神经纤维瘤吧

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2024-12-08

新生儿怎么检查NF1

吧友病友们，新生儿怎么检查是否遗传NF，宝宝身上青色胎记不少，咖啡很少不知细看不到，妈妈有有NF1怀孕期间没有做基因检测，该怎么检查宝宝不到两个月

🧑♡繁星♡

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2024-12-07

复星医药研发的FCN159，治疗罕见病——I型神经纤维瘤病（

复星医药研发的FCN159，治疗罕见病——I型神经纤维瘤病（NF1）靶向药，已通过国家临床药物试验研究最后一道审批，进入项目正式启动，招募患者。有意向者，……

🧑Wmsg的故事

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2024-12-03

时隔多年的我要冒出来了

兄弟们，我现在在试药，试药四个多月了子我感觉了没有什么变化，但是数据说缩小百分之十七，十七这数据呢有的不理想，现在戒烟戒酒中，在过四个月在看数据吧，下面……

🧑雪豹哥闯天涯

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2024-12-02

我安徽的，97年的女，有斑没有瘤，到了这个年纪，现在被家里逼

我安徽的，97年的女，有斑没有瘤，到了这个年纪，现在被家里逼着相亲，感觉可尴尬了，家里人根本理解不了

🧑唔唔唔唔😈😈😈

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2024-12-02

烦人无能为力啊🙁

焦虑Ծ‸Ծ真的好烦好烦

🧑问题来了44j

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2024-11-16

有泡泡群吗想进一下

这世界上怎么会有这么变态的病啊如果时间能倒回去两年我一定不走结婚生娃这条路一个人养活自己死在哪天算哪天

🧑贴吧用户_Q3QP56J

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2024-12-02

咖啡斑没有雀斑啥情况？

求助大家个问题，1型神经纤维瘤病，多个咖啡斑，10岁了一直没有雀斑是啥情况？

🧑贴吧用户_5J6QPy5

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2024-12-01

请教斑点发展轨迹

出生四个月就开始长咖啡斑，咖啡斑大的5-6块稳定，目前8周岁多，主要是一直慢慢长有打底斑的小雀斑，集中在躯干一侧(前左后右)，小时候看过林志淼，根据斑点怀……

🧑贴吧用户_7PaW6Ra

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2024-11-30

节段性的请进

有怀疑是节段性的这病请加我

🧑陈燕红july

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2024-11-29

寻找一个异性也有同样的神经性纤维瘤结婚

本人男34岁，患有神经性纤维瘤，寻找一个同样有此病症的在一起过日子，如果有愿意的回复

🧑苏子飞哥哥😘

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2024-01-01

我是神经纤维瘤病友，求助大家问题

被父母被逼相亲了，我不想结婚，我对男的女的都不感兴趣，我要跟相亲对象怎么说，不想要了找对象，不要结婚，让他不跟我父母说，大家帮我出出注意。

🧑桥书文4z

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2021-06-27

我也是多发性神经纤维瘤病，弟弟也是，我现在结婚了，是我妈妈遗

我也是多发性神经纤维瘤病，弟弟也是，我现在结婚了，是我妈妈遗传的，弟弟到现在也没有女朋友，也不敢去和爸爸说怕伤害他，我只想给弟弟找个同病友的女朋友，宽了爸……

🧑贴吧用户_QJbXXCK

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2024-11-21

家族性遗传

咖啡斑也有瘤子也有不过很少目前只有大腿后面一处，背部两处胳膊后面一处而且都很小，打算直接去做手术全部切了然后用激光给咖啡斑打掉不知道这个办法可不可行，哪里……

🧑白泽u

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2024-11-21

去年一个名医给开的多发性神经纤维瘤药方

从出生就伴有咖啡斑，后来身体上慢慢长出神经纤维瘤，这个病根本没有办法治愈，去年我哥带着我去看中医，这个中医在整个河南很出名，口碑也好，所开的药物第一次说坚……

🧑贴吧用户_7a7KW32

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2024-06-20

我想找个病友交朋友，我对男女事情不感兴趣

🧑桥书文4z

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2024-11-10

咨询大家一下

大家好，我26岁，从出生起身上就有很多咖啡斑，一直以为是胎记。前两天刷抖音才知道，这个叫神经纤维瘤。目前我的情况是：腋下，股沟处有，背部星星点点，肚子上星……

🧑潘西love

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2024-11-09

我家孩子神经纤维瘤遗传，同样的病情的私信我，加个微信，一起观

我家孩子神经纤维瘤遗传，同样的病情的私信我，加个微信，一起观察着。

🧑命苦的孩子妈

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2024-09-04

出生13天的宝后腿腕肚子上小腿轴上侧腰目前只发现这几处有咖啡斑

请问这些是神经纤维瘤的症状吗？是新出生13的小宝宝目前很担心是神经纤维了

🧑贴吧用户_GNCt8eP

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2024-11-09

我女儿才九岁，有咖啡斑，脑袋有神经纤维瘤，经常头疼呕吐，

我真的不知道该怎么去给她看医生治疗了，有跟她一样病症的希望回贴，帮帮我，谢谢大家

🧑快乐为你123

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2024-11-08

神经纤维瘤1

你们上半身斑多吗，我为啥这么多，我自己都觉得好多

🧑晶鑫心😘

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2024-11-06

这个是纤维瘤吗

🧑玖月☞☜ლ

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2024-10-26

神经纤维瘤会一夜之间长好多吗

比如一觉睡醒来满胳膊满腿都长了红疙瘩

🧑ㄗ匕秝□□頁

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2024-10-26

我儿子现在两个月，从出生后就发现身上大大小小牛奶咖啡斑约二十

我儿子现在两个月，从出生后就发现身上大大小小牛奶咖啡斑约二十多个，咨询北大一医院林医生，说NF1可能性非常大，建议做基因检测来确诊。我查了一下相关文章及病……

🧑Baby牛奶咖啡斑

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2024-10-26

神经纤维瘤其它症状

神经纤维瘤会有耳鸣吗？我耳鸣难受，也不知道什么时候开始耳鸣的，也不知道不耳鸣什么感受，休息不好，病友们你们也有耳鸣吗？？？

🧑♡繁星♡

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2024-10-11

想问一下大家这个是吗？

男朋友身上有很大一片咖啡斑带雀斑样小点，现在已经23了，除了外观表现，其他没有任何影响，没发现有瘤。

🧑你的聂聂

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2024-10-26

现在是不是只有整形外科做这个病的手术？

鼻子上长的神经纤维瘤，很多年了，以前也做过手术。现在又长的很大了，去医院挂号，皮肤科也挂了，神外也挂了，都不收院。

🧑睡好了吃火锅🐼

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2024-10-26

经过八个小时的艰苦终于解脱了感谢上海第九人民医院里的医生

🧑往后🌳余生

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2024-10-26

大概一年多六七个月的变化有点吓人了在这么长下去裤子都

大概一年多六七个月的变化有点吓人了在这么长下去裤子都没法穿了。难受

🧑zhang138915211

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2024-10-26

今年30岁，我这种是神经纤维瘤病吗？

背部一个咖啡斑，阴囊下面有几个雀斑屁眼周围也有几个雀斑，从小就驼背

🧑白龍山居士

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2024-10-26

有没有人知道孔氏圣德堂看好神经纤维瘤是真是假？

🧑我是路子园