神经纤维瘤吧
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42
2020-09-28
我有神经纤维瘤病。做过三次手术，男朋友想生孩子，可是怕遗传给
我有神经纤维瘤病。做过三次手术，男朋友想生孩子，可是怕遗传给孩子。好难过
🧑silly533
8
2020-09-28
怎么购买呢
怎么购买呢
🧑无缘不语01
6
2020-09-28
大家帮忙看一下，我家宝宝这是普通咖啡斑还是神经纤维瘤啊？整天
大家帮忙看一下，我家宝宝这是普通咖啡斑还是神经纤维瘤啊？整天提心吊胆的😭出生之后发现的，一共这五处，别的地方没有，三岁女孩。
🧑小妮子囡囡🐵
1
2020-09-27
想问一下大家，胳膊皮下有个小疙瘩，不痛不痒，会移动，慢慢开始
想问一下大家，胳膊皮下有个小疙瘩，不痛不痒，会移动，慢慢开始变大了，是开始长瘤了吗，还是有可能是其他的呀
🧑交流夏夏
13
2020-09-26
是神经纤维瘤吗？？多发咖啡斑，NT高！！！有人帮帮我吗？孩子
是神经纤维瘤吗？？多发咖啡斑，NT高！！！有人帮帮我吗？孩子100天，多发咖啡斑，林医生说观察，怀孕检查NT高 ，我看病例也有NT高的，问问大家，这个有关……
🧑童妈咪呀
3
2020-09-26
请问，我们这样的体质适合献血吗？
请问，我们这样的体质适合献血吗？
🧑hello17s
3
2020-09-24
这病为什么不能长多少瘤切除多少瘤，自己要求切除也不行吗？
这病为什么不能长多少瘤切除多少瘤，自己要求切除也不行吗？
🧑锦龙无上
2
2020-09-22
有没有南京的病友啊？
有没有南京的病友啊？
🧑强颜欢笑的熊
15
2020-09-21
女孩，2岁半诊断为神经纤维瘤I型
女孩，2011年出生，出生后发现全身多块咖啡斑，右脸连着下巴面积最大，到皮肤专科医院就诊，医生表示牛奶咖啡斑是没得治的，当时对医生的话表示质疑，认为激光是……
🧑lingyan420
1
2020-09-20
好烦 好烦。好烦。压力好大。真的好烦 面对不了
好烦 好烦。好烦。压力好大。真的好烦 面对不了
🧑Enmmmº
3
2020-09-19
各位麻烦问一下 脖子上有一个比较的神经纤维瘤 太明显了想切除
各位麻烦问一下 脖子上有一个比较的神经纤维瘤 太明显了想切除 大约多少钱 胳膊和腿上也有一个也是太过于明显的切除的话需要多少钱
🧑赤赤敏ლ
5
2020-09-18
为什么我会的神经纤维瘤病，到北京同仁医院人家医院还不给做。唉
为什么我会的神经纤维瘤病，到北京同仁医院人家医院还不给做。唉……
🧑贴吧用户_aW3NKyt
25
2020-09-17
现在 越来越严重了
现在 越来越严重了
🧑开心就好✔
2
2020-09-14
一个六岁的孩子 开始长瘤....她该怎么样面对她的人生...
一个六岁的孩子 开始长瘤....她该怎么样面对她的人生...我该怎么面对她的人生...一出生她就失去了很多美好的机会……
🧑Enmmmº
30
2020-09-08
不用想了。开始往脸上长了吗。我该怎么办
不用想了。开始往脸上长了吗。我该怎么办
🧑Enmmmº
4
2020-09-08
有没有一样的，是不是神经纤维瘤刚开始的样子
有没有一样的，是不是神经纤维瘤刚开始的样子
🧑爱上犯贱我的错
11
2020-04-12
有云南和四川的病有吗
有云南和四川的病有吗
🧑贴吧用户_5VQ4XUX
9
2020-09-07
想开一点，不要整天唉声叹气，开心过好每一天。加油
想开一点，不要整天唉声叹气，开心过好每一天。加油
🧑发疯的鲁班
11
2020-09-07
吧友，帮我看看这是不是啊，最近一两年增多的，背上最多，腹部，
吧友，帮我看看这是不是啊，最近一两年增多的，背上最多，腹部，胳膊，都有，脸上两处。好担心
🧑很闹心的人
3
2020-09-06
有吧友能帮忙看看吗？一岁左右就有了，长在太阳穴上，组织松软脆
有吧友能帮忙看看吗？一岁左右就有了，长在太阳穴上，组织松软脆，长咖啡斑的一侧太阳穴感觉都没骨头了很凹
🧑开心大波波
12
2020-09-02
身上逐渐出现瘤体了，从此我是不是再也不能穿裙子了
身上逐渐出现瘤体了，从此我是不是再也不能穿裙子了
🧑Enmmmº
6
2020-09-02
朋友们，我也是神经纤维瘤患者家里吹着叫相亲，我们这情况怎么告
朋友们，我也是神经纤维瘤患者家里吹着叫相亲，我们这情况怎么告诉别人？？？……还是选择先不告诉然后在。。。。
🧑阿腾@～～！
3
2020-09-01
每次看到别人漂漂亮亮的 好羡慕，希望下辈子，我也可以漂亮，可
每次看到别人漂漂亮亮的 好羡慕，希望下辈子，我也可以漂亮，可以完美的恋爱，完美的有个暖男照顾，完美的撒娇，完美的生小孩，完美的过一辈子，。 这辈子，我只希……
🧑Enmmmº
3
2020-09-01
我是该哭还是该笑......忽然面对不了人生
我是该哭还是该笑......忽然面对不了人生
🧑Enmmmº
14
2020-09-01
好烦躁。忽然觉得 什么是幸福。忘记了
好烦躁。忽然觉得 什么是幸福。忘记了
🧑Enmmmº
12
2020-08-31
不死心的再问下有没有两三岁长十几个瘤，青春期以后都没啥太大变
不死心的再问下有没有两三岁长十几个瘤，青春期以后都没啥太大变化的朋友，我好有个心里准备，麻烦看到的朋友回我一下，谢谢🙏
🧑2513314570A
6
2020-08-31
我加入了支付宝的相互保，如果以后自己遇到这个病需要手术，可以
我加入了支付宝的相互保，如果以后自己遇到这个病需要手术，可以申请吗？
🧑我的人😚😍
2
2020-08-31
Nf2会有咖啡斑吗？或者有什么典型症状吗？
Nf2会有咖啡斑吗？或者有什么典型症状吗？
🧑童妈咪呀
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