神经纤维瘤吧

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2020-07-20

各位亲，我家孩子基因检测报告出来了，我只看得懂是基因突变引起

各位亲，我家孩子基因检测报告出来了，我只看得懂是基因突变引起的，1型。想找专业点的医院和医生看一下报告并带孩子去看病，希望大家给我推荐一下，少走点弯路，谢……

🧑等待奇迹的翔🍀

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2020-07-19

有没有只有斑没有瘤的，我之前不知道我是神经纤维瘤，就是以为是

有没有只有斑没有瘤的，我之前不知道我是神经纤维瘤，就是以为是胎记，我现在怀孕了，我是属于基因突变，家里面没人得，我不知道怀孕后会不会加重长瘤什么的，孩子会……

🧑安好renren

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2020-07-19

治疗2型和神经鞘瘤的报道，先是国外网站看到的，后来国内也有报

治疗2型和神经鞘瘤的报道，先是国外网站看到的，后来国内也有报道，治疗神经鞘瘤，打算买来自己试试，可惜药店没得买，医院有，但医生说不能乱开，现在没地方买。也……

🧑阿基米德🍒👀

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2020-06-14

请问有无义突变的吗？

🧑贴吧用户_7Ab5Ve8

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2020-07-17

不知道是不是自己脑子有问题老是想着带着孩子离开这个世界总

不知道是不是自己脑子有问题老是想着带着孩子离开这个世界总是认为离开了就能解决了一切感觉活着就是在受罪感觉自己疯了

🧑licheng199743

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2020-07-16

咖啡斑不一定是神经纤维瘤，跟大小没关系。抗争了10年还是输了。

咖啡斑不一定是神经纤维瘤，跟大小没关系。家里孩子2型，四岁就发现了，当时当地医生根本都不懂，上大学前把体外三个较大的做了手术，通过病理检测分析确诊神经纤维……

🧑xiaochu39598

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2020-07-14

我好像之前一直很幸运只有上半身长斑四肢都没有一直以为是胎记

我好像之前一直很幸运只有上半身长斑四肢都没有一直以为是胎记也刚好碰到了一名爱我不嫌弃我的男生并且在今年四月份完成了我们的婚礼怀孕六个月了三天前突然发……

🧑要健康呦小王🐷

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2020-07-10

这个病太难说出口了，我该怎么去说。

🧑🍀冷暖自知🌼

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2020-07-13

父母也不容易，知道了是这个病，他们心理也不好受，觉得对不起我

父母也不容易，知道了是这个病，他们心理也不好受，觉得对不起我，我心里也难受希望找个好归宿

🧑灵魂出窍-

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2020-07-12

我身上的这个红色的块以后会变成瘤吗，我现在身上好多红色的块

🧑土豆块皮♬

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2020-07-11

二型体表会长瘤体嘛

🧑月亮在龙游河畔

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2020-07-11

有能看得懂的吗？错义突变没有大片段缺失和重复突变

有能看得懂的吗？错义突变没有大片段缺失和重复突变也不知道啥意思没有家族遗传父母都没有这个病说是疑似双侧听神经瘤想去北京看看赶上疫情了还没去……

🧑夏小柒的青春

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2020-07-10

后背酸痛会不会是长到脊柱里了害怕

🧑月亮在龙游河畔

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2020-07-09

有没有1型和2型混合的情况

🧑伊飞飞飞

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2020-07-09

幼儿检查出来近视是不是跟神经纤维瘤有关吗？应该怎么去看？有人

幼儿检查出来近视是不是跟神经纤维瘤有关吗？应该怎么去看？有人知道吗？

🧑小星星小甜甜

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2020-07-08

吃点哪种维生素比较好？

维生素E不是美容美白吗

🧑伊飞飞飞

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2020-07-08

大家看这是几型神经纤维瘤

🧑开心就好✔

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2020-07-08

孩子两岁后背有咖啡斑，有可能肩膀处有个疙瘩，有可能是神经纤维

孩子两岁后背有咖啡斑，有可能肩膀处有个疙瘩，有可能是神经纤维瘤吗？

🧑贴吧用户_5V2VPGN

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2020-07-07

女生，身上密密麻麻的咖啡斑，绿豆大小的纤维瘤。本来不自卑的，

女生，身上密密麻麻的咖啡斑，绿豆大小的纤维瘤。本来不自卑的，今年夏天一件事全变了。暑假，去游泳馆里游泳，然而某天换衣服的时候，一个三四十岁的妇女看着我身……

🧑要加油鸭ºº

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2020-07-06

有懂得吗各位这是什么长了两年了不疼不痒就是下不去

🧑976242161

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2020-07-06

胫骨假关节是哪一种神经纤维瘤引起的

我患有先天性胫骨假关节的说，哪一种类型的神经纤维瘤引起的

🧑99999cv

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2020-07-05

各位病友，恳请大家帮帮忙，我是广西的，想去北京找刘丕楠教授给

各位病友，恳请大家帮帮忙，我是广西的，想去北京找刘丕楠教授给孩子看看，有谁去过吗，怎样预约？大概约多久可以看到，谢谢！

🧑等待奇迹的翔🍀

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2020-07-05

关于硬性纤维瘤

我的朋友得了硬性纤维瘤通过手术解除了一部分但据了解该病的术后复发率高达25%-40% 那如何才能降低复发率减小瘤体的大小做到全面康复呢

🧑我叫卡卡南丶

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2020-07-05

小孩十五岁神经纤维瘤，想请问到底做什么检查，能确认病情。谢谢

小孩十五岁神经纤维瘤，想请问到底做什么检查，能确认病情。谢谢！

🧑呼延小琴00L

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2020-07-04

要不要告诉男友，我患病的事情？你们确诊以后都是怎么和对方说的

虽然现在还是接收不了得病的事实，但是已经有点认命了...但是，还是不敢和别人说我患病的事情。尤其是男朋友，他现在还不知道我患病的事情。而且这个病是会遗传的……

🧑圆滚滚的小草莓

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2020-03-22

求求上天，多点幸运，能够治疗，！

🧑jiang江辞

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2020-07-01

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧～

🧑萧瑟兰迪耳

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2020-07-01

我该怎么办，我还能怎么办，毕竟才20岁的年纪，心好疼啊！！

🧑jiang江辞

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2020-07-01

还有就是神经纤维瘤，在她很小的时候有很多人想把它点掉。看我点

还有就是神经纤维瘤，在她很小的时候有很多人想把它点掉。看我点掉的效果。

🧑绝望的美眼神

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2020-06-29

有没有小孩子生这个的?7岁了，全身咖啡斑，昨天背上发现2个突

有没有小孩子生这个的?7岁了，全身咖啡斑，昨天背上发现2个突出，担心是不是长瘤了，长瘤了要怎么办?要去医院处理么?

🧑忧蓝紫轩