神经纤维瘤吧

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2020-03-22

心态平复后的感想

许久没来贴吧了，因为不想看到负能量，也祝福所有的人一切平安，一切健康，2020年注定是不平凡的一年，一妹今天7个半月了，现在的一妹各方面发育都很棒，出了4……

🧑一妹是大姐🍺

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2020-03-22

。最近都不开心☹️

🧑Enmmmº

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2020-03-22

今天洗完澡看到这样的自己，感觉生无可恋了

🧑jiang江辞

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2020-03-21

增强核磁共振和平扫核磁共振的区别？？

因为头晕耳鸣，头皮瘤。做了平扫颅脑核磁共振。结果正常。。但是明明有头皮皮下瘤呀。。是不是因为我没做增强

🧑chengyiwei1130

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2020-03-21

想知道合肥哪里去做激光去咖啡斑比较好呀，有人做过吗

🧑唔唔唔唔😈😈😈

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2020-03-20

脖子下面发现四个小鼓包好害怕😱……如果是瘤体我该怎么办忽

脖子下面发现四个小鼓包好害怕😱……如果是瘤体我该怎么办忽然好害怕😱

🧑Enmmmº

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2020-03-20

不需要荣华富贵，我只希望能治疗好，真的不敢想象以后自己承受不

不需要荣华富贵，我只希望能治疗好，真的不敢想象以后自己承受不了了会怎样做，离开还是就这样痛苦的活着

🧑jiang江辞

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2020-03-20

有一个乐观的心情去面对问题

🧑小李子😍℉

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2020-03-20

神经纤维瘤病会遗传吗？

目前发现的神经纤维瘤，属于染色体显性遗传病，也就是说，如果你的父母没有这种疾病的话，那么你得这种疾病就来源于基因突变，如果是基因突变之初变了一个显性因子，……

🧑神经纤维瘤病友

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2020-03-20

有哪个病友身上并发白斑的就是贫血痣

贫血痣也是神经纤维瘤病1型的一个标志就是像这种一样我想问下有哪些病友有可不可以签到一下并且叙述一下你们的症状严不严重谢谢因为我宝宝也是有这个贫……

🧑最爱你的Mommy

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2020-03-20

我想知道健身会不会促进瘤体的增长啊？

🧑贴吧用户_7JtJZyZ

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2020-03-19

牛奶咖啡斑会越长越多吗

🧑苏沐枫ok

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2020-03-16

神经性纤维瘤怎么在怀孕时查出胎儿是否遗传

🧑平凡的自强

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2020-03-15

心里好难过阿

有时候在想为什么世界上有这种讨厌的病，又到底还要等多久才能根治，也许要一辈子也说不定，但我真的等不起，就算还要个五年十年我也等不起，因为我还年轻……

🧑我们都怕痛1210

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2020-03-14

最近发现越来越大了，怎么办

🧑让一切都是美好

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2020-03-13

我才23男没有女朋友咖啡斑神经性纤维瘤肚子上好多就像蚊

我才23男没有女朋友咖啡斑神经性纤维瘤肚子上好多就像蚊子咬的那么大现在这段时间两个手臂也开始长了哎怎么办啊有没有预防克制一点生长舒服的网上图片太……

🧑六哥l☎

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2017-12-18

有没有辽宁阜新的朋友

🧑东北仁煤炭🌈

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2020-03-12

我受不了了，我想去死啊

🧑xdbwns

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2020-03-11

病友们，我想问一下有关贝伐报销的问题。我是江苏人，患有多发性

病友们，我想问一下有关贝伐报销的问题。我是江苏人，患有多发性神经纤维瘤。年后贝伐降到了1500一支，三支4500。这是在医院拿药的价格，想问一下，这个价……

🧑清心丶听海

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2020-03-11

我们真的要有希望。

🧑贴吧用户_aAGXUZJ

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2020-03-09

这个病可以做微整麽？(#呵呵)

这个病可以做微整麽？

🧑igg君

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2020-03-01

难道世界上就不能治愈我们吗？我想找女朋友，我想结婚，我想生孩

难道世界上就不能治愈我们吗？我想找女朋友，我想结婚，我想生孩子……

🧑旅游文化传播

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2020-03-07

各位大神帮忙看看，这是不是病理性咖啡斑

🧑贴吧用户_QS6C1aR

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2020-03-06

有6块以上的大片的牛奶咖啡斑就一定会是神经纤维瘤了么？

🧑SZY121381002

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2020-07-22

有微信群吗？可以拉我进去微信群吗？

🧑蛋蛋的小鱼干

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2020-03-05

https://ssl.gongyi.qq.com/m/we

http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fssl.gongyi.qq.com%2Fm%……

🧑了恭喜

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2019-08-30

自从看了美国版的NF论坛，感觉贴吧太少正能量，太少积极向上，

自从看了美国版的NF论坛，感觉贴吧太少正能量，太少积极向上，说难听话都是等死。美国人居然研究食疗，吃姜黄，蔬菜沙拉，喝蒲公英茶，绿茶，并且一群人自己组成临……

🧑淄川默默

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2020-03-05

越来越大

🧑萧瑟兰迪耳