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2019-10-24

这是几型，生活饮食要注意些什么呢？

🧑贴吧用户_5VQ4XUX

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2019-10-24

我们这个病能吃鸡蛋和花生吗？我很喜欢吃，到怕会发

🧑我的人😚😍

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2019-10-23

得了罕见病的我们，到底要怎么走下去？今天，翻看了大吧主的一些

得了罕见病的我们，到底要怎么走下去？今天，翻看了大吧主的一些文章，还有最早的坚强的期盼的文章。我想可能，真的在为这件事情拼命的人也就这几个。我每天睁开眼……

🧑坚强的信念💕

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2019-10-23

急！急！急！各位吧友帮忙看下

宝宝出生一个月左右就有，但是颜色浅，现在快一岁半了颜色变深，下面那块到腰部2块一样大形状也一样，身体其他部位暂时没发现有，好担心各位帮忙看看！

🧑fuang0909

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2019-10-22

有没有重庆的病友，最近两年肚子上长了好多斑，以前还少点，也在

有没有重庆的病友，最近两年肚子上长了好多斑，以前还少点，也在开始长瘤了，好绝望，交个朋友，24岁

🧑ez158159

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2019-10-17

孩子刚刚两周岁，身上有咖啡斑，基本可以断定神经纤维瘤。三个月

孩子刚刚两周岁，身上有咖啡斑，基本可以断定神经纤维瘤。三个月前摔了一跤，左臂尺骨骨折。三个月了，骨头没接上，假关节！礼拜五上海新华医院刚刚回来，医生说要骨……

🧑公子麦迪

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2019-10-17

有兴趣的可以去试试

🧑Wmsg的故事

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2019-10-17

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑萧瑟兰迪耳

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2019-10-16

健康真好，就算不漂亮也也已尽情欢乐尽情去爱，现在的我，忽然

健康真好，就算不漂亮也也已尽情欢乐尽情去爱，现在的我，忽然好想一个人生活，这样的话所有的苦就不用家人当心了，我好想健康真的好想健康

🧑Enmmmº

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2019-10-15

大家好，请教一下各位孩子今年9.28满14岁，出生就有斑（右

大家好，请教一下各位孩子今年9.28满14岁，出生就有斑（右下腹还有一块小的孩子不在没拍到这块不知道是出生就有还是长大以后有点）但一直以为是胎记没在意，去……

🧑wydlddwnk111

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2019-10-13

我想问一下，我现在身体老是莫名其妙的疼，后背，腿，都疼，是不

我想问一下，我现在身体老是莫名其妙的疼，后背，腿，都疼，是不是和上个月切了一个纤维瘤有关系

🧑贴吧用户_QVKZSXS

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2019-10-13

大家帮我看看我老公这个是神经纤维瘤吗？？？我很担心和害怕，前

大家帮我看看我老公这个是神经纤维瘤吗？？？我很担心和害怕，前面的图是脖子上的，以前有四个现在又长了几个，手臂上有八九个，前胸后背三四个，很黄豆差不多大硬硬……

🧑贴吧用户_715ZSa6

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2019-10-13

广州哪里看神经纤维瘤比较好？

本人患有神经纤维瘤病，身上多处有纤维瘤，其中腹部的肿瘤疼痛，已做过腹部一次手术，术后6个月，又开始疼痛，请问广州哪里看神经纤维瘤比较权威？

🧑tennylyt

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2019-10-12

有河北邢台的病友吗?

🧑贴吧用户_75PR8KQ

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2019-10-11

刚刚检查出来的神经纤维瘤

🧑纤维瘤病患者😱

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2019-10-10

这是神经纤维瘤吗

儿子生下来左侧大腿上就这么大一块斑，其他地方没长，目前3岁了，生长发育都是正常范围内，还没发现什么异常，但好担心，会是神经纤维瘤吗？需要做基因检查或进一步……

🧑huamiyi

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2019-10-08

从九院王志超大夫那里获悉，司美替尼治疗多发性在美国以进入临床

从九院王志超大夫那里获悉，司美替尼治疗多发性在美国以进入临床二期，只是国内暂时没有考虑引进。期待好的效果吧。（我觉得应该会有好的结果，丛状与多发的基因突变……

🧑美术老于

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2019-10-07

紫色的点一定会变成纤维瘤嘛

🧑贴吧用户_Q7UNCyV

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2019-10-03

请问这里有没有内蒙古包头的朋友

🧑紅門衛士

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2019-10-02

我们这个病社保可以报销吗

🧑我的人😚😍

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2019-10-02

跪求大家这是纤维瘤的早期吗，孩子才6周

🧑全国山核一片红

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2019-10-02

急！急！急！各位吧友帮忙看下

出生没多久就有，当时不明显，现在快一岁半了颜色深了，就肚子上2大块形状是一样的有点像心形！担心以后会不会发展啊！

🧑fuang0909

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2019-10-01

神经纤维瘤能彻底治好吗会不会复发我脖子上体表内割了一

神经纤维瘤能彻底治好吗会不会复发我脖子上体表内割了一个 5✖️3厘米的右侧还有一个太深了医生说暂时做不了

🧑功不唐捐、玉汝于成

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2019-01-05

2型药凯美纳，恩度，贝伐单抗如何选择

🧑蔺曦先生

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2019-09-27

生命就这样走到尽头了吗

我是神经纤维瘤患者，患病二十一年了，九岁的时候妈妈给我洗头发发现头上有肿块，就开始了四处求医，确诊为神经纤维瘤，当时医生说还小对身体没影响，建议回去观察。……

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2019-09-23

NF1型神经纤维瘤，哪个医院哪个医生比较专业

🧑才能满足当前