神经纤维瘤吧

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2024-10-26

我老婆是神经纤维瘤患者，结婚这么多年才知道！女儿不辛遗传了椎

我老婆是神经纤维瘤患者，结婚这么多年才知道！女儿不辛遗传了椎管内肿瘤+脑瘤，现在天天就像一棵炸弹提心吊胆，不知何时会炸啊！有和我女儿一样的患者吗？

🧑ZXYBB爱你

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2024-10-26

孩子四岁，长了5块咖啡斑，朋友们给解解惑

感冒去医院，肩膀上的斑医生说是咖啡斑，让去皮肤科看看，皮肤科医生看了说，继续观察，六个或者以上可能就是了，现在心里很伤心和无助，心里堵啊。。上网发现有这个……

🧑皖蒙布衣PYL

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2024-10-26

求大家帮我看看咖啡斑#咖啡斑#

图一是3个多月长出来的，一直在变大，图二是最近发现的！图三是蚊子咬破后最近成了这种颜色！图二图三位置曾经都是被蚊子咬过，最近手臂内侧也发现一块！这是神经纤……

🧑娃娃脸😜

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2024-10-26

因为这个病~体检被刷咯

面试笔试操作试工，所有环节都过了，最后因为体检这一块，还是因为这个病，被刷咯，那边医院领导说，我其他方面都没有问题，主要还是因为这个病，加上医院工作中压力……

🧑谁动了我的小饼干

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2024-10-26

病友们，你们要加油

哎，病友可能我要先走一步了，活得真的太累了，从小就活在阴影当中，为什么自己跟别人不一样，自己干啥都干行，书书，读不好，工作，工作干不好，就连学门技术，也干……

🧑湖南阿俊

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2024-10-26

精转贴:天呐!何时才是终点-神经纤维瘤病2型

NF2患者特点:成年后发病.显性遗传.患者无一例外会耳聋.有的同时失明,瘫痪.目前国内未引起足够重视,相关研究极少,无特效药.试用中的药物昂贵(每月至少2……

🧑Christoph丶L

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2024-10-26

恭喜神经纤维瘤病关爱中心成立啦

近两年的不懈努力，大半年的奔走。终于迎来这次希望的曙光。上海九院各位领导和专家们的支持，国内外专家的关注！为泡泡家园神经纤维病的研究做出各种努力。感谢吴院……

🧑时间GAiNiAN

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2024-10-01

这是不是卫星灶

宝宝6个月的时候长出来的。一查说咖啡斑。有可能神经纤维瘤病

🧑ㄗ匕秝□□頁

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2024-09-29

我好兄弟得这个病走了，做了两次手术，从发现到走20年

🧑我是ლ神爷

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2024-09-23

时光真好，抬头已是下半生

我喜欢的人她做妈妈了，有一天看见看见她和她的的小孩，也只是笑笑的对她小孩说，小家伙，你知道吗？叔叔在年少的时候特别喜欢你妈妈

🧑后来的没来

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2024-09-16

神经纤维瘤病友交流群，欢迎大家加入

🧑丹丹丹阳黄

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2024-09-14

江苏南京的朋友知道这个胎记研究院吗？靠谱吗？

江苏南京的朋友知道这个胎记研究院吗？靠谱吗？我怎么看他说的就是想让我们去治胎记，还说只要把咖啡斑治疗好了就不会合并神经纤维瘤，我怎么听着不专业呢？

🧑指尖蠢蠢欲动

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2024-09-12

这是不是病理性咖啡斑啊

🧑ㄗ匕秝□□頁

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2024-09-06

我女儿是NF1神经纤维瘤。做过基因检测。我和他爸爸都是阴性。

🧑我是路子园

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2024-09-05

怎么进泡泡家园群，谁知道拉我一下，谢谢

🧑无力2014

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2024-09-05

这种的算卫星灶吗

🧑1234516明明

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2024-09-04

我家宝宝这是咖啡斑吗

🧑陈陈222Y

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2024-08-29

NF1相关丛状神经纤维瘤创新疗法Mirdametinib获FDA优先审查

🧑香港济民药业M

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2024-08-28

宝宝出生了

宝宝出生但是生上有五六个咖啡斑不知道是不是神经纤维瘤

🧑贴吧用户_GNCt8eP

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2024-08-28

这是神经纤维瘤吗

本人没有咖啡斑，就是脖子上有这种小肉粒，是神经纤维瘤吗？很害怕

🧑ㄗ匕秝□□頁

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2024-08-26

请懂得的吧友帮忙看看是不是咖啡斑，神经钎维瘤病

女儿今年四岁半，出世有一块不大的斑，图一左侧下面那块，上面那两块不知道是咖啡斑还是孩子抓破只后留下的色素沉积印，孩子是过敏体质，身上经常痒痒抓挠。图三图四……

🧑然然然然墨

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2024-08-24

问：咨询神经纤维瘤应该挂什么科？

🧑Qi步为安💍

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2024-08-21

神经纤维瘤

好多痘痘是软的以后会不会长大

🧑鑽夎帗涓娥煒

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2024-08-17

求助各位病友

想请问下小孩得这个病是出生就有还是后期慢慢表现出的啊

🧑贴吧用户_Q3QP56J

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2024-08-14

美颜拯救自己，全身越来越多，自己真的扛不住了

🧑爱笑的艳子001

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2024-08-08

脸上圆形褐色斑，担心是咖啡斑

孩子五岁多，从一岁半时脸上想出来一个小点，然后随着年龄的增长越来越来，我以为就是个痣，因为我有两个泪痣颜色差不多，自从刷到咖啡斑之后用担心孩子脸上是咖啡……

🧑减肥百事达133

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2024-08-08

我曾以为我可以一直很幸福，直到宝宝满月，宝宝身上不断长咖啡斑

我曾以为我可以一直很幸福，直到宝宝满月，宝宝身上不断长咖啡斑，我这才知道还有一种病叫神经纤维瘤。多希望这一切就是一场梦，醒来了发现一切还是那么美好……我曾……

🧑小宝爱狗狗s

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2024-07-30

咖啡斑##神经纤维瘤#

出生的时候脸上咖啡斑，八九个月去上海激光，现在又反出来了，三岁查心脏动脉导管未闭，已手术好了，有段时间发现左腹部有块不知道是不是咖啡斑，最近发现后背有个小……

🧑贴吧用户_QNV45V6

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2024-07-28

求助咖啡斑

这是神经纤维瘤咖啡斑吗？求助#神经纤维瘤#

🧑贴吧用户_QAEVNZ9

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2024-07-28

是牛奶咖啡斑吗，是神经纤维瘤咖啡斑吗

是牛奶咖啡斑吗？是不是纤维瘤咖啡斑

🧑贴吧用户_a6ANCN4