神经纤维瘤吧

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2021-06-17

我们家宝宝今天是26天，出生在医院住院了5天，其中因为有黄疸

我们家宝宝今天是26天，出生在医院住院了5天，其中因为有黄疸照蓝光8个小时，回来后几天就发现逐渐有斑点出现，请问这个斑点是咖啡斑吗？符不符合神经纤维瘤？

🧑越界的小小卒

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2021-06-16

我这是纤维肉瘤吗还是纤维瘤

好恐慌

🧑安发国际小毅☞

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2021-06-16

什么时候才能攻克神经纤维瘤病啊，彻底根除，自己无所谓了，关键

什么时候才能攻克神经纤维瘤病啊，彻底根除，自己无所谓了，关键是女儿，以后长大该如何面对人生，每天看到女儿的脸庞，真的是无比的扎心、难过，度日如年，曾经一……

🧑635660568

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2021-06-15

能不能帮我看看，我家宝宝脖子上这个是不是咖啡斑啊，身上就这一

能不能帮我看看，我家宝宝脖子上这个是不是咖啡斑啊，身上就这一块有，宝宝快2个月了，出生时有没有没有注意，我是最近发现的。

🧑贴吧用户_71AP1tP

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2021-06-14

难道有神经纤维瘤就不可以正常的去面试找工作

我是一名患有一型的神经纤维瘤病患者，请不要用异样的眼光看待我们神经纤维瘤病人，请给我们正常的程序面试，不要什么都还没有问，就直接看我们身上张有神经纤维就拒……

🧑kcjm孔祥琴

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2021-06-14

我的乳头周围最近这段时间长了好多小瘤子

🧑贴吧用户_aa16Gat

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2021-06-13

各位朋友，想问一下NF1会转型成NF2吗？最近体检，发现肺部

各位朋友，想问一下NF1会转型成NF2吗？最近体检，发现肺部有磨玻璃状结节，肝脏有占位，不知道会不会是神经纤维瘤转移到了内脏。而且皮肤上的越来越多，越……

🧑27C31

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2021-06-13

紧急求助，小孩身上长这个，是不是纤维瘤，一直以为脸上是青春逗

紧急求助，小孩身上长这个，是不是纤维瘤，一直以为脸上是青春逗，十四岁了

🧑幸运123º

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2021-06-12

有没有河南平顶山的病友交个朋友

🧑贴吧用户_7QQbZ5J

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2021-06-11

很久没冒泡拉

没有动态的日子都在好好生活

🧑彪悍女友哟º

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2021-06-11

请问身上没有咖啡斑，目前也没有长瘤子的，能检查出来吗？因为母

请问身上没有咖啡斑，目前也没有长瘤子的，能检查出来吗？因为母亲有，我现在26了，我看网友有的二十多才开始长，我想问问我会不会也长，或者去医院能检查出来吗

🧑n2422042492

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2021-06-11

这还是少的背后基本都是，哎这属

这还是少的背后基本都是，哎这属于二型还是一型的

🧑败一人1

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2021-06-10

想问一下大家，有谁的神经纤维瘤是在眼睛上的吗，做过手术吗，恢

想问一下大家，有谁的神经纤维瘤是在眼睛上的吗，做过手术吗，恢复的怎么样

🧑白醋兑水-

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2021-06-03

越長越多：唉呀

🧑萧瑟兰迪耳

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2021-06-07

天天看到腿上瘤快抑郁了，之前还能穿短裤，现在短裤也不敢穿了

🧑空白格37℃

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2021-06-05

我最讨厌的是别人看到我身上的瘤子，会跟我一些善意的建议，哎呀

我最讨厌的是别人看到我身上的瘤子，会跟我一些善意的建议，哎呀，你要注意饮食啊，这些东西发物你不要吃啊，那些你也不要吃啊，你要饮食清淡哦！你不要吃啊，这都是……

🧑鱼秋夕

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2021-06-03

从孩子查出神经纤维瘤的那一刻起，我整个人是崩溃的，经常翻看手

从孩子查出神经纤维瘤的那一刻起，我整个人是崩溃的，经常翻看手机里的照片，回想起不知道孩子有这个病时候的美好时光。家人们经常责问我为什么不给孩子好好看这个病……

🧑👧健康平安👧

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2021-06-02

有没有病友用激光去除脖子和脸上的咖啡斑？效果怎么样？

🧑好难受-😞

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2021-06-03

我还想问一遍，有没有河南省焦作市武陟县的女病友，想交真心闺蜜

🧑纤维女孩😞

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2021-06-01

有没有处对象的小姐姐，有云南的更好，我27，有的话私信我

🧑贴吧用户_7ADtKCe

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2021-05-31

切除瘤子的话，是在市里医院就行还是去省会医院做好？我是河北的

切除瘤子的话，是在市里医院就行还是去省会医院做好？我是河北的。

🧑淳风暖暖

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2017-06-27

我没有勇气面对了……这个神经纤维瘤

🧑最丑的大牛

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2021-05-30

真的不懂自己

的确我不愿意接受自己，我忽然好恨我自己，看着自己的手，我很厌恶，老是想象自己很健康，很自信......

🧑Enmmmº

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2021-05-28

闺女3月出生的，明天是百天，一出生就有这个斑，以为是胎记。网

闺女3月出生的，明天是百天，一出生就有这个斑，以为是胎记。网上查了查心里特不好受。在腋下。左侧脖子还有这个草莓血管瘤在敷眼药水。咖啡斑出现在腋下是不是……

🧑23区爱那

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2021-05-27

一个月前我才知道神经纤维瘤这种病，我是两个孩子的宝妈，二宝在

一个月前我才知道神经纤维瘤这种病，我是两个孩子的宝妈，二宝在四个月的时候太阳穴出现了浅浅的颜色，后来额头上也出现了，后来才引起我的注意，然后原来这个是所谓……

🧑我爱我家20159

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2021-05-27

不知道是不是，这个病，我腹股沟是今天无意发现的，不知道是不是

不知道是不是，这个病，我腹股沟是今天无意发现的，不知道是不是咖啡斑以前没有，有点异样感觉，31无遗传使，今年腿突然走路时间长麻木无力，有一侧间接性耳鸣，身……

🧑jz_kai02

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2021-05-22

有没有九零后的小哥哥小姐姐呀！弄个群聊聊天😘说不定还能遇到真

有没有九零后的小哥哥小姐姐呀！弄个群聊聊天😘说不定还能遇到真爱呢😜

🧑贴吧用户_7GG4W4K

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2021-05-26

今天是我们的节日

希望基因疗法早日成功，加油！

🧑一飛冲天_

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2021-05-25

心好累

🧑贴吧用户_58QCZMN