神经纤维瘤吧

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2021-12-20

天亮了，又得努力了

🧑天空下起雨

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2021-12-20

好累呀，天天郁闷的

🧑天空下起雨

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2021-12-20

有没有同是广东的，男的，因为我想交个男朋友

有没有同是广东的，又同时有这种病的男生。 21年了，我想交一个男朋友。并不知道自己什么时候会死，想在有生之年交个男朋友。

🧑贴吧用户_QMJ4WbM

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2021-12-20

大神帮忙看一下，我这是吗。

我妈妈是神经纤维瘤病一型，我目前38岁，身上腰部有一块明显的牛奶咖啡斑，没有瘤，皮内痣多发，脸上两枚，胳膊，身上加起来十几枚。我这种情况，是被遗传了吧。

🧑xingkongwo2003

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2021-12-20

这几天，没有睡好，都在研究孩子这病的治疗方向，同时严格控制管

这几天，没有睡好，都在研究孩子这病的治疗方向，同时严格控制管理孩子的饮食，并拍照做记录，希望我的研究，能够对这个病的控制有一点点作用，哪怕让瘤长得慢一点，……

🧑大A爱😘小a

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2021-12-20

大家好，你们有没有这种情况

你们有没有咖啡斑下面有一个鼓起来的包块，摸起来很软，像个水球一样的感觉的那种情况

🧑天空下起雨

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2021-12-16

神经纤维瘤疼痛有什么药可以缓解吗？给推荐一下

🧑陌洛奕♬

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2020-05-25

大家帮我看下有多大的可能是神经纤维瘤

身上还有十个左右小的咖啡斑，一点点大的，腋窝也有，但是只有一个，而且位置靠上，不在腋窝中间

🧑你能健健康康

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2021-12-10

昨晚梦见自己长了满头的瘤

🧑木子露露🍒

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2021-12-10

神经纤维瘤有做过切除手术的吗？

神经纤维瘤有做过切除手术的吗？感觉做了没有效果反而对其他地方有影响。背上有还两个的瘤。可为了夏天穿衣服看不出来还想去切除。朋友们有类似情况的吗？大家给个建……

🧑木子露露🍒

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2021-12-09

我身上也有好多，这还只是前面的

🧑孟婆丶来碗汤💞

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2021-12-09

神经纤维瘤病友交流群（集合）

NF2（神经纤维瘤二性）群： 52509394 神经纤维瘤群：157290420 48099305 114797227

🧑smiledaley0711

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2021-12-03

没有如果，生活还得继续

我是2012年才知道这个病的，，因为这个，换个好几个工作（本想一直做美发的）转眼三年的时间过去。曾经堕落过，也自强过。。用外表的坚强去掩饰内心痛苦。 11……

🧑🌀贴下大事🌐

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2021-12-01

求哪所医院可以治疗神经纤维瘤，

孩子六岁被查出遗传神经纤维瘤，肚子和脑子里都是，求那家医院可以治疗，万分感谢

🧑坟墓里的驴

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2021-11-28

宝宝腋下发现疑似雀斑，我已经要崩溃了

昨天还没有的，今天早上就发现一边一个，一边２个黑点，就像针扎了一下一样大，颜色偏黑，颜色更像从皮下透出来的，安慰自己，希望只是痣，因为最近她长了好几个小痣……

🧑忧心似焚free

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2021-11-28

2型的应该比较严重吧

以前看过微博有个id叫勇敢着阳光的女孩子，26岁确诊，然后瘫痪，失聪，一只眼睛失明，前两年不在了。

🧑柊雪荧

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2021-11-24

神经纤维瘤，有没有去北京天坛医院找过刘丕楠的，他有没有什么办

神经纤维瘤，有没有去北京天坛医院找过刘丕楠的，他有没有什么办法？

🧑贴吧用户_52D72N8

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2021-11-23

【无忧筹】免费发起大病筹款！免费代写文章！免费助推！

如果您身边有家庭困难，无法承担治疗费用的，都可以联系无忧筹获取帮助！无忧筹成立于2017年，是国内三大筹款平台之一，累计筹款超过25亿元。无忧筹具备以……

🧑每天都要加油🍄

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2021-11-22

怎么才能确定咖啡斑不是神经纤维瘤

女宝宝一出身并没有胎记,后来几个月内大腿和胳膊长了2,3个1厘米左右椭圆斑块,以为就这样了,但后来一岁左右了腿上又出现了一个不规则的大斑，现在洗澡时总不经……

🧑jjlqyj

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2021-11-22

明知会遗传的父母生孩子不会后悔吗，生孩子是征幸福的事吗，没谈

明知会遗传的父母生孩子不会后悔吗，生孩子是征幸福的事吗，没谈过恋爱的我搞不懂有些男人女人想要当父母的心。#遗传病#

🧑贴吧用户_a666J4M

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2021-11-15

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🧑每天都要加油🍄

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2021-11-12

我是腓总神经长神经纤维瘤，发现症状的时候已经是有些足下垂，看

我是腓总神经长神经纤维瘤，发现症状的时候已经是有些足下垂，看了好多医生说手术了整条神经线就坏死，手术后会更加严重，后来8月份在广东手术，手术是把瘤体取出，……

🧑阿基米德🍒👀

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2021-11-10

二型基本和绝症没什么差别了吧？

🧑不转移的目光

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2021-11-09

精希望我的女朋友每天都开心，我们一起去面对，不离不弃……

傻瓜，你虽然有这个病，可是如果老天给我这个爱你疼你宠你的机会，我会好好的珍惜你，用这一生去守护你，会坚持和你一直走下去！为我们的爱求祝福…… 宝，你永远是……

🧑我的梦晓佳

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2021-11-08

两个宝宝有咖啡斑。出生就有。

🧑天香台阁基地😄

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2021-11-08

请问有没有父母没有这种病，可是孩子身上目前有二十处咖啡斑，做

请问有没有父母没有这种病，可是孩子身上目前有二十处咖啡斑，做了基因检测说不会病变，可是还是很担心

🧑爱好珠宝😘

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2021-11-08

神经纤维瘤基因测试

宝宝一岁，几个月前长了几小块咖啡斑，我和爸爸身上都没有，连爷爷奶奶外公外婆都没有，宝宝长的颜色比较浅，后来听说会有得神经纤维瘤的可能，一直很担心，后来在儿……

🧑快乐鱼66aa

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2021-11-07

听说过北京德安堂中医疑难病研究院李玉强吗

🧑陌上花开💞💋

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2021-11-07

有谁做了激光祛斑手术吗？

不知道我们这种因为基因突变原因导致的染色体🧬异常而产生的雀斑可不可以激光去除的。你们有谁做了吗？会不会反弹或者刺激它加速增长。

🧑Qi步为安💍

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2018-10-17

早期神经纤维瘤有什么症状？如何辨识早期神经纤维瘤？

由于人们对神经纤维瘤的认识不够，导致一经检查便已是中晚期，失去了治疗的好时机。那么，早期神经纤维瘤的症状有哪些？如何辨识早期神经纤维瘤呢？下面为大家详细介……

🧑牛嘻嘻L