神经纤维瘤吧

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2021-07-05

大家帮忙看看这是纤维瘤吗？

🧑一切平安顺利👦

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2021-06-11

有人去打新冠疫苗了吗

有人去打新冠疫苗了吗，打了会不会出现什么问题，过两天去深圳想去打却一直在犹豫……

🧑tototo乐园

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2021-07-03

帮我家二宝看看是不是，医生说背部的大于5厘米，虽然身上只有两块

有一块大于5厘米也能确诊是吗？或者6块大于0.5的，我家一共2块，但医生说有一块大于5厘米了，有可能是

🧑贴吧用户_7V2ZNVQ

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2021-07-02

吧友们有微信群吗或者咱们建个群怎么样

🧑贴吧用户_75E1ZS1

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2021-07-02

期待好的消息！

🧑贴吧用户_5NaWtt3

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2021-07-02

关于神经纤维瘤的书有人愿意看吗？

无意中从知乎知道了这个病，几天几夜都睡不着觉，花了半个月写下了一篇关于神经纤维瘤的书。一个中篇小说，女主很喜欢男主，但因为这个病不敢恋爱甚至不敢表白，发表……

🧑贴吧用户_5AUee5M

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2021-07-01

26岁，身上大面积咖啡斑，目前无瘤体，以后还会长么，需要做基

26岁，身上大面积咖啡斑，目前无瘤体，以后还会长么，需要做基因检测么

🧑下雨天就卷卷毛

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2021-07-01

好苦恼啊！讨厌夏天

🧑☞暗雪飘渺☜

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2020-07-21

帮忙鉴别我女儿这是神经纤维瘤不

🧑毛尖2014

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2021-06-30

有多少人打算单着或者结婚后不要小孩的

🧑发疯的鲁班

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2021-06-30

谁用过纤瘤康复散

吧里谁用过纤瘤康复散，管用吗

🧑66高傲

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2021-06-30

2型更悲催

5年前动过三次手术，不过还好，只是左侧耳聋，左侧面瘫而已，今年右侧也听不清了，测听力是重度耳聋，下周天坛刘主任的号，再听听有没有好办法，这病只有和它同归于……

🧑活累了就立刻😱

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2021-06-30

神经纤维瘤病去哪做基因检测

🧑贴吧用户_Q7M7VSD

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2021-06-29

思想改变人生

俗话说：日有所思，夜有所梦”我们患有神经纤维瘤，心中就不免有些阴影和顾虑，时间久了，我们没了自信，没了笑容，我们也就颓废了，父母亲急的老了，憔悴了，……。……

🧑断肠人007🌚

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2021-06-27

与魔鬼（神经纤维瘤病）打了近二十年交道的病人家属。

只想告诉病友与家属们，不论是神经纤维瘤病1型或者2型，只要不影响正常生活，在做手术的选择上一定要慎重，不论是长在哪里，做好别做。“或者的话，......”……

🧑xiaochu39598

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2021-06-25

小孩的父亲有这个病，我怀疑过，让他去做检查，他说，不是这个病

小孩的父亲有这个病，我怀疑过，让他去做检查，他说，不是这个病。结果小孩在上海做了脑部核磁，确诊脑部也有高信号，瞬间奔溃了。医生说三个月来一次复诊，问问吧友……

🧑若雪莹芝

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2021-05-30

现在是不是属于无药可治？

只能哪有瘤割哪？

🧑伊飞飞飞

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2021-06-24

一直不知道自己得的是罕见病也不知道会遗传，小孩出生后

一直不知道自己得的是罕见病也不知道会遗传，小孩出生后身上有咖啡斑也以为是胎记，直到孩子三四岁的时候去了一家骗子医院说可以治好，去了之后孩子住院晚上得了……

🧑licheng199743

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2021-06-24

请问北京看神经纤维瘤和结节性硬化症的专家？孩子身上有5个咖

请问北京看神经纤维瘤和结节性硬化症的专家？孩子身上有5个咖啡斑，还有白斑不是贫血症

🧑学猪叫的佩奇弟

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2020-05-04

好烦躁什么时候才会有药

🧑Enmmmº

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2020-09-07

神经纤维瘤这个病不知道什么时候有药，看着自己这个样好难过。

🧑贴吧用户_5VQ4XUX

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2021-06-20

宝宝十个月，大腿上，胳膊上，肚子上，分别有一处咖啡斑，是出生

宝宝十个月，大腿上，胳膊上，肚子上，分别有一处咖啡斑，是出生之后有的。是普通斑还是纤维瘤呐，看着纤维瘤身上要六处以上才会是

🧑蝎子酿红酒

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2021-06-20

谁有神经纤维瘤群呢，拉我一下吧

🧑贴吧用户_aeb9AG8

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2021-06-20

我儿子身上小点点特别多，但是都是不规则，目前也没大块的，怎么

我儿子身上小点点特别多，但是都是不规则，目前也没大块的，怎么办，我觉得应该是

🧑都要好好的😈

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2021-06-20

宝宝咖啡斑特别多，但是没有大块的，都是小点或者不规则的，会不会

🧑都要好好的😈

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2021-06-20

麻烦大家看看这个是不是咖啡斑，孩子9个月了，还是色素沉着

🧑贴吧用户_Q21ayCW

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2021-06-20

大家好，孩子是颅内神经性纤维瘤，我想去北京看看，请问大家，北

大家好，孩子是颅内神经性纤维瘤，我想去北京看看，请问大家，北京儿童医院还是儿研所。哪位专家看比较好

🧑若雪莹芝

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2021-06-19

神经纤维瘤病造成脊柱侧弯

🧑双溪叶氏