神经纤维瘤吧

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2020-12-19

吧里有没有les？愿意和我白首不相离的吗？

我今年24岁。是les。有没有和我一样的女孩子，愿意和我牵着手再也不分开。我会给你最好的爱。一直一直陪伴你。希望大家不要戴着有色眼镜看待。只是刚好喜欢女人……

🧑白首不相离139

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2020-12-10

请问一下各位患友，平常可以喝巴氏鲜奶么？

🧑XQY1261640330

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2020-12-16

今天来更新了，看到了效果

🧑坐看云起时益🌝

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2020-12-16

神经纤维瘤真的就治疗不好了吗

🧑逗逗迪迪ლ💦

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2020-12-16

嘴角貌似要长个瘤体，怎么办，北京去哪里切比较好

🧑贴吧用户_a6AQySN

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2020-12-16

每日分享

世界如一面镜子：皱眉视之，它也皱眉看你；笑着看它，它也笑着看你。

🧑断肠人007🌚

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2020-12-14

老天爷为什么要这么对待我为什么要有神经纤维瘤这个病全

老天爷为什么要这么对待我为什么要有神经纤维瘤这个病全身都是斑斑点点也就算了还要长瘤还会遗传给自己孩子真怕万一那一天想不开自寻短见

🧑贴吧用户_QXS1D1D

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2020-12-14

图片不发了，25岁，全身咖啡斑，左臂至左背有一块巨大的咖啡斑

图片不发了，25岁，全身咖啡斑，左臂至左背有一块巨大的咖啡斑，其他身体部位也有许多大小不一的咖啡斑，现因头痛住院，经ct，核磁检查颅内占位病变，有三个瘤最……

🧑风风飞飞shine

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2020-12-09

爱上神经纤维瘤美女

我找了个女朋友，她患有神经纤维瘤，我很爱他，不过听说这个病遗传，我怎么办？？？？

🧑萧萧与婚

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2020-12-08

每日分享

做人成熟与否，不在年龄大小，不在阅历深浅，全在于自己修身养性。有的人年纪并不算大，却学得圆滑世故，老气横秋;有的人即使活到七十八十，也依然显得年轻气盛，稚……

🧑断肠人007🌚

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2020-12-07

还是会不自觉想多，偷偷抹眼泪。今年暴增，特别是脸上，没法不想

还是会不自觉想多，偷偷抹眼泪。今年暴增，特别是脸上，没法不想多。但是自己已经接受自己的各种情绪，不会说哭是不对的，难过悲伤是不应该的，所有情绪都是应该的，……

🧑小傻龟fight

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2020-12-05

希望疫情快快的过去，加油！！！

🧑Wmsg的故事

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2020-12-05

大家帮我看看这是神经纤维瘤吗

🧑贴吧用户_QAAtU6e

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2020-11-24

是不是死了一切都结束了

我是一个多发性神经纤维瘤患者，前段时间被检查出了脑灰质异位，癫痫，颅内高压，神经性耳鸣，还有心脏神经官能症，窦性心动过速。我好难受，经常头好胀好痛，整个……

🧑L没有伞的孩纸

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2020-12-01

您好十二月

❄你⌇好⌇十⌇二⌇月❄ ⛄只要努力过，多少都会有一些收获！知足者，常乐。当你对生活满意了，幸福指数就高了。让自信和坚持成为一种品质和内涵，在意多了，乐趣就……

🧑断肠人007🌚

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2020-12-01

好消息

给大家转发一条胡晓洁朋友圈的消息:用于I型神经纤维瘤病治疗的药物临床试验研究，已完成公示，进入启动前准备阶段。临床研究负责人：林晓曦，胡晓洁

🧑103是狗

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2020-11-30

有多少是多发性的

🧑何时能抬头看天空

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2020-11-30

每日分享

不要试图去解释这个世界上任何的误解和扭曲，存在的都是真理，任何人的成功，都不是虚头，他们一定付出了你没有想到的努力和代价，才华、机遇、运气、努力、外貌，甚……

🧑断肠人007🌚

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2020-11-29

我爱你，别为了不属于你的观众，演绎你不擅长的人生，反正谢幕后的

我爱你，故事不长，也不难讲，恨过，吵过，但一切源于我们爱过。

🧑后来的没来

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2020-11-28

心情不好怎么办。

🧑木子露露🍒

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2020-11-27

身患多发性神经纤维瘤癌症青年“躺着”绘出万千世界

癌症青年“躺着”绘出万千世界 11月11日，刘利更新了一条朋友圈，他用卡通字体在自制的明信片上，抄录了汪国真《假如你不够快乐》里面的诗句，“假如你不够快乐……

🧑断肠人007🌚

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2020-11-27

多发性神经纤维瘤病的希望，在王智超老师的推进下，九院已经完成

多发性神经纤维瘤病的希望，在王智超老师的推进下，九院已经完成电流干燥技术的调研，开始准备着手引入了。后期就是临床，通过与皮肤再生长因子的配合使效果达到最……

🧑贴吧用户_aAGXUZJ

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2020-11-26

烦躁的一天

烦躁的一天总是以为自己能够控制好自己，但是一次又一次地让自己失控。这可能就是自己没有成功的原因。让自己放纵自己，做事情也没有考虑一下后果，想到什么就做什么……

🧑断肠人007🌚

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2020-11-25

无论我们生疏到什么样子，都希望你能记得曾经我对你的好是真的

无论我们生疏到什么样子，都希望你能记得曾经我对你的好是真的，快乐也是真的希望我们都不会后悔曲终人散各生欢喜，剩下的路就不陪你走了，你要照顾好自己哦，不……

🧑断肠人007🌚

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2020-11-24

怀孕对其他人来说或许是一件很开心的事，但是对我来说简直太可怕

怀孕对其他人来说或许是一件很开心的事，但是对我来说简直太可怕了。今天刚发现自己怀孕，我该怎么办？？真的不知道该怎么办了？

🧑初心714

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2020-11-24

我们这种病情可以结婚吗？

我是一名多发性神经纤维瘤患者，受父亲的遗传，一直未曾谈过对象。由于年龄较大了，最近父母给我介绍了对象，女孩及她父母对我很好，我也很喜欢她。但我一直未敢告诉……

🧑pussboy1982

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2020-11-24

睡不着

🧑断肠人007🌚

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2020-11-23

中药能治神经纤维瘤吗？

🧑s波斯猫6

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2020-11-23

时间扑面而来，我们终将释怀。

时间扑面而来，我们终将释怀。在人的一生中所遭遇的困境和不解，在当下或许是如此难以接受。但在过后某一时刻会突然觉得，这一切都是最好的安排。”

🧑断肠人007🌚

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2020-11-23

每年都听说快有药了！啥时候有了？

🧑鱼秋夕