神经纤维瘤吧

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2020-03-03

思考死亡

人活着意味着感知身边的一切事物，身体的脉搏与心跳的跳动，周边的情感喜怒哀乐，空气的清风拂面颊的柔软，面对新鲜空气闭上眼睛深呼吸的舒畅死亡是这个世间的定律……

🧑贴吧用户_0yQRU9U

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2020-01-28

💪✊✊💪💪💪

🧑Wmsg的故事

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2020-03-01

孩子身上的小雀斑越来越多了，才两岁的孩子脖子上已长了一圈。心

孩子身上的小雀斑越来越多了，才两岁的孩子脖子上已长了一圈。心痛得怎么都睡不着！不知以后的人生该怎么走下去，也不知我还能撑多久…………

🧑宝宝健康AY

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2020-03-02

如果你提前了解你所要面对的人生，你是否还会有勇气前来

🧑汤圆妈咪💖

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2020-03-01

各位病友，一型的遗传孩子会是二型的吗

🧑贴吧用户_5C1DMMX

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2020-02-29

2020年的今天是的纪念。好开心。好幸福.希望这样的感觉可

2020年的今天是的纪念。好开心。好幸福.希望这样的感觉可以永远保持。真的好想好想幸福健康

🧑Enmmmº

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2020-02-28

微信关注药明康德，里面有最新的进展，昨天发布的

🧑Wmsg的故事

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2020-02-28

吃东西太杂也会加速雀斑生长么吗？过了个年我家的烧烤糖果吃了很

吃东西太杂也会加速雀斑生长么吗？过了个年我家的烧烤糖果吃了很多，整个脖子好多细细的小雀斑又冒出来了😰😰😰

🧑宝宝健康AY

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2019-09-10

请问神经纤维瘤二型有没有人使用过靶向治疗

🧑贴吧用户_0KPQSGP

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2020-02-27

一型丛状的药现在上市了吗？知道的麻烦回复一下谢谢

🧑licheng199743

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2020-02-26

脊髓神经纤维瘤

脊髓神经纤维瘤，在天坛医院做的手术，已有半年，因为损伤神经左腿肌张力高伴随膝过伸。有相同的朋友吗？

🧑小心痰

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2020-01-21

有谁在美国做过电流干燥技术的？麻烦联系我一下，谢谢啊，我v.

有谁在美国做过电流干燥技术的？麻烦联系我一下，谢谢啊，我v.x: rudyhan

🧑战神纤◎

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2020-02-22

经常头痛。我该怎么办才好

🧑Enmmmº

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2020-02-21

加油加油加油

我们泡泡家园NF关爱中心已于2019年7月30日在深圳市民政局注册为正规组织，目前承接了中国医科大学第一附属医院的一个研究项目，该项目是国家罕见病列队研究……

🧑Wmsg的故事

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2018-10-06

也许我真的不配拥有爱情，不配有人喜欢我…

🧑胖胖雨🐷

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2020-02-20

他回复我的信息是，九院对司美替尼做的是丛状，有效。美国对司美

他回复我的信息是，九院对司美替尼做的是丛状，有效。美国对司美替尼治疗多发（NF1多发）处于临床二期，有效。NF1多发，丛状突变点位相同，所以都有一定效果。……

🧑美术老于

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2020-02-19

到了该结婚的年纪了，你们都结婚了吗？

🧑棉花糖男孩º

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2020-02-18

有没有在北京割过留的小伙伴呀下巴有两个想割了求分享医院

有没有在北京割过留的小伙伴呀下巴有两个想割了求分享医院河北省哪的也可以哦～

🧑PhoebeRouni

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2020-02-18

不知道，我还能漂亮多久。真希望这个是一个梦……好累😔

🧑Enmmmº

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2020-02-18

我相信一定会越来越好的，希望早点有治疗方法。美国ctf论坛上

我相信一定会越来越好的，希望早点有治疗方法。美国ctf论坛上说可以调理，改为素食主义，不吃乳制品可以让瘤体变小。加上中药调理，希望可以控制。宝贝，我希望我……

🧑汤圆妈咪💖

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2020-02-16

希望往前跨了一大步：疫情无情，人有情！Selumetinib

希望往前跨了一大步：疫情无情，人有情！ Selumetinib在神经纤维瘤中的临床试验，在李青峰教授的推动下，终于得到中国国家药监局的批准，在疫情过后我们……

🧑Wmsg的故事

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2018-07-29

一型和二型哪个比较严重？

🧑rtgcfd

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2020-02-12

宝宝出生后一个月左右身上长了大大小小二十多处咖啡色斑为什么

宝宝出生后一个月左右身上长了大大小小二十多处咖啡色斑为什么会这样好难过 …

🧑🍄🍄🍄兰

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2020-02-11

神经纤维瘤有生过孩子的吗？

我想知道得这个病的有生过孩子的吗？孩子健康吗？本人病发吗？

🧑妖娆桃红

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2020-02-07

精这贴吧怎么了呢

发两次帖都丢进回收站了我勒个去不就是帮刘丕南医生给大家建档嘛不让发就不发了还不成嘛那就别喊着研究研究了

🧑Christoph丶L

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2020-02-07

我也来这里找个对象好了

🧑我爱大脸妹Z

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2020-02-06

我这个严重吗

🧑ejnnn😘

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2020-02-04

有谁做试管婴儿第三代，能说说吗？

🧑晴格格2005

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2020-02-04

一个人好孤独，想找个伴一起打工一起玩

🧑岛国水深77