神经纤维瘤吧

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2019-11-25

咪咪割了碗大个疤，该吃吃，该喝喝，遇事别往心里搁

之前的文章是带着孩子面诊回来，一宿没睡，在当时绝望的心情下半夜写的。这几天也照样是成宿的睡不着觉，白天还好忙着照看一妹，闲不下来，但是害怕过晚上，一到……

🧑一妹是大姐🍺

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2019-11-24

宝宝出生身上没有咖啡斑，是不是就代表没有遗传？

🧑鱼秋夕

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2019-11-23

这个病最痛苦的地方在于无法预料将来到底会是怎样有全身只有一个

这个病最痛苦的地方在于无法预料将来到底会是怎样有全身只有一个主斑但却数不清瘤体的有一身的斑但是却没有瘤体的真的是没有规律可寻不知道将来要面对哪种情……

🧑不好的都滚开🍀

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2019-11-23

请问一下，你们检查的时候挂的是什么科呀

🧑飞上天的猪◎

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2019-11-22

喜讯！FDA接受Selumetinib上市申请，神经纤维瘤迎

喜讯！FDA接受Selumetinib上市申请，神经纤维瘤迎来首个突破性药物

🧑贴吧用户_755J7y2

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2019-11-21

每次看到孩子身上新长出来点什么就阶段性心里抑郁悲观想大哭，就

每次看到孩子身上新长出来点什么就阶段性心里抑郁悲观想大哭，就来这看看这个吧里的正能量，看看吧主还有别的宝妈们都在努力生活努力积极面对，自己也就释然一点，也……

🧑不好的都滚开🍀

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2019-11-16

神经纤维瘤大出血

神经纤维瘤破裂，大出血，这个病情，血还没有有完全止住，有了感染，肾需要血透，有好的医院推荐吗

🧑往里4

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2019-11-19

我想请问一下 .单个丛状的神经性钎维瘤复发几率是不是比较大

我想请问一下 .单个丛状的神经性钎维瘤复发几率是不是比较大想做手术又怕复发

🧑licheng199743

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2019-11-04

看着身上越来越多的瘤体看着孩子身上越来越多的斑看着曾

看着身上越来越多的瘤体看着孩子身上越来越多的斑看着曾经照片里干干净净的我们我真的一点都不乐观没有继续活下去的勇气为什么我要被生下来为什么我会把……

🧑W℉W℉

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2019-11-13

各位吧友们，有神经纤维瘤2型的微信交流群群吗？

🧑兔殿下大王

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2019-11-12

太多太累

。百分之五十的遗传率。是不是也有百分之五十五十不是遗传。是不是也有很多可能不会。我害怕那东西出来以后的样子。我害怕别人的眼光。现在好像特征出来了。我好怕……

🧑肆爷yi

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2019-11-11

纤维瘤患者饮食上避免四大误区

误区1：多喝汤即可补充营养在有些人的传统观念中，喝汤能大补。实际这是错误的。汤里面的营养成分很少，鱼肉类食材，汤中含有非蛋白氮、嘌呤、肌酐、少量的钾、钠……

🧑神经纤维瘤病友

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2019-11-09

神经纤维瘤的我充满了自卑不敢短袖和裙子因为怕别人看到我身上的

神经纤维瘤的我充满了自卑不敢短袖和裙子因为怕别人看到我身上的小瘤子吧里朋友们有没有好的治疗方法本人目前在北京

🧑大白套装

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2019-11-08

你知道神经纤维瘤的发病原因吗？

神经纤维瘤的中医发病病因：中医专家指出神经纤维瘤多因先天素质缺陷，或劳伤肺气，腠理不密，外邪所搏，气血不和，阻滞经络而发于肌肤。神经纤维瘤诊断鉴别依据……

🧑神经纤维瘤病友

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2019-11-07

好烦，很不开心☹️

🧑Enmmmº

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2019-11-07

你知道手术化疗神经纤维瘤的影响吗？

说到神经纤维瘤的治疗，想必大部分患者还在走着这样一条治疗之路：先吃药，然后手术，再放化疗。西药：有些神经纤维瘤患者选择服用西药来控制病情，殊不知这些西……

🧑神经纤维瘤病友

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2019-11-06

求医治神经纤维瘤，还是血管瘤，

求医治神经纤维瘤，还是血管瘤，我女儿十五岁了，牛奶咖啡斑，18566219167

🧑失望了4月4曰

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2019-11-05

有没有山东菏泽的朋友，可以多交流一下

🧑大园smile

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2019-11-05

大家好，我身上好多咖啡斑，孩子也有

我的瘤都是在里面的，全身好多，最大的在大腿根里面，像个鸡蛋那么大，我这个是属于什么类型的

🧑马显然

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2019-11-04

神经纤维瘤看神经内科还是外科啊

🧑画个圈圈诅咒50

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2019-11-04

我也是一个神经纤维瘤患者想结交多点朋友，有没有河北新乐的朋友

🧑贴吧用户_058e8AN

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2019-11-04

大家进来说说自己知道的治疗or控制病情的方法

同病相怜，一起聊聊

🧑神经纤维瘤病友

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2019-07-03

我愿来世不在为人，换她今生健康快乐

跪求菩萨保佑我女儿身上的斑不是咖啡斑，让它能够自己淡化消失，同时也保佑我女儿身体健康成长，我愿来生不再为人！我愿此生折寿！观音菩萨慈悲！保佑天下咖啡斑宝宝……

🧑贴吧用户_5MK195J

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2019-11-02

神经纤维瘤宜吃的食物你知道是什么吗？

神经纤维瘤患者宜吃食物：（1）宜多吃具有抗骨髓病、纤维肉瘤的食物，如海带、紫菜、淡菜、海蛤、裙带菜、杏仁、桃仁、李。（2）骨痛宜吃龟板、鳖肉、穿山甲、……

🧑神经纤维瘤病友

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2019-10-31

请帮我孩子看看，咖啡斑。

女孩，今年3岁多，咖啡斑从出生就有，右腿2处(大的一处约15X7㎜)，屁股1处(大约5X5㎜)，其他地方大约有3处很小很淡的(像3张照片那样，不确定是不是……

🧑聪明丸子大将军

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2019-10-30

神经纤维瘤患者秋季养生禁忌你知道吗？

秋季是一个“阳消阴长”的过渡阶段，尤其在秋分以后，秋主收的特点更为明显，阳气、阴津等都要进入收藏、收敛的状态，为冬季做准备。养生防病要根据季节变化做出相应……

🧑神经纤维瘤病友

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2019-10-30

陪护好无聊加名字一起聊聊交流吧

🧑✆ahbst1

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2019-10-29

有四川的朋友向您留言

🧑平淡丷😄

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2019-10-29

我头上一夜之间长了鸡蛋大的包，神经纤维瘤有那么速度吗？

🧑土匪狼😄

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2019-10-28

以前头上切除过神经纤维瘤，很大，前几天碰了一下刀疤处，肿了，

以前头上切除过神经纤维瘤，很大，前几天碰了一下刀疤处，肿了，很多天了，怎么不消肿啊？

🧑土匪狼😄