神经纤维瘤吧

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2020-04-27

不敢去医院，不敢去面对。请诊查过得病友帮我判断一下我可能是几

不敢去医院，不敢去面对。请诊查过得病友帮我判断一下我可能是几型我有很多斑，大大小小，肚子上和雀斑一样。有皮下可触瘤体，目前自我观察有些皮下瘤体在缩小。有……

🧑W19905457

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2020-04-26

感觉今年瘤子长得可别快

今天发现瘤子比以前多了好多都是小红点不知道什么时候瘤子会长出来期待药物赶紧能控制吧真不知道什么时候是个头啊

🧑随月而冷

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2020-04-26

纤维瘤在某一时期会增长的比较多吗

最近新长了一些很小的疙瘩和一些个头比较小类似鼓包但是是有一些粉（？）色的，它们是长一些会停下来还是会一直一直变多？

🧑八爷是方总裁

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2020-04-25

神经纤维瘤切出下次要多钱谢谢

🧑范哥在次

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2020-04-24

不管多么难熬，人生都要眉开眼笑

不知道该用个什么标题，那就用图片的标题吧，虽然在贴吧老写帖子，但是我从来不看贴吧里的其他帖子，不是没时间，而是不想，其实你们都说我心大、心态好、积极、向上……

🧑一妹是大姐🍺

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2020-04-24

怎么判断是多发性神经纤维瘤呢，我妈还有外婆全身都有，但是我没

怎么判断是多发性神经纤维瘤呢，我妈还有外婆全身都有，但是我没有，如果以后怀孕身上会上来吗？

🧑贴吧用户_Qe7MVt3

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2020-04-24

神经性纤维瘤要挂什么科呢？检查费多少钱？贵不贵？

🧑是萌山

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2020-04-24

这是纤维瘤吗？

从小身上就有很多斑，腹部的地方长了一颗小小的，不知道是不是因为上火，脖子下面长几颗东西，挺痛的。有点白，但挤不出东西来好害怕越长越多啊

🧑骚年你的笑

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2020-04-23

我家宝宝一岁！之前以为是胎记！后来腿上长了两个小的才引起注意

我家宝宝一岁！之前以为是胎记！后来腿上长了两个小的才引起注意！有和我家宝差不多的被确诊的吗？跪求大家！

🧑李博宇1102

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2020-04-23

抖音看多了，幻想着自己很健康，也很美。差点就骗了自己

🧑Enmmmº

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2020-04-23

还有几个大片的

🧑1234516明明

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2020-04-22

“母爱”一个伟大的代名词

最近这么一条新闻在各个平台火了、尤其做为刚有宝宝的我来说，这样的新闻太揪心，太难过。有了宝宝以后，曾经心宽体胖、心如屁股那么大的我瞬间变得玻璃心起来。男……

🧑一妹是大姐🍺

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2020-04-22

河南男患者，对面部影响较大，以影响颅骨对称，身上有咖啡斑，不

河南男患者，对面部影响较大，以影响颅骨对称，身上有咖啡斑，不多，额头，手指，踝骨，左脚面各有一颗，主要就是左侧腮帮子上那颗，越来越让我觉得不舒服(可能心理……

🧑hdhsghebrjdbff

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2020-04-22

您好打扰一下我是360大病筹款顾问。如果你身边有人因为家

您好打扰一下我是360大病筹款顾问。如果你身边有人因为家庭困难，无法承担巨额的治疗费用，360大病援助将提供免费公益凑款服务！赠人玫瑰，手留余香！36……

🧑360大病筹😢

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2020-04-22

后背开始长瘤了，怎么办啊？我好害怕它会长脸上

🧑棉花糖男孩º

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2020-04-21

宝宝一出生没有咖啡斑，以后会有吗？

🧑热情的一世迷离

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2020-04-22

我不是特别励志的母亲，一时也不知道如何面对这个孩子。知乎上有

我不是特别励志的母亲，一时也不知道如何面对这个孩子。知乎上有很多经历分享者，有主动分享也有被动分享者，每位家长的心态也是不同的，有的歇斯底里日久生绝望，有……

🧑宝宝平安顺遂😚

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2020-04-19

再也不会感到快乐了

🧑宝宝平安顺遂😚

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2020-07-30

我想是时候离开了，心疼父母！

🧑jiang江辞

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2020-04-18

亲们，脸上这个可以去手术吗？太影响我了特别自卑！！！

🧑婷520😘💋💋

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2020-04-21

小朋友身上开始长东西了么……好害怕有点接受不了，她才不到六岁

小朋友身上开始长东西了么……好害怕有点接受不了，她才不到六岁而已

🧑Enmmmº

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2020-04-16

有湖南，广西的病友吗

🧑贴吧用户_5M8JJ1U

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2020-04-10

有没有和我一样的，不敢谈女朋友。我是遗传患者，虽然有百分之五

有没有和我一样的，不敢谈女朋友。我是遗传患者，虽然有百分之五十的几率，但是这场赌注我输不起。因此我不会要孩子，即使我父母不同意。我一直会坚持我的想法。至少……

🧑五五开☎☎

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2020-04-15

对于担心隔代遗传的，给大家增加个案例

我妈应该是1型，因为就是表体有很多瘤其他也没有什么病症，今年52了。可以说非常严重，身上密密麻麻。脖子上脸上都有。有一个甚至长到眼皮上，导致眼睛上鼓了个……

🧑chexq25

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2020-04-13

这病癌变几率大吗最近左腹摸到长条硬块有点刺痛不知道会不会

这病癌变几率大吗最近左腹摸到长条硬块有点刺痛不知道会不会。。。

🧑AjOne66

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2020-04-10

有没有微信群或QQ群

🧑预言家💯

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2020-04-09

欢迎病友们入群。

🧑12345lifuliang

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2020-04-09

病友们，Nf基因治疗研究已经立项了，资金越充足，研究成果就会

病友们，Nf基因治疗研究已经立项了，资金越充足，研究成果就会更快一些，为了我们自己，出一份力吧！！！

🧑大霖子1314

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2020-04-09

有浙江义乌的朋友吗？

🧑若曦柠檬

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2020-04-09

神经纤维瘤病

什么情况下，会长到脸上

🧑3992知道