神经纤维瘤吧
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0
2021-10-02
怎么办，家人老是催我结婚，我怕遗传 ，经常催，我都有点想不开了
🧑贴吧用户_a13t11A
20
2021-10-02
每天都胡思乱想
好久没来这个贴吧了 不知道怎么样了 到底什么时候能研究出能控制的药物来 能控制就好 太累的 天天都在想这个问题 特别的累
🧑随月而冷
39
2021-10-01
有那个朋友给孩子做过基因检测，多少费用，需要怎么准备，求你们
有那个朋友给孩子做过基因检测，多少费用，需要怎么准备，求你们了，我一直在抖我孩子也可能有纤维瘤，，谢谢谢谢谢谢
🧑狄狄love萍萍
4
2021-09-26
宝宝出生三个月最近发现有三处咖啡斑，麻烦帮忙看下，实在是压力
宝宝出生三个月最近发现有三处咖啡斑，麻烦帮忙看下，实在是压力太大了
🧑贴吧用户_Q1MJPtA
41
2021-09-25
转眼一年了
回想去年这个时候我们一家三口站在北京的街头，那时大雪纷飞。 那时的心情是沉重的，带女儿在北大医院做了基因检测，颈动脉抽的血，女儿那撕心裂肺的哭声至今历历在……
🧑战神纤◎
15
2021-09-24
这药有用吗
🧑好霸霸😳
23
2021-09-24
最近有点玻璃心，被误会的真的满不爽的
自从知道这个纤维瘤后，进入贴吧，一开始是很忐忑来寻求过来人的帮助，后来见多了，接受了也就积极起来，毕竟自己已经属于不幸中的万幸了，然后看到有相同经历的朋友……
🧑圆滚滚的小草莓
15
2020-11-18
有没有坐骨神经纤维瘤，坐骨神经长神经纤维瘤的病有，交流一下
🧑阿基米德🍒👀
8
2021-09-23
神经纤维瘤会不会变成恶性肿瘤啊？真的是很担心。
神经纤维瘤会不会变成恶性肿瘤啊？真的是很担心。
🧑潇洒的阿风
15
2021-09-20
精朋友们，国家一定在努力的为我们研究药物了，大家不要灰心····
这个病治不好，不一定是国家不重视，而是重视了也解决不了问题，个人认为这个国家应该是分配给医学界的任务，相信医学界已经在努力钻研了，记得我16岁去上海看病的……
🧑凌琳姐
35
2021-09-20
从小身上就有很多的咖啡斑，后来有了少量的纤维瘤，当时在三甲医
从小身上就有很多的咖啡斑，后来有了少量的纤维瘤，当时在三甲医院也没有看出什么，最近一年慢慢开始多了起来，又去看了一下，22年了终于知道是神经纤维瘤了。 初……
🧑笆桥的鸢尾🍒
9
2021-09-18
神经纤维瘤
有安徽的病有吗，本人99年，想找一个差不多大的 一起将就过，这辈子一起有个照样
🧑贴吧用户_a13t11A
0
2021-09-13
请问纤维瘤是什么疾病
🧑小魔头欲观音🌼
23
2021-09-11
我有神经纤维瘤病，全身咖啡斑，还没有出现肉瘤，我是一出生就有
我有神经纤维瘤病，全身咖啡斑，还没有出现肉瘤，我是一出生就有的，以前我都没有去了解这个病，如果以前了解了，我是不会选择要孩子的。现在孩子一岁了，目前没有发……
🧑茜是嘻嘻
87
2021-09-10
我的宝宝遗传了我的神经纤维瘤，我对不起他，之前在检查时候其实
我的宝宝遗传了我的神经纤维瘤，我对不起他，之前在检查时候其实就已经确诊，那个时候可以引产的，我只问了我老公和我妈妈，家里人都不同意，他们觉得没有遗传，到现……
🧑°嘢厡羙芽丶
1
2021-09-06
朋友们知不知道，现在上海九院关于神经纤维瘤病，如果能确定做手
朋友们知不知道，现在上海九院关于神经纤维瘤病，如果能确定做手术，能马上做手木，还是需要等待，排队，预约
🧑123冬天
1
2021-09-06
神经纤维瘤，一型、：二型怎么区分
🧑123冬天
14
2021-09-05
咱们这个能打新冠疫苗吗？最近单位通知要打
咱们这个能打新冠疫苗吗？最近单位通知要打
🧑坏坏爱静儿
1
2021-09-04
关注NF请您来助力，关注NF从我做起！
哈喽大家好！好久没来贴吧，今天来贴吧请吧里的各位朋友帮个忙。请大家按照步骤操作一起为NF（5号；泡泡宝贝，勇往直前）加油助威，时间截止明天晚上12点。今天……
🧑时间GAiNiAN
5
2021-09-04
求助！广州哪里治神经纤维瘤的医院好？
我爸有神经纤维瘤，我身上都有几粒，我爸明明知道自己身上这病会遗传，没讲我听，当时婚检的医生都不知这是什么，我结婚了后生大女儿没事，但小儿子就有这病了，而且……
🧑暖暖的心意爱你
8
2015-03-17
多发性神经纤维瘤
身上很痒是不是意味着纤维瘤在增长，求解答
🧑待雨后彩虹的美
2
2021-09-02
就这样吧 能活就活 不能活就算了 死了不用在受罪了 就是可怜
就这样吧 能活就活 不能活就算了 死了不用在受罪了 就是可怜了父母 养了我这样一个** 可怜了孩子 找了一个我这样的妈也跟着生病受罪 奉劝一句 没生小孩的……
🧑licheng199743
10
2021-09-01
本人是多发性神经纤维瘤，宝宝现在5岁了还没有，不知道会不会遗
本人是多发性神经纤维瘤，宝宝现在5岁了还没有，不知道会不会遗传，（宝宝血型随爸爸）有的说遗传的话就会在宝宝一出身就会发现是这样吗？
🧑贴吧用户_5CKX5AD
3
2021-08-31
朋友们，有没有神经纤维瘤，手术成功的，分享一下，在哪家医院做
朋友们，有没有神经纤维瘤，手术成功的，分享一下，在哪家医院做的手术， 有些医院碰见难做的手术，都往外推，
🧑123冬天
50
2021-08-29
有没有人跟我一样，腰上胸前都是
有没有人跟我一样，腰上胸前都是斑周围长出小瘤。是不是衣服勒紧的地方就特别容易长。
🧑木子露露🍒
2
2021-08-30
神经纤维瘤吃什么能让瘤体长的慢？
有什么忌口吗。？
🧑🌸坐看云起🌸
0
2021-08-29
孩子两岁半，帮看看这些咖啡斑可是神经纤维的症状？
🧑453841127
0
2021-08-29
这些咖啡斑是不是神经纤维瘤的症状？麻烦有经验的吧友给看看，多谢
🧑453841127
5
2021-08-29
多发性神经纤维瘤
我今年30岁了，腰部有十几颗瘤子有大有小，知道这个病遗传后有真的想死的心都有，我孩子可能也有但是没去确诊我真的受不了，孩子以前的咖啡斑以为是胎记，现在本来……
🧑狄狄love萍萍
15
2021-08-28
我左耳后有一个神经纤维瘤，瘤体比鸡蛋大点，瘤体下坠，至使左耳
我左耳后有一个神经纤维瘤，瘤体比鸡蛋大点，瘤体下坠，至使左耳右高低不同，去医院神精外科，医生建议去整形科，我这是病整形科能可以治疗吗， 哪位朋友，哪家医院……
🧑123冬天
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