神经纤维瘤吧

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2021-08-27

斑越多瘤越多吗？我闺女2岁，身上大大小小的牛奶咖啡斑已经数不

斑越多瘤越多吗？我闺女2岁，身上大大小小的牛奶咖啡斑已经数不过来了，真担心长很多的瘤，斑越多越严重吗？

🧑白闹闹er

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2021-08-27

大家有没有因为这个病诱发癫痫的

我家女儿脸上到颈部耳朵有丛状纤维瘤三年前开始诱发癫痫一直在郑州第一附属医院拿药治疗本来去年效果还可以今年突然药吃了没用了想问大家哪里治疗的效果好……

🧑licheng199743

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2021-08-25

神经纤维瘤病导致脊柱侧弯

我想问下有没有这种症状的孩子或成人，拜托大家如果有这个情况的回复我一下，我们怀疑是椎内瘤引起脊柱侧弯，谢谢了

🧑2513314570A

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2021-08-24

神经病纤维瘤病友大家好啊

我开了一个聊天群希望大家可以进群聊天啊

🧑光头强去偷树

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2021-08-24

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

🧑大脸喵__

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2021-08-24

屁股上方上长了一个十公分左右大的纤维瘤切除手术去哪个医院做比好

我弟14岁，身上很多大块咖啡斑，在福建省立医院确诊是神经纤维瘤nf1，想先把屁股上大个的瘤做切掉哪个医院比较好

🧑苍海一滴酒1

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2021-08-24

神经纤维瘤，一型，二型怎么区别

🧑123冬天

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2021-08-24

新人报道，谁有群拉我进一下，我儿子今年4岁，从小出生就有咖啡

新人报道，谁有群拉我进一下，我儿子今年4岁，从小出生就有咖啡斑，最近去医院医生说有神经纤维瘤，在网上查了一下，挺害怕的。各位谁有群拉我进一下群，我想多了解……

🧑沉入醉不在

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2021-08-22

宝宝2岁半身上好多这样的斑出生就有，大家看看是咖啡斑吗，会是神

🧑贴吧用户_aGJeaZG

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2021-08-21

神经纤维瘤可以打新冠疫苗吗？？有谁打了没？

🧑cyy555😄

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2021-08-19

在某拼多多上面，看到这个不要相信是骗人的。图片不知道是从哪里

在某拼多多上面，看到这个不要相信是骗人的。图片不知道是从哪里盗来的。

🧑平淡丷😄

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2021-08-18

这两天带宝宝在医院看病，发现从小长斑长大后有神经纤维瘤的人，

这两天带宝宝在医院看病，发现从小长斑长大后有神经纤维瘤的人，大都是有家族遗传性疾病史，在这里我冒昩的咨询一下，有没有家族无遗传性疾病，而从小长斑，长大后没……

🧑Baby牛奶咖啡斑

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2021-08-18

好像出生就有，现在9个月了，感觉有向上蔓延趋势，如图这样的，

好像出生就有，现在9个月了，感觉有向上蔓延趋势，如图这样的，是什么癍？跟神经纤维瘤有关系吗？好担心，如何检测？想带去医院看看，应该挂什么科？

🧑aigonggun

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2021-08-15

好久不见

🧑刘愈楚

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2021-08-14

有这病的人是不是都很自卑，不敢谈恋爱，怕被嫌弃，这病会遗传，

有这病的人是不是都很自卑，不敢谈恋爱，怕被嫌弃，这病会遗传，也不敢生孩子

🧑简单不一定好🌻

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2021-08-14

这是腹股沟雀斑吗

🧑1234516明明

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2021-08-13

近视是因为这个病吗？

NF1发生在眼部是什么症状

🧑伊飞飞飞

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2021-08-12

大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年底或者明年

大家一直关注的NF1丛状药物临床实验可能会于今年年底或者明年年初在上海开展，其实一切都有在进步，大家没必要太纠结！医学这么发达，大家都会有希望的，我们要一……

🧑时间GAiNiAN

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2021-08-11

可恶的神经纤维瘤

好像从记忆起身上就有咖啡斑，以前小不在乎也感觉无所谓，直到慢慢长大，才知道这对于一个女孩子来说是一个多大的悲哀，前年因为对这个病还不了解去了上海一家医院做……

🧑曲终人未散😲

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2021-08-09

神经纤维瘤患者，

神经纤维瘤患者加我微信，进群和病友一起交流

🧑hetandu

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2021-08-09

是不是自身稍微严重一点，咖啡斑多，瘤体多的，就不会遗传给孩子

是不是自身稍微严重一点，咖啡斑多，瘤体多的，就不会遗传给孩子，自己稍微轻一点，没有瘤体的或者瘤体少的，就会遗传给孩子，而且，孩子还是比较严重的，看到好几……

🧑☞大壮

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2021-08-09

这个是不是神经纤维瘤

🧑贴吧用户_5CKX5AD

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2021-08-07

孩子身上好多咖啡斑，这个是做的头部核磁，能确诊为神经纤维瘤吗

孩子身上好多咖啡斑，这个是做的头部核磁，能确诊为神经纤维瘤吗？基因的结果还没出来，谢谢大家

🧑白闹闹er

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2021-08-07

大家好

🧑断肠人007🌚

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2021-08-04

想问一下，吃美沙拉嗪对这个病有影响吗？

🧑交流夏夏

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2021-08-03

如果我们不结婚或者不要孩子，多少年之后，患此病者就没几个了

🧑内蒙抹灰散仙

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2021-07-26

下周去曲阜，去孔氏圣医堂，真假也得试试，战友们祝福我吧！

🧑adam_CHAOJIE

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2021-08-02

多发性神经纤维瘤能打新冠疫苗吗

🧑sunny异光

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2021-08-01

美好的美

昨天做了一个梦，很美的梦....我梦见我们等到了一种药，我们吃了胎记不见了，瘤不见了……我们很开心的在跑...好幸福，真的好幸福……

🧑Enmmmº

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2021-08-01

咱们纤维瘤患者能打新冠疫苗吗？

看小视频说有个什么什么瘤的不能打，不包括咱们哈？或者说打了会不会对瘤照成刺激？……

🧑村-懒喵