神经纤维瘤吧

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02-12

GOMEKLI在美获准用于治疗1型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤

🧑香港济民药业M

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02-11

好讨厌神经纤维瘤

额头老是有人问

🧑爱笑的艳子001

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02-09

各位病友有没有做过基因检测？都用的啥机构？有没有人是在天坛医

各位病友有没有做过基因检测？都用的啥机构？有没有人是在天坛医院做的基因检测？准不准确？他们用的是啥检查公司？之前在林志淼那边做的，但是，没有做出来……现在……

🧑☞大壮

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02-09

神经纤维瘤病特别典型，全身都有咖啡斑，骶骨和纵膈做过手术，病

神经纤维瘤病特别典型，全身都有咖啡斑，骶骨和纵膈做过手术，病理是神经纤维瘤和神经鞘瘤，在林志淼那边做基因检测，显示都是阴性，就代表我没有问题，我自己都不信……

🧑☞大壮

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02-05

有没有湖南的病友

有没有湖南的朋友，想认识一下

🧑啾小眯ლ

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02-05

有没有朋友二型的，我眼睛出现闪光点是怎么回事啊，会不会失明，

有没有人懂这些的谢谢了

🧑ftfyfgfy

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01-28

这个是卫星灶吗，在脸上

🧑1234516明明

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01-25

宝宝一岁多有四块咖啡斑现在比较担心是纤维瘤

宝宝一岁多有四块咖啡斑现在比较担心是纤维瘤大家帮忙看看特别担心图一周边有小斑点脸上的斑也是很揪心

🧑yu807563009

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01-22

有没有保险可以保

女朋友的妈妈今天病理显示神经纤维瘤，我查了一天资料，觉得女朋友符合神经纤维瘤的几率极高，她头部有一个肿块小时候就有，脸部有雀斑闭口，背部小肉瘤，而且最近腰……

🧑功与名🌴

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01-21

昨天手术拿掉一个瘤，刚刚以为是

昨天手术拿掉一个瘤，刚刚以为是粉瘤或者脂肪瘤，等医生拿掉了说是神经纤维瘤，在背部从小就会了，不会长大，大概7-8mm直径，整个是硬的，小时候就脸上有贫血痣……

🧑zenayang尼尔

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01-19

分享贴子

🧑四块五de妞♂

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01-15

羊穿+全外显宝宝没有神经纤维瘤

本人有神经纤维瘤孕期做了羊穿+全外显，确认宝宝没有遗传宝宝出生后目前45天身上没有咖啡斑有没有做过这项检查没有遗传到后面也确定不会再长好焦虑……

🧑大咪小胖子

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01-14

精请我们好好的坚强

我也是一个患肿瘤的女孩，今年18了，这个病缠可我15年了。我从没放弃过找药治疗，吃了无数的药，2次手术。我理解患病的痛苦。我的肿瘤长在面部，大家可以想想……

🧑淡忘刻苦銘心

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01-14

有没有北京的病友？

有没有北京的病友？愿意交流的？

🧑簡單mmz

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01-14

有在北京的病友吗

有木有北京的病友啊，有时间的话，可以一起出去玩

🧑职业鵰傂

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01-13

这么多年过去啦，大家恢复的怎么样啦！

我是 2 型的，突然感觉这个病是真的可怕，我17 年做的手术，出院之后在家做了小一年的康复训练，当时恢复得很好，以为可以向着好的方便发展，结果才发现是回光……

🧑-嘉心糖-🎀

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01-11

真的没有办法了

好烦今年感觉长得特别快又焦虑了😮💨😮💨😮💨

🧑问题来了44j

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01-08

大家好吧里有王智超做过手术的朋友吗都说他技术很好下个

大家好吧里有王智超做过手术的朋友吗都说他技术很好下个月准备找他做脸部的手术有问题要问你们

🧑x徐小风

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01-07

面部神经纤维瘤胡晓洁和王智超哪个更厉害一些

想去上海九院复查一下，之前一直关注胡晓洁医生，最近发现王智超医生也是这方面的专家，不知道该找谁更好

🧑笑语嫣然346

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01-06

我的宝宝三个月了，已经预约了羊水穿刺

老婆已经怀孕三个月了，希望上天保佑我的宝宝没有遗传，我的基因突变点已经查到了，再过一个月就能做羊水穿刺了，希望宝宝没有遗传我的病，我愿我我下辈子的所有运气……

🧑放飞童真一起飞

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01-04

有1型病友吗？今天刚确诊，天要塌下来了，能给我一些建议吗？

23岁，刚毕业，女生。身上从小时候就有咖啡色斑点，妈妈说从小就有，应该是胎记。可是近些年觉得斑点越长越多，刚开始只是身上有，后来连脖子上都有了，摸起来还硬……

🧑圆滚滚的小草莓

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01-03

好焦虑啊怎么办

我是NF1型患者，看科普说nf1患其他肿瘤的概率比普通人高好几倍，时间也一般会更早。我个人经济上不允许每年都去做全身检查来排查其他肿瘤，但又怕发现就是晚期……

🧑没有一磅重量用于对地

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2024-08-26

人生终点站

一个神经纤维瘤的人生天天失眠，现在胸椎又爆列骨折了，人生就是来受苦的，天天二点一线上班为什么发生一个意外就把我打入人生谷底里了，不知道怎样而对生活

🧑钦佩有加

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2024-12-26

这就是神经纤维瘤了吧

宝宝从出生前胸和后背就有三四块5厘米以上的咖啡斑，脸上脖子上腿上屁股上0.5-1厘米的咖啡斑更是多的数不过来了，看了很多网上感觉就是典型的了，医生也只会说……

🧑同兔兔哦谢谢

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2024-12-19

你可以接受对象身上的瑕疵吗？男女生到了一定的年龄就应该结婚吗

如果你对象身上有神经纤维瘤，你能接受吗？会心疼还是会嫌弃？听的最多的那句话就是，都多大了还不找对象。准备什么时候结婚，可是事实真的又是不想结婚吗？自身条件……

🧑四块五de妞♂

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2024-12-14

帮忙鉴别下…

孩子7岁了，没有大的咖啡斑，只有这些小雀斑… 别的地方没有，也没有啥症状… 会不会是节段型神经纤维瘤病…

🧑李小建19870929

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2024-12-13

麻烦各位看下这种是不是啊。

身上没有任何的瘤体，一开始当汗斑治疗，效果不佳，医生说我可能是这个病。我今年27岁了。大的斑点非说有就一块 1.5cm左右，已经做了基因检测，但是要一个……

🧑gg丶小沙毕

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2024-12-12

神经纤维瘤病三代试管

神经纤维瘤的女性病友，有做过三代试管的吗

🧑贴吧用户_QXS1D1D

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2024-12-11

帮我看看孩子是神经纤维瘤病的几率大吗

🧑1234516明明

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2024-12-11

担心的茶饭不思

宝宝出生的时候脖子上那三颗咖啡斑两三岁的时候后背下巴长了几颗，最近发现脖子三颗周围长了些小的。心情好低落，自己也不知道怎么活了

🧑水🌺琳晶