神经纤维瘤吧

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2021-05-24

妈的！什么活又长好多！什么活下去啊

🧑贴吧用户_7A37N6N

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2021-05-21

谁能说说二型神经纤维瘤病的咖啡斑是什么样的

二型神经纤维瘤病咖啡斑都是规则的吗

🧑1234516明明

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2021-05-17

七岁的你

七岁了……开始长瘤了该怎么样面对你的人生

🧑Enmmmº

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2021-05-17

好烦。。。

最近后腰疼。。。这两天越在吧里看越害怕头也疼了近几年渐渐地有点微妙的难受我想就这两天让爸爸带我看看可是爷爷正住院的家里人都很忙我也快高考了我……

🧑想当闪电侠

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2021-05-16

病友们是不是得这个病两岁之前就有六块以上咖啡斑？

🧑毛尖2014

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2021-05-16

唉，喜欢夏天，又讨厌夏天

唉，洗澡的时候被别人像耍猴一样看

🧑贴吧用户_aa16Gat

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2021-05-14

其实讨厌的东西一年四季都在为啥偏偏讨厌夏天……

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2021-02-25

温暖的周末时光，大家相聚一堂。喝喝茶，畅谈组织发展。以后有机

温暖的周末时光，大家相聚一堂。喝喝茶，畅谈组织发展。以后有机会也会多多组织一些这样的聚会，让更多人一起参与进来。

🧑时间GAiNiAN

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2021-05-13

知道了两岁宝贝神经纤维瘤病。

宝宝快两周岁了。一周岁多点后就感觉右耳朵前更肿一样。开始以为是撞到了。现在知道她有遗传爸爸的神经纤维瘤病。好担心这么小就长瘤子了么？

🧑梧桐爱了凤凰

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2021-05-13

哪里可以做基因检测确诊神经纤维瘤

大家好除了北京哪里还可以做基因检测离江苏近一点的地方我宝宝身上有几处咖啡斑我非常非常担心每天寝食难安我快要奔溃了并且宝宝很可怜还有漏斗胸谁……

🧑最爱你的Mommy

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2021-05-13

有做了第三试管成功的病例吗

🧑记忆为5

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2021-05-12

丛状纤维瘤的，拉个群吧。

🧑👧健康平安👧

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2021-05-11

请教肿瘤纤维瘤医生

在吧里看了很多肿瘤纤维瘤医生的帖子，怎么很多人提到用什么方法去哪家医院治疗可控制时，不见回复。饮食方面怎么天坛医院说饮食无关，请解。

🧑流星雨NF2

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2021-05-10

支持NF基因编辑疗法

各位宝妈病友们大家可以扫二维码积极捐款支持NF基因编辑疗法抱团自救！也可以发动身边的亲朋好友、微博大V，让基因编辑疗法早点问世，让NF有药可救

🧑juicygirl517

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2021-05-08

生活无趣😢😢😢😣😪

🧑贴吧用户_aa16Gat

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2021-05-08

关于NF的进展情况

我最近刚刚确认NF2，估计全聋，非常郁闷。确诊前还在坚持长跑，确认后这几天情绪非常低落，哎。我在天坛神外治的，还没有住院，脊柱和颅内的加强MRI还没做，……

🧑feiyiyiabc

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2021-05-08

NF1和NF2有什么区别

看吧里基本上都是1型，一型二型都会长斑吗，我没长斑，都是长在身体里的，现在右耳基本听不见，右边身体基本失去触感，冷热也感觉不到，右手肌肉萎缩，行走不便，手……

🧑糖糖VIP1

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2021-05-05

求看咖啡斑万分感谢

大家好。男孩，今年5岁。从出生时腿部就有这种褐色沉着，因为孩子比较黑，以为就是胎记，没在意。随着年龄增长面积也在长大，但基本上数量还是5块，最大的应该接近……

🧑vivianx0305

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2021-05-05

有咖啡牛奶斑和雀斑一定是神经纤维瘤么

我今年28岁了，我身上有六块以上咖啡斑，还有雀斑，一定会是神经纤维瘤么～我狠自卑，很痛苦！怎么办！我是女孩子…

🧑lanyujiajia

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2021-05-03

家属们，大家认为喝中药能起到控制、缩小瘤体生长的作用？

🧑贴吧用户_QZ8y8QD

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2021-05-03

神经纤维瘤病一般几岁开始出现瘤体？

同标题，我33岁腿上有一大块咖啡色胎记，其余没有，但没有瘤体，宝宝出生后腰部有一小块1厘米大的淡褐色胎记，其余没有，没变大，我想知道这病出现症状或瘤体一般……

🧑爱祈求宝贝健康

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2021-05-02

有河南省内的病有吗？我是濮阳的，从出生几个月就开始长了咖啡斑

有河南省内的病有吗？我是濮阳的，从出生几个月就开始长了咖啡斑，十几岁长得小瘤。

🧑请叫我陈闹闹

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2021-04-27

这是什么东西，皮下小硬疙瘩大米粒大小，不痛不痒的，

🧑JXDMGZ♤

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2021-04-27

我手臂上不多身上比较多想把手上的割掉去医院看但医生说

我手臂上不多身上比较多想把手上的割掉去医院看但医生说不建议割割掉有复发的风险手术疤痕还会很大

🧑好霸霸😳

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2021-04-26

不知道为啥，感觉生活没意思

🧑贴吧用户_aa16Gat

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2021-04-25

都要好好的！

各位亲爱的们！大家好，第一次发帖！神经纤维瘤《2型》已经伴随了我6年了！吃过中药，也拜过菩萨！我知道那些绝望，那些痛苦，有时候也会想，如果我不在这个世界上……

🧑散落的青春Q_Q

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2021-03-27

神经纤维瘤患者身体里有枣核样的硬核

你们身体里有没有枣核一样的应该，按压时会移动伴有疼痛感，

🧑贴吧用户_aa16Gat

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2021-04-23

支持一下科研项目

🧑一飛冲天_

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2021-04-05

加油

🧑断肠人007🌚

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2021-04-22

帖吧里有服用恩度或者贝伐珠单抗的二型患者吗

🧑zk410418322