神经纤维瘤吧
欢迎来到神经纤维瘤吧
关注: 7,547 主题: 159,253 帖子: 159,253
时下热门
最新回复
最新发布
0
2020-10-14
每日分享人生的道路从来不会一成不变，有坦途，也必然有曲径；有
每日分享 人生的道路从来不会一成不变，有坦途，也必然有曲径；有阳光，也必然有云雨；有过去，势必有明天。不要奢望只活在阳光里，没有雨露滋润的生命岂能成长。
🧑断肠人007🌚
9
2020-10-14
最好的年纪就是喜欢做你想做的梦吧，去你想去的地方吧，成为你想
最好的年纪就是喜欢做你想做的梦吧，去你想去的地方吧，成为你想成为的人吧，因为你只有一次生命，千万不要错过 人生中最美好的时光一个机会去做所有那些你想做的事……
🧑断肠人007🌚
0
2020-10-13
一肚子苦水无处释放
一肚子苦水无处释放
🧑贴吧用户_aa16Gat
0
2020-10-13
每日 分享
梦想这个东西，放在心中越重，离现实越远。不要等着天上掉馅饼，也不要奢望上天对你的同情。唯一去努力，才有可能看见一片新的天空。我们不妨这么想，有结果的努力是……
🧑断肠人007🌚
3
2020-10-12
两年前还是小拇指甲盖那么大，今天突然发现变大了好多，哎，看完
两年前还是小拇指甲盖那么大，今天突然发现变大了好多，哎，看完贴吧里说的，更睡不着了
🧑akaJP
17
2020-10-11
是要有多强大的内心才能不在意别人异样的眼光-我爸是十几二十几
是要有多强大的内心才能不在意别人异样的眼光 - 我爸是十几二十几岁的时候基因突变开始长的，随着年龄的增长越来越多。上半身密密麻麻的全是。黄豆大小，冬天还好……
🧑金角大王Lonely
0
2020-10-11
每日 分享换一个发型，换一件衣服，我们就换一种心情。感觉到不
每日 分享 换一个发型，换一件衣服，我们就换一种心情。感觉到不一样的自我，我们有伤痛，沉浸其中，就只有昨天，太阳每天升起，时间依旧飞逝，我们的梦…？拾起你……
🧑断肠人007🌚
84
2019-11-05
我也想谈恋爱了，只是没勇气。这样的生活太压抑了，什么时候才是
我也想谈恋爱了，只是没勇气。这样的生活太压抑了，什么时候才是头
🧑胖胖雨🐷
16
2020-10-10
越来越多
🧑萧瑟兰迪耳
0
2020-10-09
我目前有个疑问 有知道的吗
我是身上有咖啡斑，有几个类似于粉刺东西（一片一片，粉红色的） 我就想知道他们会不会长出肉瘤啊
🧑断肠人007🌚
1
2020-10-09
我想问下这个基因检测能排除神经纤维瘤吗？
孩子身上有几块咖啡斑，现在6周岁了
🧑鱼骨头💦
2
2020-10-08
河北邯郸的朋友有吗
河北邯郸的朋友有吗
🧑啊-先生
3
2020-10-07
这种会是么 身上就这一大片 从小就有 在左侧胳膊外侧
这种会是么 身上就这一大片 从小就有 在左侧胳膊外侧
🧑小仙60
13
2020-10-06
神经纤维瘤真的没有办法治愈吗。有没有不发展的那种神经纤维瘤？
神经纤维瘤真的没有办法治愈吗。有没有不发展的那种神经纤维瘤？我现在快疯了。我受不了这种打击。
🧑rtgcfd
0
2020-10-06
欢迎加入病友群:773423984
欢迎加入病友群:773423984
🧑你的骑士windy
2
2020-10-05
想请问一下大家，体表只是长小瘤体，还有一些粉红色的斑点，抹上
想请问一下大家，体表只是长小瘤体，还有一些粉红色的斑点，抹上起光滑有凹陷感，但体表没有肿块，智力，听力，视力均正常，皮下也无肿块，是不是就是一型不是二型？
🧑月亮在龙游河畔
73
2020-10-05
精12月12日令人振奋的重大消息！！NF1肿瘤的分子靶向治疗！！
2012 年 12月12日 （ 星期三 ） 美国辛辛那提儿童医院 今天宣布， 成功 证明 在 以前 无法治愈的 NF1 肿瘤 萎缩 的 分子靶向 治疗 ……
🧑坚强的期盼
8
2020-10-05
有湖南的吗？
有湖南的吗？
🧑贴吧用户_5M8JJ1U
1
2020-10-04
有没有四川宜宾的病友
有没有四川宜宾的病友
🧑贴吧用户_5XXX9CD
1
2020-10-03
全身型一型神经纤维瘤病，平常需要注意些什么。
全身型一型神经纤维瘤病，平常需要注意些什么。
🧑清风拂杨柳▫▫
27
2020-10-03
有没有是遗传的伙伴们？病情和父母相比有何区别？
有没有是遗传的伙伴们？病情和父母相比有何区别？
🧑贴吧用户_5X17KAa
1
2020-10-03
身体动不动就长出瘤体，都记不清那里有哪里没有，这两天这里没有
身体动不动就长出瘤体，都记不清那里有哪里没有，这两天这里没有，过几天不经意这里就长出来了，记忆力是越来越差，脾气是越来越大，精力是越来越虚了，每天总是乏困……
🧑贴吧用户_aa16Gat
3
2020-10-03
向上天祈求宝宝是健康的，我愿意付出我的健康给我的宝宝，老公我俩
可是我的儿子，老天爷，保佑我的孩子。一生无病无灾
🧑都要好好的😈
21
2020-10-02
有没有父母都没有咖啡班，没有神经纤维瘤病，生的两个孩子却都是
有没有父母都没有咖啡班，没有神经纤维瘤病，生的两个孩子却都是神经纤维瘤病的例子，知道的友友们请回复一下谢谢！
🧑1234516明明
5
2020-10-01
关于先天神经纤维瘤的几点疑问——来自母亲的焦虑和悲伤
首先祝大家中秋十一快乐。 但今天我却快乐不起来。宝宝现在一岁多，刚生下来的时候身上看不出什么咖啡斑，到三四个月的时候陆续出现，背上一大块，大腿、股沟、腹部……
🧑gx4xv5
8
2019-04-07
唉！就算瘤体治不好，咖啡斑治好也行啊，身上都是星星点点的，今
唉！就算瘤体治不好，咖啡斑治好也行啊，身上都是星星点点的，今年21岁的我，余生怎么过？
🧑折翼的天使🍒
16
2020-09-29
精神经纤维瘤病相关知识，诊断、手术、康复等。（申请加精）
神经纤维瘤病 神经纤维瘤病概述 ： 本病为神经皮肤综合征 (neurocutaneous syndrome) 中最常见的一种综合征，是一些起源于外胚层的……
🧑J寞🐷
2
2020-09-29
大家帮忙看看我家宝宝是什么情况，宝宝现在5个月
大家帮忙看看我家宝宝是什么情况，宝宝现在5个月
🧑贴吧用户_5315NEy
首页 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 尾页